J'avais 29 ans le 8 avril 2015, quand on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde séropositive. Je suis sorti du bureau de mon rhumatologue en sachant que je ne serais plus jamais en bonne santé.
Je ne savais pas que quelqu'un de mon âge pourrait même souffrir d'arthrite, sans parler de ce que c'était. Je connaissais diverses maladies auto-immunes invalidantes, telles que la SP, le VIH, le lupus et le diabète. Mais je ne savais pas que l'arthrite était dans la même catégorie.
Je savais aussi que c'était douloureux, parce que mon regretté grand-mère et ma tante l'avaient tous les deux. Je me souviens que ma grand-mère était restée avec nous pendant mon adolescence avec ses chirurgies de remplacement du genou. Je pensais que c'était parce qu'elle était juste vieux. J'aimerais pouvoir leur demander conseil maintenant. Au lieu de cela, mon travail est fait dans leur mémoire.
Je ne savais pas ce qu'était réellement une maladie invisible et je ne savais certainement pas comment vivre avec une telle maladie. Mais j'avais maintenant la même chose qui est la première cause d'invalidité chez les femmes au Canada? et j'avais peur.
Mal à l'aise dans ma propre peau
Avoir une maladie invisible me met mal à l'aise dans ma propre peau. C'est pourquoi j'ai choisi de la décorer, de me faire sentir belle en dépit du sentiment envahissant que souffre l'arthrite sur mon corps. L'art a toujours été important dans ma famille, mon père étant un peintre extraordinaire. Être en invalidité ne me permet pas de pouvoir vraiment me permettre de finir ma vision, mais je les aime toujours. Même si certains sont vieux, ce sont des souvenirs et un art pour moi.
J'entends souvent dire aux gens que je suis malade que j'ai fière allure, que je suis belle - que je n'ai pas l'air malade. Je leur dis que je souffre d'arthrite et je vois la pitié disparaître de leurs yeux. Je sais qu'ils ne comprennent pas la gravité de la maladie. Parler de santé les met mal à l'aise - imaginez vivre avec. Si seulement ils pouvaient marcher un jour dans mes chaussures.
On me dit constamment que je suis trop jeune pour cela. Pourtant, en tant que mère, mon cœur se brise, car je connais des enfants aussi jeunes que les bébés qui peuvent développer une arthrite auto-immune. L'arthrite n'est pas pour les personnes âgées, l'âge n'est qu'un facteur. Je ne suis que l'un des malchanceux à avoir été frappé très jeune - comme toute personne frappée d'un grave problème de santé.
Je ne devais pas m'occuper moi-même
Le fait d'être diagnostiqué avec une maladie chronique grave m'a mis sur le handicap de mon travail bien-aimé d'esthéticienne. Mon diagnostic était non seulement terrifiant, mais c'était stressant car je n'avais pas que moi-même à prendre en charge. J'avais aussi mon bambin Jacob, qui avait deux ans au moment de mon diagnostic et j'étais mère célibataire à peine à me débrouiller.
Je suis tombé en panne, j'ai arrêté le traitement. J'étais en dépression nerveuse à cause du stress et de la douleur de vivre avec cette maladie monstrueuse. Je frappe le fond.
Ma santé me manquait et je savais que ma maladie n’avait pas de traitement curatif. Les médicaments et les effets secondaires étaient horribles. Je souffrais maintenant de dépression grave et d'anxiété ainsi que de deux formes d'arthrite, l'arthrose et la polyarthrite rhumatoïde.
J'étais dans un monde de douleur et la fatigue m'empêchait d'accomplir la plupart des tâches quotidiennes, comme prendre une douche ou se préparer à manger. J'étais tellement fatiguée, mais j'avais tellement mal que je pouvais à peine dormir ou je dormais trop. Je pouvais voir en quoi cela affectait négativement ma mère - d'être toujours malade et d'avoir besoin de temps loin de mon fils pour se reposer. La culpabilité de ne plus pouvoir être la mère que j'avais autrefois m'a tourmentée.
Apprendre à se battre
J'ai décidé d'aller à la salle de sport, de retrouver une meilleure santé et de retourner voir mon rhumatologue pour un traitement. J'ai recommencé à prendre soin de moi et à me battre.
J'ai commencé à publier sur ma page Facebook personnelle une description de ce que c'était de vivre avec ces maladies et j'ai reçu une réponse importante de la part de personnes me disant qu'elles ne savaient absolument pas que l'arthrite était comme ça. Certains ne croyaient pas que j'avais besoin d'aide parce que je n'avais pas l'air malade. On m'a dit, "C'est juste de l'arthrite."
Mais cela n’avait aucun sens pour moi quand je savais que mon arthrite pouvait toucher non seulement mes articulations, mais également plusieurs organes comme le cœur, les poumons et le cerveau. Les complications de la PR peuvent même entraîner la mort.
Je ne comprenais pas comment un jour je pouvais me sentir un peu bien et le lendemain je me sentais affreux. Je ne comprenais pas encore la gestion de la fatigue. J'avais tellement dans mon assiette. J'ai été blessé par les mots négatifs et je voulais montrer aux gens qu'ils avaient tort à propos de moi et de l'arthrite. Je voulais exposer le monstre que j'avais en moi, attaquant mes cellules saines.
J'ai alors réalisé que j'avais une maladie invisible et le fait de partager mon histoire a été une expérience positive qui m'a inspiré à devenir une ambassadrice et une ambassadrice de la maladie invisible à la Société de l'arthrite du Canada. Je suis devenue chronique Eileen.
Maintenant je me bats pour les autres aussi
Avant l'arthrite, j'aimais aller danser aux concerts et aux discothèques. La musique était ma vie. Ces jours sont révolus, car je consacre maintenant mon temps à mon fils et à ma santé. Mais comme je ne pouvais pas rester immobile et regarder la télévision toute la journée, j’ai décidé de commencer à bloguer au sujet de ma vie avec une maladie chronique et de la façon dont j’essayais de me battre pour obtenir un meilleur traitement et une prise de conscience de ce que c’est de vivre avec une maladie chronique et invisible. la maladie ici au Canada.
Je consacre mon temps à faire du bénévolat, à collecter des fonds, et à écrire pour inspirer les autres. J'ai de très grands espoirs, même à travers mon adversité. D'une certaine manière, je considère mon diagnostic d'arthrite comme une bénédiction, car cela m'a permis de devenir la femme et la mère que je suis aujourd'hui.
La maladie m'a changé, pas seulement physiquement. J'espère prendre mes souffrances et les utiliser comme voix pour les 4,6 millions d'autres Canadiens atteints de la maladie et les 54 millions de voisins aux États-Unis. Si je vais être la fille malade, je pourrais aussi bien me botter le cul!
Depuis, j'ai appris à me fixer des objectifs, à croire en moi et à faire de mon mieux, malgré ma santé.Avec mon récit, j'espère transmettre la compassion et l'empathie à ceux qui vivent avec une douleur et une maladie chroniques.
Eileen Davidson est une militante invisible de la maladie à Vancouver et ambassadrice de la Société de l'arthrite. Elle est aussi une mère et l'auteur de Eileen chronique. La suivre Facebook ou Gazouillement.
