Les relations familiales peuvent être compliquées même sans maladie. Vous aurez peut-être du mal à parler de votre maladie à vos proches. Vous ne voudrez peut-être pas qu'ils vous traitent différemment ou vous pourriez vous sentir coupable. Vous n'êtes certainement pas seul dans ces sentiments. Parler de la maladie de Parkinson à votre famille est important - vous devriez essayer de le faire.
La maladie de Parkinson est une maladie qui nécessitera de l'aide et du soutien, car elle affecte votre vie quotidienne. Etre capable de communiquer ouvertement avec votre famille peut leur permettre de mieux comprendre ce dont vous avez besoin et vous aider à ne pas vous sentir isolé.
Voici quelques raisons de discuter de votre maladie avec votre famille et de savoir comment vous y prendre.
Ils ne peuvent pas lire dans vos pensées
Seulement, vous savez ce que vous ressentez et ce dont vous avez besoin des autres. Si vous devez évacuer des frustrations ou exprimer des craintes, dites aux gens que vous voulez simplement leur prêter une oreille attentive.
La maladie de Parkinson peut vous empêcher d'exercer un contrôle sur vos expressions faciales. Les muscles de votre visage peuvent devenir raides, ce qui vous empêche de faire les expressions régulières auxquelles les gens sont habitués. En conséquence, les gens peuvent penser à tort que vous êtes malheureux. Expliquer ce symptôme et dire directement aux gens ce que vous ressentez peut aider à éviter beaucoup de confusion.
Les membres de la famille peuvent également être inquiets ou dépassés. En vous parlant de vos préoccupations, vous pourrez élaborer un plan d'action pour faire face aux changements induits par la maladie de Parkinson.
Les gens veulent aider
Plus souvent qu'autrement, les gens veulent être utiles, en particulier les proches. Lorsqu'ils ne savent pas quoi faire, certains peuvent essayer d'intervenir plus que nécessaire, d'autres peuvent éviter la situation. En discutant ouvertement de la façon dont ils peuvent être utiles et de ce que vous pouvez encore faire vous-même, vous pouvez éviter que toutes les personnes impliquées ne soient blessées ou frustrées.
Parfois, vous vous sentez indépendant et pouvez gérer vous-même une tâche. En d'autres occasions, vous aurez peut-être besoin de quelqu'un pour intervenir. N'ayez pas peur de dire aux gens ce dont vous avez besoin.
Certaines personnes voudront jouer un rôle actif dans vos soins. Par exemple, un enfant adulte ou un partenaire peut vouloir venir chez vous chez le médecin. Discuter de la participation des membres de la famille aide à éviter les malentendus.
Discuter de la maladie de Parkinson prépare votre famille à des symptômes évidents
Votre famille sera probablement celle qui vous verra le plus, alors elle sera avec vous à différentes étapes de la maladie. Parler des symptômes possibles peut les aider à se préparer mentalement.
Vous n'êtes pas obligé d'expliquer tous les aspects de la maladie si vous ne vous sentez pas à l'aise pour le faire. Si les personnes veulent en savoir plus sur les détails, vous trouverez peut-être utile de les renvoyer à des ressources telles que la Fondation nationale du Parkinson ou de demander à votre médecin de la documentation à partager.
Vous aurez besoin d'organiser des soins dans les étapes ultérieures
À mesure que votre maladie progresse, vous aurez besoin de plus de soins. Il est également possible que vous souffriez de démence ou d'hallucinations aux derniers stades de la maladie. C'est bien de discuter d'un plan plus tôt. Si vous avez des préférences quant à la manière dont vous souhaitez être pris en charge ou à l'endroit où vous souhaitez vivre, communiquez-le aux membres de votre famille.
L'une des choses les plus difficiles à affronter est votre propre mortalité. Mais être ouvert à propos de vos souhaits et mettre de l'ordre dans vos affaires peuvent être très utiles pour vos proches. Cela peut aussi vous aider à avoir l'esprit tranquille. Vous voudrez peut-être parler à votre conjoint de vos préférences en matière de soins de fin de vie ou vous assurer de disposer de la documentation appropriée si vous envisagez de laisser de l'argent ou des biens aux membres de votre famille.
En vous sentant mieux préparé pour l'avenir, vous pourrez tous vous concentrer sur le plaisir de passer du temps ensemble.
Prochaines étapes
Si vous avez du mal à communiquer ouvertement avec votre famille, vous pouvez faire appel à un travailleur social ou à un psychologue expérimenté dans le traitement de la maladie de Parkinson. Tous deux sont formés pour vous apprendre, à vous et à vos proches, les moyens de parler de votre maladie et de trouver des méthodes saines pour faire face aux changements de mode de vie qu'elle entraîne.
Ils peuvent également vous recommander des groupes de soutien pour que votre famille et vous-même puissiez vous rencontrer et communiquer avec d'autres personnes qui vivent la même expérience.
