Lorsque j'ai reçu mon diagnostic initial de syndrome du côlon irritable (SCI) il y a près de 10 ans, je pensais naïvement que tous mes problèmes digestifs seraient une chose du passé. Maintenant que les médecins savaient quels étaient ces symptômes persistants, ils pourraient sûrement me soigner.
Quatorze ans, j'avais tort. Ce n'était que le début d'un très long et émouvant voyage. Des conditions telles que le SCI affectent les habitudes alimentaires, la vie quotidienne et les agendas sociaux.
J'ai accepté le fait que souffrir en silence d'une maladie digestive est contre-productif. Alors que j’avais précédemment essayé de le cacher à tout le monde, à l’exception de ma mère, je parle maintenant de ma santé sur Internet, montrant tout ce que le monde peut voir.
Et c'est étrangement thérapeutique.
Mais lorsque vous partagez votre histoire, vous êtes également au courant de commentaires étranges et merveilleux. Il se trouve que tous les autres ont également un avis à ce sujet.
Parlons des 12 choses que tout le monde avec IBS est fatigué d'entendre.
Parce qu'ils sont certainement plus des experts que les divers gastro-entérologues que j'ai vus, n'est-ce pas? Qu'ils pensent ou non que cette perle de sagesse est utile, il est difficile de savoir si je dois rouler des yeux ou accepter qu'ils essaient d'être sympathiques.
Il y a toujours une personne qui ressent le besoin d'ajouter sa carte à la pile lorsque je reconnais ou que je parle de mon SCI. Leur douleur à l'estomac est tellement plus douloureuse que la mienne apparemment. Et si j'essaie de dépasser cela, faites attention! Oh, comme j'aimerais que ce ne soit qu'un mauvais estomac temporaire.
Lorsque j'exprime mes problèmes digestifs, il est naturel de s'attendre à quelques réponses. Cependant, il y a généralement quelqu'un qui s'abandonne un peu trop. Et 90 minutes plus tard, je serais probablement capable de répondre à un quiz sur l’ensemble de leur histoire GI.
Je sais qu'ils essaient de faire preuve d'empathie, mais le SCI n'est pas quelque chose qu'une personne obtient juste une fois. Pour commencer, les personnes ne sont diagnostiquées que parce qu'elles présentent des symptômes depuis des mois ou plus. Si seulement IBS élevait sa tête laide une seule fois, puis disparaissait complètement. Mes problèmes seraient résolus.
La chose merveilleuse à propos des conditions invisibles telles que le SCI, c'est que je ressemble probablement bien à l'extérieur. Et je suppose que c'est un compliment que je ressemble à mon moi normal quand il y a tant de troubles intérieurs. Mais si quelqu'un avait une jambe cassée, les gens ne lui diraient généralement pas de le sucer et de marcher dessus. Ce n’est pas parce qu’IBS n’est pas là.
Habituellement livré en tandem avec un soupir et un roulement des yeux. Je comprends que c’est frustrant d’avoir des besoins diététiques, mais cela ne m’aide pas à me sentir gêné. C'est déjà assez grave que j'ai dû renoncer au chocolat, au fromage, au lait, aux produits laitiers, au beurre. Mais regarde, je suis toujours là, à marcher et à parler - donc je dois pouvoir manger QUELQUE CHOSE.
Oui, une bonne nourriture et de l'exercice peuvent aider à soulager les symptômes. Mais dans certains cas, ils peuvent aussi les exacerber. Il est donc un peu antipathique de supposer que tout le monde est pareil et que la solution est si simple. Quand quelqu'un me dit cela, je comprends qu'ils ne font qu'essayer d'aider. Mais il est un peu frustrant de supposer que je n’essaye pas déjà.
Tout le monde sait sûrement que même Sa Majesté la Reine choisit le numéro deux? Bien que ce ne soit pas la chose la plus agréable au monde à vivre, j'aimerais une réponse un peu plus digne. Mais ce genre de commentaire rend une personne gênée de s'ouvrir.
C'est ce que je me dis aussi lorsque je suis assis sur les toilettes pour la septième fois de la matinée. Je ne crois pas en ce malarkey non plus! Si seulement le SCI était un mythe, cela résoudrait tous mes problèmes.
Nous avons tous entendu la phrase "l'esprit sur la matière". et dans une certaine mesure c'est vrai. Avec IBS, s’inquiéter de la flambée des symptômes signifie invariablement que les symptômes s’aggravent à cause de l’anxiété. Je ne peux pas gagner! Mais dire que tout est dans ma tête? C'est insensible et carrément inconsidéré.
Je pensais être enfin à la fin de mes symptômes, et puis, oups, je recommence. C'est le retour à la mouture IBS. Ce que j'aimerais que les gens qui n'ont pas le SCI comprennent: je suis fatigué d'être contrôlé par mon système digestif, mais je ne peux pas m'en empêcher. Je ne serai probablement jamais mieux à 100%, mais je fais de mon mieux. C'est frustrant, mais je peux y remédier.
Supposons que j'ai 10 chats et qu'une personne allergique aux chats vienne lui rendre visite. Se débarrasser de neuf chats signifierait-il que cette personne ne présente pas de réaction allergique? (Non.) Si je pouvais manger ce pudding au chocolat chaud, fondant au milieu et crémeux, je le ferais. Mais je ne peux pas.
Certes, il est difficile de savoir ce qu'il faut dire à quelqu'un qui souffre du SCI, car du point de vue d'un étranger, il peut être frustrant de ne pas savoir comment aider. Je me souviens que ma mère était en larmes parce qu'elle se sentait impuissante à m'aider. Il peut être difficile de savoir quelle sera la chose la plus utile à dire.
Mais rassurez-vous, parfois, moi-même et d'autres personnes comme moi avons besoin d'une oreille attentive (et de toilettes à proximité). Votre soutien signifie plus que vous ne le savez.
Scarlett Dixon est une journaliste basée au Royaume-Uni, une blogueuse lifestyle, et YouTuber qui organise des événements de réseautage à Londres pour les blogueurs et les experts des médias sociaux. Elle a tout intérêt à parler de tout ce qui pourrait être considéré comme tabou et d'une longue liste de choses à faire. Elle est aussi une passionnée du voyage et est passionnée par le message selon lequel IBS n'est pas obligé de vous retenir dans la vie! Visitez son site Web et tweetez-la @Scarlett_London.
