Lorsque vous vivez avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous apprenez rapidement à vous adapter. Vous vous efforcez de vivre une vie aussi productive, confortable et sans douleur. Parfois, vous faites ce que vous pouvez simplement pour fonctionner - simplement pour vous sentir (presque) normal.
Mais ce n'est pas toujours facile. En fait, souvent, ça ne l'est pas. Donc, après deux décennies de vie avec la PR, voici les 10 choses qui m'aident à vivre comme? Normal? une vie possible, jour après jour.
1. Un système de soutien solide
Peut-être que votre système de soutien est composé de famille, d'amis ou de voisins. Peut-être que ce sont vos collègues ou collègues. C'est peut-être une communauté en ligne ou un groupe de soutien. Peut-être que c'est une combinaison de toutes ces choses! Que ce soit dans la vie réelle ou sur les médias sociaux, un bon système de soutien composé d'amis, de fournisseurs de soins de santé et de soignants peut vous aider à vous rappeler que vous n'êtes jamais seul.
2. Une équipe de médecins et de professionnels de la santé dignes de confiance
Trouvez un rhumatologue et une équipe de spécialistes qui vous écoutent, vous respectent et vous font sentir à l'aise et à l'aise. La communication est essentielle. Assurez-vous donc que votre médecin et vous-même vous comprenez. Trouver un bon thérapeute physique, un massothérapeute, un acupuncteur et un psychothérapeute peut aussi aider.
3. Gratitude
Une bonne dose de gratitude peut être un excellent moyen de vous enraciner et de prendre un peu de recul tout en faisant face à une maladie comme la PR. La maladie peut être débilitante et isolante. Trouver des raisons pour lesquelles nous vous sommes reconnaissants peut vous aider à ne pas trop vous attarder à la douleur ou aux conséquences de votre maladie. Cherchez le bien.
Plus de personnes atteintes de PR nous disent sans quoi elles ne peuvent pas vivre "
4. Pleine conscience et équilibre
Je crois que lorsqu'il s'agit de penser (et de parler) de votre état de santé, votre attention et votre équilibre devraient aller de pair. Soyez conscient de ce que vous voulez sortir de la conversation pour vous aider avec la PR et apprenez à équilibrer les façons de penser et de parler. Cela peut être d'une importance vitale pour votre bien-être émotionnel.
5. exercice
Continuez d'avancer! Aussi difficile que cela puisse être, l'activité physique est cruciale pour notre santé et notre bien-être - esprit, corps et esprit! Alors promenez-vous, essayez le yoga ou le tai-chi, allez faire un tour à vélo, essayez l'aquagym, ou étirez-vous tout simplement. N'importe quelle quantité de mouvement est excellente pour gérer les symptômes de la PR - il suffit de consulter votre médecin et n'en faites pas trop lorsque vous brûlerez.
6. Coussins chauffants
Peut-être que c'est la banquise pour vous, mais moi, j'adore les coussins chauffants! J'ai un coussin chauffant électrique à chaleur humide, une couverture chauffante et plusieurs coussins chauffants allant au micro-ondes. J'ai même un coussin de lumière LED pour soulager la douleur. Mis à part le moment où je glace mes articulations ou mes muscles en cas de blessure grave ou de gonflement important, les coussins chauffants sont mes meilleurs amis!
7. Sable et courage
Une certaine force mentale et de l'endurance sont essentielles pour naviguer dans la vie avec la PR ou toute autre maladie chronique. J'aime l'appeler grain, ou courage. D'autres peuvent appeler cela la résilience. Quoi que vous vouliez appeler, faites-le. Et vivre par elle. Vous devez être fort de cœur et d'esprit pour surmonter cette maladie qui peut parfois vous donner le sentiment d'être faible ou battu.
8. Une identité en dehors de celle d'un patient
Vous n'êtes pas seulement un patient atteint de PR. Cela fait partie de qui vous êtes, mais pas de tout ce que vous êtes. Assurez-vous de ne pas vous identifier uniquement en tant que patient. Je suis une femme, une fille, une soeur, un ami, une maman animalière, un auteur, un blogueur, un avocat des animaux et un leader patient et un influenceur. Il se trouve que je souffre également de la PR et de certaines autres conditions médicales.
9. Loisirs et intérêts
Les passe-temps et les intérêts que vous pouvez toujours faire sont importants. Ne vous concentrez pas uniquement sur ce que vous ne pouvez plus faire à cause de la PR. Oui, la polyarthrite rhumatoïde peut rendre beaucoup d’activités plus difficiles. Mais il y a beaucoup de choses que vous pouvez encore faire! J'aime lire, écrire et voyager. Je suis un astronome amateur et je me passionne pour la photo amateur. J'aime passer du temps avec mes cinq animaux de compagnie, j'aime la mode et la culture pop, aller à des festivals du vin, et j'aime faire du bateau et essayer de jouer du ukulélé.
Il n’est pas toujours facile de sortir mon AR de l’équation - et cela nous empêche toujours de certaines de ces choses - mais j’essaie de ne pas pleurer et ne pas pleurer les loisirs que j’avais abandonnés ou que je ne pouvais plus faire à cause de RA. Je viens de les remplacer par de nouveaux!
10. humilité
Être malade peut être humiliant, mais vous devez vivre votre vie avec une certaine grâce et une certaine humilité. Demander de l'aide - et accepter l'aide - lorsque vous en avez besoin. Sachez qu'il est normal de pleurer ou de se reposer, de prendre du temps pour soi-même et de prendre soin de soi. C'est bien d'être vulnérable. Des maladies comme la PR en ont presque besoin.
Il y a d'autres choses que je pourrais recommander: des vêtements confortables et adaptés, la foi, un état d'esprit positif, des oreillers et des couvertures confortables, des chaussures orthopédiques, des masques en germes, de la musique, une cause pour laquelle faire du bénévolat? Et la liste continue. Mais je pense que les 10 choses que j'ai énumérées couvrent les bases, du moins pour moi!
Mais les voyages de deux patients atteints de PR ne sont pas identiques. Que voudriez-vous ajouter ou supprimer de ma liste des incontournables? Que ne pouvez-vous pas vivre sans quand il s'agit de vivre et de prospérer avec la PR?
Ashley Boynes-Shuck est un blogueur et défenseur des droits des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Se connecter avec elle sur Facebook et Gazouillement.
