En tant qu'enfant en bas âge, ma fille a toujours dansé et chanté. Elle était juste une petite fille très heureuse. Puis un jour, tout a changé. Elle avait 18 mois et, comme ça, c'était comme si quelque chose s'était écroulé et lui avait enlevé l'esprit.
J'ai commencé à remarquer des symptômes étranges: elle semblait étrangement déprimée. Elle s'effondrait dans la balançoire du parc en silence complet. C'était très énervant. Elle se balançait et riait, et nous chantions ensemble. Maintenant, elle fixait le sol alors que je la poussais. Elle était totalement insensible, dans une étrange transe. C'était comme si notre monde entier plongeait dans l'obscurité
Perdre la lumière
Sans aucun avertissement ni explication, la lumière s'est éteinte dans ses yeux. Elle a cessé de parler, de sourire et même de jouer. Elle n'a même pas répondu quand je l'ai appelée. "Jett, JETT!" Je courrais vers elle par derrière et la rapprochais de moi pour la serrer dans mes bras. Elle commencerait juste à pleurer. Et puis, moi aussi. Nous resterions assis par terre en nous tenant l'un à l'autre. Pleurs. Je pourrais dire qu'elle ne savait pas ce qui se passait en elle. C'était encore plus terrifiant.
Je l'ai emmenée chez le pédiatre immédiatement. Il m'a dit que tout était normal. "Les enfants vivent des choses comme ça," il a dit. Puis il ajouta très nonchalamment, "De plus, elle a besoin de ses injections de rappel." Je me retirai lentement du bureau. Je savais que ce que ma fille éprouvait n'était pas "normal". Quelque chose n'allait pas. Un certain instinct maternel me saisit et je le savais mieux. Je savais aussi qu'il était impossible que je mette plus de vaccins dans son petit corps quand je ne savais pas ce qui se passait.
J'ai trouvé un autre docteur. Ce médecin a observé Jett pendant quelques minutes et a immédiatement su que quelque chose se passait. "Je pense qu'elle est autiste." Je pense qu'elle a l'autisme? . Ces mots ont fait écho et ont explosé dans ma tête à plusieurs reprises. "Je pense qu'elle est autiste." Une bombe venait de tomber au dessus de ma tête. Mon esprit bourdonnait. Tout s'est estompé autour de moi. J'avais l'impression de disparaître. Mon coeur a commencé à accélérer. J'étais abasourdi. Je m'effaçais de plus en plus loin. Jett m'a ramené en tirant sur ma robe. Elle pouvait sentir ma détresse. Elle voulait me faire un câlin.
Diagnostic
"Savez-vous quel est votre centre régional local?" le médecin a demandé. ?Non,? J'ai répondu. Ou était-ce quelqu'un d'autre qui a répondu? Rien ne semblait réel. ? Vous contactez votre centre régional et ils vont observer votre fille. Il faut un certain temps pour obtenir un diagnostic. Un diagnostic, un diagnostic. Ses mots ont rebondi de ma conscience en échos forts et déformés. Rien de tout cela ne s'inscrivait vraiment. Cela prendrait des mois avant que ce moment soit réellement pris en compte.
Pour être honnête, je ne connaissais rien de l'autisme. J'en avais entendu parler, bien sûr. Pourtant, je n'en savais vraiment rien. Était-ce un handicap? Mais Jett avait déjà parlé et compté, alors pourquoi cela arrivait-il à mon bel ange? Je me sentais me noyer dans cette mer inconnue. Les eaux profondes de l'autisme.
J'ai commencé à faire des recherches le lendemain, toujours sous le choc. J'étais à moitié à la recherche, la moitié ne parvenant pas à gérer ce qui se passait. Je me sentais comme si ma chérie était tombée dans un lac gelé et je devais prendre une pioche et couper constamment des trous dans la glace pour qu'elle puisse prendre l'air. Elle était coincée sous la glace. Et elle voulait sortir. Elle m'appelait dans son silence. Son silence figé disait cela. Je devais faire tout ce qui était en mon pouvoir pour la sauver.
J'ai regardé le centre régional, comme l'a recommandé le médecin. Nous pourrions obtenir de l'aide de leur part. Ils ont commencé des tests et des observations. Pour être honnête, pendant tout le temps qu'ils observaient Jett pour voir si elle avait bel et bien un autisme, je continuais de penser qu'elle ne l'avait pas vraiment. Elle était juste différente, c'était tout! À ce moment-là, je luttais toujours pour vraiment comprendre exactement ce qu'était l'autisme. C'était quelque chose de négatif et effrayant pour moi à cette époque. Vous ne vouliez pas que votre enfant soit autiste. Tout était terrifiant et personne ne semblait avoir de réponse. J'ai eu du mal à garder ma tristesse aux abois. Rien ne semblait réel. La possibilité d'un diagnostic qui nous guettait a tout changé. Le sentiment d'incertitude et de tristesse régnait dans notre vie quotidienne.
Notre nouvelle normale
En septembre 2013, alors que Jett avait 3 ans, j'ai reçu un appel sans avertissement. C'était le psychologue qui observait Jett depuis plusieurs mois. ?Bonjour,? dit-elle d'une voix neutre et robotique.
Mon corps s'est figé. Je savais qui c'était immédiatement. Je pouvais entendre sa voix. Je pouvais entendre mes battements de coeur. Mais je ne pouvais rien comprendre à ce qu'elle disait. C'était une petite conversation au début. Mais je suis sûre que, puisqu'elle passe tout le temps dans cette situation, elle sait que le parent à l'autre bout de la ligne attend. Terrifié Donc, je suis sûr que le fait de ne pas répondre à sa petite conversation n’a pas été un choc. Ma voix tremblait et je pouvais à peine dire bonjour.
Puis elle m'a dit: «Jett est autiste. Et la première chose que vous avez? ?
?POURQUOI?? J'ai explosé en plein milieu de sa phrase. ?Pourquoi?? J'ai fondu en larmes.
"Je sais que c'est difficile" dit-elle. J'étais incapable de retenir ma tristesse.
?Pourquoi pensez-vous cela? qu'elle l'a? autisme?? Je pouvais murmurer à travers mes larmes.
?C'est mon point de vue. Basé sur ce que j'ai observé? ? Elle a commencé à
?Mais pourquoi? Qu'a-t-elle fait? Pourquoi pense-t-elle qu'elle fait ?? J'ai lâché. Je nous ai surpris tous les deux avec mon élan de colère. Des émotions fortes tourbillonnaient autour de moi, de plus en plus vite.
Un profond courant de chagrin me fut pris au piège. Et je me suis rendu à cela. C'était en fait assez beau, comme j'imagine la mort. Je me suis rendu. Je me suis rendu à l'autisme de ma fille. Je me suis rendu à la mort de mes idées.
Je suis entré dans un profond deuil après cela. J'ai pleuré la fille que j'avais gardée dans mes rêves. La fille que j'avais espérée. J'ai pleuré la mort d'une idée. Une idée, je suppose, de qui je pensais que Jett pourrait être - ce que je voulais qu'elle soit. Je ne savais pas vraiment que j'avais tous ces rêves ou espoirs de ce que ma fille pourrait devenir. Une ballerine? Un chanteur? Un écrivain? Ma belle petite fille qui comptait et parlait, dansait et chantait avait disparu. Disparu. Maintenant tout ce que je voulais qu'elle soit était heureuse et en santé. Je voulais la voir sourire à nouveau. Et bon sang, j'allais la ramener.
J'ai collé les écoutilles. Je mets mes œillères. J'ai enveloppé ma fille dans mes ailes et nous nous sommes retirés.
