Il peut être inconfortable de parler de la maladie de Crohn, mais votre médecin doit vous informer de vos symptômes, y compris de la gravité de vos selles. Lorsque vous discutez de la maladie avec votre médecin, soyez prêt à parler des points suivants:
- combien de selles vous avez généralement par jour
- si vos selles sont molles
- s'il y a du sang dans vos selles
- l'emplacement, la gravité et la durée de vos douleurs abdominales
- combien de fois vous ressentez une poussée de symptômes chaque mois
- si vous présentez d'autres symptômes non liés à votre tractus gastro-intestinal, notamment des douleurs articulaires, des problèmes de peau ou des problèmes oculaires
- si vous perdez le sommeil ou si vous vous réveillez fréquemment la nuit à cause de symptômes urgents
- si vous avez eu des changements d'appétit
- si votre poids a augmenté ou diminué et de combien
- combien de fois vous manquez l'école ou le travail à cause de vos symptômes
Essayez de prendre l'habitude de suivre vos symptômes et leur incidence sur votre vie quotidienne. De plus, mentionnez à votre médecin ce que vous avez fait pour vous aider à gérer les symptômes - y compris ce qui a fonctionné et ce qui n’a pas fonctionné.
Alimentation et nutrition
Crohn peut interférer avec la capacité de votre corps à absorber les nutriments, ce qui signifie que vous courez un risque de malnutrition. Il est impératif que vous preniez le temps de parler de nourriture et de nutrition avec votre médecin. Vous savez probablement déjà que certains aliments affectent votre estomac et doivent être évités. Votre médecin peut vous donner des conseils sur les aliments hautement nutritifs et sûrs pour la maladie de Crohn. Lors de votre rendez-vous, posez les questions suivantes:
- quels aliments et boissons à éviter et pourquoi
- comment créer un journal alimentaire
- quels aliments sont bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn
- quoi manger quand votre estomac est bouleversé
- si vous devez prendre des vitamines ou des suppléments
- si votre médecin peut vous recommander un diététicien
Traitements et effets secondaires
Il n'y a pas d'approche unique pour traiter la maladie de Crohn. Vous voudrez passer en revue tous les traitements disponibles avec votre médecin et ce qu’ils recommandent en fonction de vos symptômes uniques et de vos antécédents médicaux.
Les médicaments pour la maladie de Crohn comprennent les aminosalicylates, les corticostéroïdes, les immunomodulateurs, les antibiotiques et les thérapies biologiques. Ils visent à supprimer la réponse inflammatoire provoquée par votre système immunitaire et à prévenir les complications. Chacun travaille de différentes manières.
Voici quelques questions à poser à votre médecin sur les traitements de la maladie de Crohn:
- si votre médecin vous recommande un? step-up? approche (médicaments les plus légers en premier) ou? top-down? approche (médicaments plus forts en premier)
- pourquoi votre médecin a choisi un médicament particulier
- combien de temps il faut pour ressentir un soulagement
- Quelles améliorations faut-il attendre?
- combien de fois vous devez prendre chaque médicament
- quels sont les effets secondaires
- si le médicament va interagir avec d'autres médicaments
- quels médicaments en vente libre peuvent être utilisés pour soulager des symptômes tels que la douleur ou la diarrhée
- quand une intervention chirurgicale est nécessaire
- quels nouveaux traitements sont en développement
- que se passera-t-il si vous décidez de refuser un traitement
Changements de style de vie
En plus de modifier votre alimentation, des changements dans votre vie quotidienne peuvent également vous aider à contrôler vos symptômes et à prévenir les crises. Demandez à votre médecin s’ils recommandent de changer quelque chose, par exemple:
- combien de fois tu devrais faire de l'exercice
- quels types d'exercices sont bénéfiques
- comment réduire le stress
- si vous fumez, comment arrêter
Complications possibles
Vous connaissez peut-être déjà les symptômes les plus courants de la maladie de Crohn, mais vous devez également rechercher plusieurs complications. En plus de discuter de votre risque d'en faire l'expérience, interrogez votre médecin sur chacune des complications suivantes afin de mieux vous y préparer si elles se présentaient:
- douleur articulaire
- eczéma
- malnutrition
- ulcères intestinaux
- sténoses intestinales
- les fistules
- fissures
- les abcès
- l'ostéoporose en tant que complication du traitement chronique aux stéroïdes
Symptômes d'urgence
Les symptômes de la maladie de Crohn peuvent parfois être imprévisibles. Il est important que vous sachiez quand vos symptômes ont une signification grave. Demandez à votre médecin de déterminer quels symptômes ou effets secondaires de votre traitement pourraient être considérés comme une urgence nécessitant des soins médicaux immédiats.
Assurance
Si vous débutez dans le cabinet d'un médecin, vérifiez qu'il accepte votre assurance. De plus, certains traitements pour la maladie de Crohn sont coûteux. Il est donc important de s’assurer que tout est couvert afin de ne pas retarder votre plan de traitement. Renseignez-vous sur les programmes des sociétés pharmaceutiques qui vous aident à réduire vos frais de copays et vos dépenses personnelles pour vos médicaments.
Groupes de soutien et information
Pensez à demander à votre médecin ou à votre équipe soignante les coordonnées d'un groupe de soutien local. Les groupes de soutien peuvent être en personne ou en ligne. Ils ne sont pas pour tout le monde, mais ils peuvent fournir un soutien émotionnel et une mine d'informations sur les traitements, le régime alimentaire et les changements de mode de vie.
Votre médecin peut également disposer de brochures ou d’autres documents imprimés que vous pouvez emporter avec vous ou de certains sites Web recommandés. Il est important que vous ne quittiez pas votre rendez-vous avec la confusion.
Suivi rendez-vous
Last but not least, prenez votre prochain rendez-vous avant de quitter le bureau de votre médecin. Demandez les informations suivantes avant de partir:
- quels sont les symptômes auxquels votre médecin souhaite que vous fassiez attention avant votre prochain rendez-vous
- à quoi s'attendre pour la prochaine fois, y compris les tests de diagnostic
- si vous avez besoin de faire quelque chose de spécial pour préparer un test lors de votre prochaine visite
- comment ramasser les ordonnances et les questions à poser au pharmacien
- quoi faire en cas d'urgence
- quelle est la meilleure façon de contacter votre médecin, que ce soit par email, téléphone ou texte
- si vous avez fait faire des tests de diagnostic, demandez au personnel du bureau quand les résultats vont arriver et s'ils vont vous appeler directement pour faire un suivi
La ligne du bas
Votre santé est une priorité, vous devez donc être à l'aise pour travailler avec votre médecin afin d'obtenir les meilleurs soins possibles. Si votre médecin ne vous donne pas les soins, le temps ou les informations dont vous avez besoin, vous voudrez peut-être changer de médecin. Il est parfaitement normal de demander un deuxième ou un troisième avis - ou plus - jusqu'à ce que vous trouviez le candidat qui vous convient.
