Bien que la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) progresse lentement, il est possible de faire l'expérience de poussées aiguës. Ces poussées peuvent sérieusement limiter vos activités normales et entraîner des complications des systèmes respiratoire et cardiovasculaire. Une partie du problème est que, pour beaucoup de gens, la FPI est diagnostiquée à un stade avancé. Néanmoins, cela ne signifie pas que vous ressentirez automatiquement les symptômes selon une progression rapide.
Notez les questions suivantes à prendre lors de votre prochain rendez-vous chez le médecin. Être honnête et ouvert avec votre médecin peut vous aider à apprendre à ralentir la progression de la FPI et à maintenir votre qualité de vie.
1. Est-il trop tard pour arrêter de fumer?
Il n'est jamais trop tard pour arrêter de fumer. Si vous avez du mal à cesser de fumer, discutez avec votre médecin des stratégies possibles pour vous aider. Votre médecin vous proposera probablement des produits pour cesser de fumer ou des médicaments sur ordonnance.
Vous aurez également besoin de parler aux êtres chers qui fument. La fumée secondaire est dangereuse, surtout si vous avez une maladie pulmonaire comme la FPI.
2. Quels autres déclencheurs environnementaux puis-je éviter?
Les polluants environnementaux sont l’une des causes possibles de la fibrose pulmonaire. Ils peuvent également déclencher des symptômes. Si vous avez déjà reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire, vous ne pouvez pas inverser la cicatrisation des poumons causée par les polluants environnementaux. Mais votre médecin peut suggérer d'éviter ces déclencheurs dans le cadre d'une stratégie de gestion des symptômes.
Les exemples de déclencheurs incluent:
- amiante
- fumée de cigarette
- poussière de charbon
- crottes d'animaux
- poussière de métaux durs
- poussière de silice
Si vous êtes régulièrement exposé à ces déclencheurs, discutez avec votre médecin des moyens de les éviter ou de réduire leurs effets négatifs.
3. Les médicaments peuvent-ils aider?
Bien qu’il n’y ait aucun médicament utilisé dans le traitement de la FPI, votre médecin peut envisager plusieurs options en cas d’apparition soudaine de symptômes graves. Cela s'appelle également une exacerbation aiguë de la FPI. Un traitement rapide peut aider à soulager les symptômes.
Demandez à votre médecin les médicaments et les mesures de traitement suivants:
- antibiotiques
- corticostéroïdes
- Oxygénothérapie
- réhabilitation pulmonaire
- vitamines (pour les carences liées à une perte de poids non intentionnelle)
4. L'exercice est-il interdit?
L'essoufflement causé par la FPI peut interférer avec vos activités quotidiennes. Avec le temps, cela peut rendre l'exercice de moins en moins attrayant, surtout si vous avez déjà des difficultés à respirer pendant les périodes de repos. Reste que l'exercice est important pour bloquer la progression de l'IPF.
Vous ne serez peut-être plus en mesure de faire de l'exercice comme avant, mais vous déplacer même un petit peu et pratiquer vos passe-temps préférés peuvent vous maintenir actif et améliorer votre fonction pulmonaire globale. Vous aiderez votre cœur à rester en bonne santé en augmentant également votre consommation d'oxygène. De plus, l'exercice peut réduire le niveau de stress, ce qui peut réduire toute anxiété liée à votre FPI.
Si vous envisagez de commencer de nouveaux exercices, consultez d'abord votre médecin pour vous assurer qu'ils sont sans danger pour vous.
5. Dois-je me préoccuper de surveiller mon poids?
La perte de poids involontaire est courante chez de nombreuses personnes atteintes de FPI. Une partie de cette baisse progressive de poids est liée à une réduction de l'appétit. Si vous êtes encore dans une fourchette de poids santé, vous n'avez pas nécessairement à vous inquiéter de vos chiffres actuels. Ce sur quoi vous devriez vous concentrer, cependant, est votre nutrition quotidienne. Les choix alimentaires que vous faites ont une incidence sur vos sentiments à court terme. À long terme, une bonne nutrition peut même ralentir la progression des maladies chroniques.
Si vous avez du mal à manger régulièrement à l'heure actuelle, concentrez-vous plutôt sur de petites bouchées tout au long de la journée. Demandez à votre médecin si vous manquez de nutriments et s'il peut recommander l'aide d'un diététicien.
6. Aurai-je besoin d'une greffe de poumon?
La transplantation pulmonaire doit être envisagée chez toutes les personnes atteintes de FPI. Ce type de chirurgie comporte un risque élevé d’infection et votre corps peut le rejeter, mais c’est le seul remède contre la FPI. Vous et votre médecin pouvez peser les avantages et les risques d’une greffe de poumon.
7. Quelles complications devrais-je connaître?
Contrairement à d'autres maladies pulmonaires, telles que l'asthme, la FPI peut affecter d'autres systèmes corporels. Cela est dû au fait que la FPI a de profondes cicatrices qui limitent la quantité d’oxygène absorbée et distribuée par vos poumons. Au fil du temps, cela peut entraîner des complications telles que:
- arrêt cardiaque
- infections de vos poumons
- cancer du poumon
- hypertension pulmonaire (hypertension artérielle dans les poumons)
- mobilité réduite des muscles et des articulations douloureux
- arrêt respiratoire
- perte de poids
S'attaquer à la FPI maintenant peut aider à ralentir la progression de la maladie, ainsi que ces complications.
La progression est-elle inévitable?
La réponse courte est oui, mais votre médecin pourra vous aider à déterminer votre taux individuel de progression de la FPI. La progression se produit généralement au fil des ans, mais des poussées aiguës peuvent également se produire et accélérer la progression.
