Si vous êtes comme moi, le mois de sensibilisation à l'autisme a lieu tous les mois.
Je célèbre le mois de sensibilisation à l'autisme depuis au moins 132 mois consécutifs, et je compte. Ma plus jeune fille, Lily, est autiste. Elle veille à ma formation et à ma sensibilisation continues à l'autisme.
L'autisme a une incidence sur ma vie, ma fille et mon monde, et à cause de cela, je veux vraiment que les gens qui font une différence dans nos vies «soient conscients». J'entends par là au moins avoir une idée générale de ce qui est impliqué. Je veux que les premiers intervenants de mon quartier comprennent pourquoi ils pourraient ne pas recevoir de réponse de ma fille s'ils lui demandent son nom et son âge. Je veux que la police comprenne pourquoi elle pourrait fuir. Je veux que les enseignants soient patients lorsque son comportement communique avec un problème plus profond que la simple répugnance à se conformer.
L'autisme, comme tout le reste, est une question complexe - et politique. Et comme tout le reste, plus vous en apprenez, plus cela devient compliqué. Pour vous aider à soutenir, ou du moins à ne pas nuire, aux personnes que vous connaissez (et avec 1 enfant sur 68 atteint d'autisme, il est fort probable que vous les connaissiez), la sensibilisation à l'autisme est extrêmement importante.
Au moins dans une certaine mesure. Parce que, parfois, la sensibilisation à l'autisme peut être une mauvaise chose.
Trop de conscience
La complexité et la politique de l'autisme peuvent devenir écrasantes avec trop de recherches. Je me sens dépassé par certains aspects de la simple rédaction de cet article. Plus vous êtes conscient de tous les problèmes, plus il vous est difficile de faire un pas sans craindre d'offenser quelqu'un à qui vous essayez réellement d'être un allié.
Est-ce que je fais la vaccination ou pas? Est-ce que je dis? Autiste? ou? enfant autiste ?? ?Guérir?? ?Acceptez?? ?Bénédiction?? ?Malédiction?? Plus vous creusez, plus cela devient difficile. Cela correspond parfaitement à mon point suivant, à savoir:
Trolls sous le pont
Beaucoup de parents et d'autistes choisissent Avril comme mois pour se concentrer pleinement sur l'autisme en tant que cause. Nous publions tous les jours des articles sur l'autisme et établissons des liens avec d'autres que nous trouvons agréables, utiles ou touchants.
Mais plus vous écrivez au sujet de la complexité et de la politique, des avantages et des inconvénients, plus vous générez de la dissidence. Parce que l'autisme est trop compliqué pour que vous puissiez plaire à tout le monde et que certaines des personnes qui vous déplaisent deviennent VRAIMENT mécontentes.
Plus vous postez, plus les trolls se matérialisent. Cela peut être épuisant sur le plan émotionnel et mental. Vous voulez faire passer le mot, mais ils ne sont pas d'accord avec vos mots ou avec la façon dont vous les utilisez.
L'autisme peut nécessiter de la patience et un équilibre. J'ai cessé de bloguer sur l'autisme pendant probablement un an, simplement parce que les controverses et critiques que je trouvais trop énervantes. Cela a vidé ma joie et j'avais besoin de cette énergie positive pour être un bon père.
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Trop peu de conscience
Votre Joe moyen n'a que suffisamment d'attention pour digérer un ou deux des milliers d'articles publiés sur l'autisme. À cause de cela, il y a toujours le risque que la seule chose pour laquelle il se branche soit la mauvaise. Une fois, sur mon blog personnel, quelqu'un a dit que l'autisme était dû à des "sporns" et qu'il suffisait de purger le jus d'orange pour nettoyer le système. Guéri!
(Ce n'est pas une chose.)
Il n'y a pas beaucoup de sujets de consensus sur l'autisme, donc traiter un article, un blog ou même un reportage comme un évangile de l'autisme (enfin, sauf celui-ci évidemment) peut être pire que de ne rien apprendre du tout.
L'étiquette elle-même
J'ai lu un jour le travail d'un chercheur qui disait que le plus gros problème rencontré par l'autisme était sa propre étiquette. L'autisme est un spectre de conditions, mais ils sont tous regroupés sous cette seule étiquette.
Cela signifie que les gens regardent Rain Man et pensent pouvoir offrir des conseils utiles. Cela signifie que les entreprises peuvent produire des médicaments qui atténuent les symptômes chez un enfant autiste, mais qui peuvent en réalité exacerber les symptômes d'un autre. L'étiquette d'autisme crée une confusion là où la confusion existe déjà.
Vous avez peut-être entendu le dicton suivant: "Si vous avez rencontré un enfant autiste, vous avez rencontré UN enfant autiste". Chaque enfant est différent et vous ne pouvez pas projeter les expériences d'un enfant sur un autre simplement parce qu'ils partagent une étiquette.
Fatigue de campagne
Ce que la plupart des personnes qui s’emploient à sensibiliser à l’autisme veulent, c’est que ceux qui étaient auparavant "inconscients" le deviennent. Mais trop de bonnes choses peuvent signifier que certains des messages les plus importants sont noyés sous le volume. Après un mois complet de sensibilisation à l'autisme, la plupart des gens qui ont le luxe vous diront probablement: "Je ne veux plus entendre parler de l'autisme pour le reste de ma vie."
Les meilleurs blogs sur l'autisme de l'année "
La prédication à la chorale
Avant le diagnostic de mon plus jeune, je n'avais lu exactement aucun article sur l'autisme. Beaucoup de personnes lisant des publications de sensibilisation à l'autisme ne sont pas le public cible. Ils vivent la vie. Ce sont des personnes atteintes d'autisme ou de leurs soignants. Bien qu'il soit réconfortant de savoir que quelqu'un lit vos articles, il est difficile de susciter un intérêt pour des problèmes sans incidence sur la vie des destinataires (à leur connaissance, du moins).
Pour ceux d'entre nous qui ont besoin que vous soyez au courant - pour que nos enfants puissent vivre plus heureux et en meilleure santé - répandre la "sensibilisation à l'autisme" sera toujours une chose. Et c'est une bonne chose. La plupart.
Honnêtement, je suis plus qu'heureux de répondre à ces questions ou suggestions bien intentionnées, car cela signifie que vous vous souciez suffisamment de ma fille ou de moi-même pour avoir au moins lu un article, regardé une vidéo ou partagé une infographie. L'information ne correspond peut-être pas parfaitement à mes expériences, mais elle est folle de regards en colère et de commentaires critiques dans un théâtre encombré pendant que votre enfant fond (en fait, j'y suis allé).
Alors, faites connaître l’autisme ce mois-ci. Mais faites-le en sachant que vous pourriez vous épuiser. Faites-le en sachant que vous pourriez ne pas atteindre votre public cible. Faites-le en sachant que vous attraperez un peu l'enfer de quelqu'un à un moment donné. Faites-le en sachant que tout ce que vous publiez ne s'appliquera pas nécessairement à l'expérience de quelqu'un d'autre. Faites-le de manière responsable.
Jim Walter est l'auteur de Juste un Lil Blog, où il raconte ses aventures en tant que père célibataire de deux filles, dont une autiste. Vous pouvez le suivre sur Twitter à @blogginglily.
