J'ai reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008, à l'âge de 22 ans.
Je me sentais totalement seul et je ne connaissais personne qui traversait ce que j'étais. J'ai donc commencé un blog une semaine après le diagnostic et appris rapidement que je n'étais pas seul. J'ai également un doctorat en sociologie et une maîtrise en défense des droits de la santé. Je suis donc toujours intéressée à en apprendre davantage sur la façon dont les autres font face à la maladie. Mon blog a été et continue d'être une bouée de sauvetage pour moi.
Bien que j'ai de la chance d'avoir trouvé une combinaison de médicaments efficaces pour contrôler mon lupus et ma PR, je peux dire que je suis à un point où j'ai plus de bons jours que de mauvais. La douleur et la fatigue sont toujours une lutte constante. Si vous lisez ceci et que vous avez RA, vous comprenez que la lutte est réelle - vous savez ce que je mème!
1. "La douleur vous permet de savoir que vous êtes toujours en vie"
Avez-vous déjà passé une matinée à vous réveiller et à penser: «Je veux me lever, mais je ne peux même pas? ?? Je connais complètement le sentiment. Et bien que la douleur soit horrible et perturbante, comme le suggère ce mème, au moins, elle nous permet de savoir que nous sommes en vie, même lorsque nous ne pouvons pas nous lever du lit.
2. je vais bien
Quand les gens nous demandent comment nous sommes, je sais que la plupart d’entre nous ont tendance à faire défaut à? Je vais bien ,? même quand on ne va pas bien, ce qui est la plupart du temps. Même quand j'ai mal, je dis généralement aux gens que je vais bien parce que je ne sais pas s'ils sont préparés ou ne peuvent pas gérer la vraie réponse ou la réalité de ma vie quotidienne.
3. Ça va jusqu'à ce que vous le fassiez
Ma douleur disparaît rarement. Et en conséquence, je suis parfois obligé de rester en marge de la vie pendant que d'autres trentenaires (ou vingtaine, comme je l'étais quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois) font des choses que je souhaiterais pouvoir faire. Juste comme dire? Je vais bien ,? Parfois, nous devons faire semblant jusqu'à ce que nous le fabriquions. C'est super quand je peux. Mais quand je ne peux pas, c'est décevant pour le moins.
4. Vous ne savez pas si les médicaments contre la douleur ne fonctionnent pas?
Vivre avec une douleur chronique signifie que vous vous y habituez. Parfois, il devient difficile de faire la distinction entre le fait que nous ressentions moins de douleur et que nos médicaments fonctionnent. Je me rappelle avoir reçu une perfusion de stéroïdes après avoir été diagnostiqué et mes médicaments ne fonctionnaient pas encore. Ma mère m'a demandé si j'avais mal. J'étais comme? Douleur? Quelle douleur ?? Je pense que c'est la seule et unique fois en 10 ans que je suis capable de dire ça.
5. que les cuillères soient toujours en votre faveur
Vivre avec la RA signifie littéralement se battre pour sa vie et sa santé au quotidien. Ainsi, bien que nous ne soyons pas totalement liés à la douleur - que nous luttions contre la douleur, la fatigue ou un autre problème lié à la PR - nous pourrions tous utiliser des cuillères supplémentaires car nous n'en avons généralement pas assez pour commencer.
La livraison
Si la douleur est le bâton avec lequel nous mesurons nos vies, alors ceux d'entre nous atteints de PR en ont certainement beaucoup. Habituellement, la douleur n'est vraiment perçue que comme négative. Mais il est amusant de voir comment les mots et les images peuvent exprimer la douleur de la PR et même l’alléger un peu.
Leslie Rott a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008, à l'âge de 22 ans, au cours de sa première année d'études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l'Université du Michigan et une maîtrise en défense de la santé du Sarah Lawrence College. Elle est l'auteur du blog Se rapprocher de moi, où elle partage ses expériences face à de multiples maladies chroniques et les fait vivre avec franchise et humour. Elle défend les intérêts des patients et vit au Michigan.
