En tant que personne qui a lutté contre de multiples problèmes de santé chroniques, je sais personnellement que le maintien d'un emploi à temps plein tout en vivant avec une maladie chronique est une tâche délicate. En travaillant comme ergothérapeute jour après jour, je me sentais épuisée, frustrée et épuisée. Une gamme constante de symptômes m'a fait me demander si je faisais plus de mal à mon corps que de bien. Finalement, j'ai été obligé de prendre la difficile décision de quitter mon travail et de me concentrer sur ma santé. Mon corps ne me permettait plus de faire les deux. Pour beaucoup d'entre vous, quitter son emploi ou aller à temps partiel n'est tout simplement pas une option, et vous vous débattez avec la question suivante: Puis-je naviguer dans un emploi à temps plein tout en gérant une maladie chronique?
Pour vous aider à répondre à cette question difficile, voici huit conseils de deux personnes qui ont réussi à trouver un équilibre entre travailler et vivre avec une maladie.
1. Décidez s’il est utile de divulguer votre maladie à votre patron ou à vos collègues.
Dans certaines situations, vous pouvez choisir de garder vos informations médicales confidentielles. Cependant, Barb Zarnikow, de Buffalo Grove, IL, ancienne enseignante en éducation spécialisée et consultante en éducation, a raconté à ses collègues son combat de 20 ans contre la cystite interstitielle - une vessie inflammatoire - afin d'éviter de se sentir dépassée.
«J'ai choisi de parler de ma maladie à mon directeur et à mes collègues, car j'avais besoin de leur soutien. Je demanderais à un collègue de couvrir ma chambre lorsque je devais utiliser les toilettes. Le fait d’avoir bien compris ces besoins a permis d’atténuer mon stress ,? elle dit.
2. Comprenez la politique de votre entreprise concernant la loi sur le congé médical pour la famille (FMLA).
En vertu de la politique FMLA de votre entreprise, vous pouvez bénéficier d'un congé intermittent, qui vous permet d'appeler périodiquement votre bureau lorsque vous êtes trop malade pour travailler ou d'avoir un rendez-vous chez le médecin sans vous faire pénaliser pour les heures ou les jours manqués.
Selon le Guide de la loi sur les congés familiaux et médicaux, à l’intention des employés, vous devez travailler pour un employeur couvert pour être admissible. En règle générale, les employeurs privés comptant au moins 50 employés sont couverts par la loi. Les employeurs privés de moins de 50 employés ne sont pas couverts par la FMLA, mais ils peuvent être couverts par les lois de l'État sur le congé familial et le congé de maladie. Vous pouvez en parler au service des ressources humaines de votre entreprise.
En outre, la FMLA exige que vous ayez travaillé avec votre employeur actuel pendant au moins 12 mois, accumulé au moins 1250 heures de travail au cours des 12 derniers mois et que vous travailliez pour une entreprise qui compte au moins 50 employés dans un rayon de 75 km. rayon de votre chantier. Cet avantage peut être un moyen précieux d’atténuer l’inquiétude des périodes où vous avez besoin de temps pour vous reposer et récupérer, tout en maintenant votre travail en règle.
3. Développez de bonnes relations avec votre médecin.
Pour Zarnikow, le fait d'avoir une relation médecin-patient avec une communication ouverte a joué un rôle crucial en l'aidant à conserver un emploi à temps plein dans un environnement en évolution rapide. Utiliser votre médecin comme allié peut être très utile, dit-elle.
Mon médecin propose tous les traitements disponibles pour m'aider à mieux fonctionner au quotidien. Il comprend les exigences de mon travail et le besoin de traitements qui ne nuisent en rien à ma pensée.
De plus, rappelez-vous: si vous avez l’impression que votre médecin n’entend pas vos préoccupations, n’ayez pas peur d’en chercher une nouvelle.
4. Informez votre famille et vos amis de votre maladie.
Maureen Maloney, atteinte de la maladie de Lyme chronique, est directrice du développement des affaires, du marketing et des contrats pour deux hôpitaux de santé comportementale à Chicago, IL. En plus de ses journées de travail bien remplies, Maloney jongle avec un protocole de traitement agressif. Pour gérer un emploi à temps plein et une maladie chronique, elle a découvert qu'il était nécessaire d'éduquer sa famille et ses amis sur les réalités de la vie avec la maladie de Lyme. Maloney suggère de donner à vos proches des informations utiles.
Prenez le temps de rassembler du bon matériel facile à comprendre pour vos amis et votre famille, et asseyez-vous avec eux pour en parler. Vous devez prendre le temps de les informer sur vos luttes. Beaucoup de gens voudront vous aider, alors laissez-les !?
5. Notez tout.
Pour les personnes atteintes de certaines maladies chroniques, il peut être presque impossible de se souvenir d'un programme long en raison de la fatigue, du brouillard cérébral, des médicaments ou d'autres raisons. Pour rester organisée, Maloney commença à tenir un journal où qu'elle aille. Chaque matin, elle dresse sa liste de tâches nécessaires à la gestion de cette journée. Mais tous les articles ne font pas sa liste.
"J'ai appris que tout n'est pas important et qu'il faut savoir ce qui est prioritaire et ce qui ne l'est pas" elle dit. Lorsque vous avez terminé une tâche, rayez-la de votre liste pour avoir une représentation visuelle de vos réalisations à la fin de chaque journée.
6. Respectez vos limites.
Honorer votre corps et ne pas le pousser au maximum est essentiel pour créer un équilibre sain entre travail et vie personnelle.
Parfois, je dois prendre du temps pour moi. Quand je rentre à la maison, c'est directement sur le canapé. Même les tâches les plus simples peuvent m'épuiser. Je dois dormir et me reposer les week-ends; c'est la seule façon pour moi de continuer à travailler ,? dit Maloney.
En apprenant à se reposer et en refusant d’autres activités, elle a la force de faire son travail.
7. Trouvez des activités qui restaurent votre esprit, votre corps et votre esprit.
Pour Zarnikow, des activités comme se coucher, se promener ou assister à un cours de yoga aident à la revigorer pour le lendemain. La clé pour ne pas en faire trop?
"Je mesure ce dont je sens que mon corps a besoin à ce moment-là," elle dit.
Que ce soit pour la méditation, la lecture d'un livre ou une activité différente, trouvez quelque chose qui vous convient pour recharger votre batterie interne et apporter de la joie dans votre vie.
8. Prioriser le sommeil.
Dans son webinaire de 2015, l'auteur à succès, interniste certifié au conseil d'administration et expert renommé dans le domaine des maladies chroniques, le Docteur Jacob Teitelbaum, recommande de dormir de huit à neuf heures par nuit afin de reconstituer les réserves d'énergie de votre corps. Bien qu'il soit facile de rester éveillé tard pour regarder la télévision ou faire défiler vos publications sur les réseaux sociaux, ces activités peuvent être stimulantes pour de nombreuses personnes. Au lieu de cela, essayez de vous coucher avant que votre deuxième vent ne frappe (de préférence avant 23h00). Une meilleure qualité de sommeil entraîne une réduction de la douleur, une amélioration de la cognition et une augmentation du niveau d'énergie, autant d'éléments indispensables à la bonne conduite du travail.
À emporter
Il ne fait aucun doute que trouver l’énergie nécessaire pour conserver un emploi à temps plein pendant que vous êtes aux prises avec une maladie chronique peut être une tâche monumentale. L'une des plus grandes leçons que nous puissions apprendre à travers nos luttes est de faire attention aux signaux que notre corps nous donne de ralentir et de nous reposer. C’est une leçon que je dois continuellement réapprendre. Avec quelques essais et erreurs, nous espérons que ces conseils vous fourniront de nouveaux outils pour vous aider dans votre santé et votre vie professionnelle. Si vous avez vos propres conseils sur la gestion du travail avec une maladie chronique, partagez-les avec moi dans les commentaires!
Jenny Lelwica Butaccio, OTR / L, est une écrivaine indépendante sur le mode de vie et un ergothérapeute agréée. Son expertise concerne la santé, le bien-être, la forme physique, la gestion des maladies chroniques et les petites entreprises. Pendant plus d'une décennie, elle a lutté contre la maladie de Lyme, le syndrome de fatigue chronique et la cystite interstitielle. Elle est la créatrice du DVD, New Dawn Pilates: exercices inspirés du Pilates adaptés aux personnes souffrant de douleurs pelviennes. Jenny partage son parcours de guérison personnel lymeroad.com avec le soutien de son mari, Tom, et de trois chiens de sauvetage (Caylie, Emmi et Opal). Vous pouvez la trouver sur Twitter @lymeroad.
