Lorsque vous avez la SP, il est important de pouvoir bien communiquer avec les professionnels de la santé qui s’occupent de vous. Les questions que vous avez sont importantes et leurs réponses peuvent vous aider à gérer votre condition.
Il est normal que tout le monde oublie ses questions lors de la visite chez son médecin. Étant donné qu'un changement cognitif peut être l'un des premiers signes de la SP, vous aurez peut-être encore plus de risques d'oublier ce que vous vouliez poser. Tenez un journal pour noter vos questions à mesure que vous les pensez. Essayez un cahier ou une application pour téléphone portable.
Vous pourriez avoir des questions de votre expérience personnelle ou de quelque chose que vous avez lu. Consignez chacune d'elles comme vous le souhaitez, dressez une liste et laissez de la place pour écrire les réponses que vous recevez.
Voici six points de discussion pour vous aider à commencer lors de votre prochain rendez-vous.
1. Anticipez ce que votre médecin vous demandera
Lorsque votre médecin vous demande des informations, plus votre réponse sera précise, mieux ce sera. Notez ce qui vous est demandé à chaque rendez-vous pour voir si c'est quelque chose que vous devriez être en train de suivre pour la prochaine fois. Un exemple est la gravité de vos symptômes. Votre médecin voudra savoir si vos symptômes s'améliorent, s'aggravent ou restent les mêmes.
2. Demander de nouveaux symptômes
Si vous avez expérimenté quelque chose de nouveau et pensez que cela pourrait être un symptôme de la SP, prenez-en note et notez autant de détails que possible, tels que:
- quand il est apparu
- ça arrive souvent
- quelle est la gravité
- s'il semble être connecté à autre chose
Par exemple, de nouvelles difficultés pour marcher peuvent survenir occasionnellement et quelques jours après que vous n’ayez pas bien dormi. Une description détaillée d'un problème de démarche peut aider votre médecin à décider de la meilleure stratégie ou du dispositif d'aide à la marche adapté à votre situation, si nécessaire.
3. Discuter des médicaments et des suppléments
Gardez une trace des médicaments que vous prenez et des effets secondaires que vous pourriez ressentir. Il en va de même pour les vitamines ou les suppléments à base de plantes que vous prenez, ou pour tout changement important dans votre alimentation.
Si votre médecin vous suggère d'essayer des suppléments tels que de l'huile de poisson ou des vitamines telles que D et A, tenez un journal de la fréquence et de la dose pour voir si les améliorations coïncident avec les suppléments. Demandez d'abord à votre médecin avant d'essayer quelque chose de nouveau, car certains suppléments et plantes médicinales peuvent aggraver les symptômes ou nuire à votre traitement.
4. Clarifiez quand appeler le médecin
Si vous rencontrez un nouveau symptôme, ou si un ancien réapparaît et dure plus de deux jours, il est possible que vous ayez une rechute. S'il ne s'agit pas d'une rechute, il peut s'agir d'une pseudo-exacerbation, qui survient lorsque des facteurs tels que la fatigue ou le syndrome prémenstruel vous aggravent. Demandez à votre médecin de préciser quelles situations nécessitent un rendez-vous.
Vous pouvez traiter les rechutes avec des stéroïdes, mais il y a des effets secondaires. Même si les stéroïdes vous remettent plus rapidement en rémission, ils n'affectent pas la progression à long terme de votre SP. Si vous décidez de ne pas utiliser de stéroïdes, votre médecin pourra toujours souhaiter être informé de tout changement de symptôme afin de surveiller de plus près l'état de votre maladie.
5. Examiner les options de traitement
Vous pouvez peut-être faire autre chose pour gérer vos symptômes et ralentir la progression de votre maladie. Demandez à votre médecin si vous pouvez prendre d'autres mesures, telles que des changements de mode de vie. Par exemple, si vous n'exercez pas actuellement, obtenez l'autorisation de votre médecin pour commencer. Lisez autant d'informations que possible sur le traitement entre deux rendez-vous et prenez des notes. Notez toutes les questions que vous pensez et apportez-les à votre prochain rendez-vous.
6. Demander des références à des spécialistes
Si vous avez un diagnostic de SP, il est probable que vous consultiez déjà un neurologue en plus de votre médecin. Demandez s'il y a quelqu'un d'autre que vous devriez voir et qui pourrait vous aider. Cela pourrait inclure un nutritionniste, un neuropsychologue, un psychologue, un orthophoniste, un thérapeute physique ou un entraîneur personnel. Demander cette information peut vous préparer à l'avenir et vous permettre de commencer un nouveau traitement.
La livraison
Les questions que vous vous posez sur votre SEP sont importantes. Tenez un journal et notez tout ce qui se passe entre les rendez-vous afin de pouvoir informer votre médecin de votre état. Notez toutes vos questions afin de vous en rappeler au moment du rendez-vous. Garder les lignes de communication ouvertes entre vous et votre médecin peut vous aider à mieux gérer votre état.
