Comment ajuster votre routine quotidienne lorsque vous démarrez un nouveau médicament RRMS

Articles à des fins éducatives uniquement. Ne vous soignez pas. Pour toutes questions concernant la définition de la maladie et les modalités de son traitement, contactez votre médecin. Notre site n'est pas responsable des conséquences causées par l'utilisation des informations publiées sur le portail.

Les traitements pour la sclérose en plaques récurrente-rémittente (RRMS) sont divisés en deux catégories principales: ceux visant à réduire les attaques inflammatoires, également appelés traitements modificateurs de la maladie (DMT), et ceux visant à réduire les symptômes provoqués par les attaques de SEP.

S'ils sont administrés tôt dans l'évolution de la maladie, les DMT réduisent la fréquence des attaques de SEP et retardent l'invalidité. Bien qu'il n'existe aucun traitement curatif pour la SP, l'utilisation précoce et soutenue de la DMT offre les meilleures chances d'optimiser la qualité de vie. Les modifications du mode de vie, telles que l'exercice régulier et une alimentation équilibrée, peuvent avoir un effet positif sur votre bien-être.

Types de traitement DMT

Il existe trois méthodes d’administration des TMS: les médicaments par voie orale, les injections et les perfusions intraveineuses. Chacun est associé à un mode de vie différent et nécessite une approche différente pour démarrer et maintenir le traitement.

Pour la plupart des thérapies, le fabricant propose des programmes d'assistance aux patients. En outre, l'utilisation d'une application de rappel est utile pour garantir que vous recevez les traitements en temps voulu.

Étant donné qu’aucun traitement n’est approuvé pendant la grossesse, il est vivement recommandé aux femmes qui commencent un traitement contre la SEP de discuter du contrôle des naissances avec leur médecin de soins primaires.

Malgré les difficultés d'adaptation à un nouveau traitement de la SP, il est possible de démarrer et de poursuivre le traitement avec l'aide de votre neurologue spécialisé en SP.

Injections (auto-administrées)

du quotidienglatiramère (Copaxone, Glatopa), 20 milligrammes (mg)
tous les autres joursinterféron bêta-1a (spécifiquement Rebif) ou interféron bêta-1b (Betaseron, Extavia)
trois jours par semaineglatiramère (en particulier, Copaxone à une dose de 40 mg)
une fois par semaineinterféron-bêta-1a (en particulier Avonex)
une fois toutes les deux semainespeginterféron-beta-1a (Plegridy)
une fois par moisdaclizumab (Zinbryta)

Tous ces éléments sont injectés sous la peau, à l’exception d’Avonex, qui est injecté dans le muscle.

Les thérapies injectables qui sont fréquemment administrées sont probablement les moins pratiques. C’est parce qu’ils ont besoin de réfrigération et que leur prise implique des aiguilles.

Cependant, comme les interférons et l’acétate de glatiramère font partie des traitements les plus anciens, leur profil d’innocuité est mieux compris. Et certains injectables sont les traitements les plus sûrs disponibles sur la SP.

Pour la plupart des thérapies par injection, les fabricants proposent une formation à domicile avec des infirmières en visite. La première dose peut être administrée à la clinique ou à la maison. Les injections suivantes peuvent être administrées à la maison. Les prestataires médicaux des programmes d'assistance peuvent également effectuer des appels téléphoniques de suivi pour répondre aux questions et résoudre les problèmes.

Les seringues préremplies ou les auto-injecteurs doivent être réfrigérés. Vous devrez les sortir du réfrigérateur 30 minutes avant l'administration pour les ramener à la température ambiante. Des kits de voyage avec des compresses froides sont également souvent disponibles auprès du fabricant.

Utilisez un récipient fourni résistant à la perforation pour jeter les flacons, les seringues et les auto-injecteurs. Ne réutilisez jamais un kit d’injection sauf indication explicite du fabricant.

Pour minimiser les réactions au site d'injection, telles que douleurs et contusions, associées aux injections sous la peau, effectuez une rotation des sites d'injection dans les bras, l'abdomen, les hanches et les cuisses.

Vous pouvez faire des injections dans les muscles du haut de vos bras ou de vos cuisses. Certains trouvent utile de faire pivoter les sites d'injection dans le sens des aiguilles d'une montre ou dans le sens inverse.

Utilisez un journal pour enregistrer les rotations du site d'injection et tous les effets secondaires. Soyez vigilant quant aux effets secondaires associés aux médicaments injectables:

  • Les interférons provoquent souvent des symptômes pseudo-grippaux et peuvent provoquer une humeur dépressive ou des lésions du foie.
  • L'acétate de glatiramère peut provoquer des capitules cutanés en raison de la perte locale de tissu adipeux (lipoatrophie) et moins souvent causer des bouffées de chaleur, des palpitations, une gêne thoracique ou un essoufflement.
  • Les effets secondaires courants du daclizumab incluent des éruptions cutanées et une élévation des enzymes hépatiques. Les effets secondaires moins fréquents incluent les infections graves.

De plus, une injection peut déclencher une réaction allergique, bien que cela soit rare. Signalez tout effet indésirable à votre neurologue spécialisé en SP ou à une infirmière assignée par le fabricant.

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Médicaments oraux

deux fois par jourfumarate de diméthyle (Tecfidera)
du quotidientériflunomide (Aubagio) et fingolimod (Gilenya)

Les DMT oraux sont pris une ou deux fois par jour. Beaucoup les préfèrent aux injections en raison de leur facilité d'utilisation.

Leur efficacité est généralement considérée supérieure à celle des interférons et de l’acétate de glatiramère. Et avec un dépistage et une surveillance appropriés, les traitements oraux peuvent être utilisés en toute sécurité sans effets secondaires importants.

Adaptez-vous à une thérapie orale quotidienne à l'aide d'une application de rappel sur votre smartphone ou votre pilulier, et intégrez-la à votre routine quotidienne le matin ou le soir.

Les trois traitements oraux nécessitent un test sanguin avant de commencer le traitement, puis de nouveau tous les trois à six mois, selon le traitement.

Le traitement par fingolimod nécessite des tests supplémentaires avant ou pendant la première dose: un examen de la vue permettant de dépister un œdème maculaire, un électrocardiogramme et une surveillance cardiaque pendant au moins six heures avec la première dose.

Le tériflunomide nécessite une surveillance sanguine mensuelle pendant six mois, puis tous les trois à six mois. Le diméthyl-fumarate nécessite un test sanguin tous les six mois. Ces tests sont utilisés pour détecter des niveaux extrêmement faibles de globules blancs qui vous exposent à des infections et à des lésions d'organes vitaux tels que votre foie.

Les traitements oraux ont chacun des effets secondaires qui peuvent être gérés différemment:

  • Le fumarate de diméthyle peut provoquer des bouffées de chaleur ou des maux d'estomac, que vous pouvez réduire en mangeant des aliments riches en graisses 30 minutes avant de prendre le médicament ou en prenant de l'aspirine pour bébé (81 mg).
  • Comme le fingolimod peut causer une hypertension artérielle, il est recommandé de suivre un régime alimentaire équilibré et pauvre en sodium.
  • Le tériflunomide peut entraîner une toxicité hépatique, vous voudrez donc limiter la quantité d'alcool que vous buvez avec ce traitement.

Thérapies par perfusion intraveineuse

mensuelnatalizumab (Tysabri)
une fois tous les trois moismitoxantrone (novantrone)
une fois tous les six moisocrelizumab (Ocrevus)
cinq jours consécutifs la première année, trois jours consécutifs l'année suivantealemtuzumab (Lemtrada)

Tous les traitements par voie intraveineuse sont administrés dans un centre de perfusion dédié. Cela nécessite généralement de prendre une demi-journée ou une journée de congé, car la plupart des centres de perfusion ne sont ouverts que les jours de semaine. Il est recommandé de faire accompagner quelqu'un à la première perfusion en cas d'effets indésirables ou à toutes les perfusions si vous avez un handicap physique.

Le traitement par perfusion peut prendre plusieurs heures, voire la majeure partie de la journée, en fonction du médicament et de votre tolérance à la perfusion. Certaines personnes nécessitent un traitement préalable avec des médicaments afin de minimiser les effets secondaires de la perfusion. Les temps de perfusion pour chacune de ces quatre thérapies sont les suivants:

  • Le natalizumab est perfusé pendant une heure.
  • La mitoxantrone est administrée en 15 minutes.
  • L'ocrélizumab est administré pendant trois à quatre heures et nécessite une prémédication 30 à 60 minutes avant la perfusion.
  • Alemtuzumab est administré sur une période de quatre heures et nécessite une prémédication administrée pendant plus de 60 minutes.

Les effets indésirables les plus courants sont les réactions liées à la perfusion, notamment les bouffées vasomotrices, les démangeaisons, les maux de tête et la fièvre. Pour cette raison, une période de surveillance post-traitement de 30 à 60 minutes est généralement nécessaire pour assurer la tolérance. Prévoyez plus de temps que prévu dans le centre de perfusion, en particulier pour le premier traitement. Votre livre ou podcast préféré aidera le temps à passer.

Une surveillance sanguine régulière est un élément clé de la sécurité pour ceux qui suivent un traitement par perfusion.

Le traitement par natalizumab nécessite un test sanguin pour la recherche des anticorps anti-virus John Cunningham tous les trois à six mois au cours du traitement.

Alemtuzumab nécessite des tests sanguins mensuels pendant quatre ans à compter du début du premier traitement, ainsi qu'un frottis cervical annuel pour les femmes.

Le traitement par l'ocrélizumab ne nécessite actuellement qu'un test sanguin initial.

La mitoxantrone nécessite un test sanguin avant chaque traitement (tous les trois mois).

Des analyses de sang peuvent être effectuées au centre de perfusion ou dans un laboratoire de diagnostic local.

La livraison

Si vous avez des difficultés à suivre votre traitement en raison de problèmes de mode de vie ou d’effets secondaires, parlez à votre neurologue spécialisé en SP plutôt que d’arrêter vous-même un TMS. Ne pas commencer un nouveau traitement peut dans certains cas déclencher une attaque de rebond grave de la SP.

Il existe souvent des moyens de gérer les effets secondaires du traitement ou de trouver un traitement plus pratique, même si son coût est plus élevé.

Divulgation: au moment de la publication, l'auteur n'avait aucun lien financier avec les fabricants de traitements contre la SP.