La spondylarthrite ankylosante (SA) est plus que de simples maux de dos occasionnels. Il ne s'agit pas simplement d'un spasme incontrôlé, d'une raideur matinale ou d'une poussée nerveuse. Le SA est une forme d'arthrite de la colonne vertébrale et un diagnostic officiel peut prendre des années.
Gérer l'AS, c'est plus que prendre des analgésiques. Cela signifie expliquer aux êtres chers en quoi consiste cet état pathologique, demander de l'aide et de l'aide, suivre une thérapie physique et respecter les médicaments prescrits.
Darrell Flessner, 34 ans - diagnostiqué en 2007
«À l’époque, jadis, je faisais ressortir les ibuprofens comme si ils étaient démodés, et heureusement, j’ai pu arrêter ça. Mais à ce stade, je suis passé d’un injectable à l’autre, et j’en suis au troisième, et ça marche très bien? en plus de la méditation, je ne fais que aller au gymnase et rester actif. Quand je me sens bien, je n’ai pas beaucoup de symptômes qui me rappellent que j’ai une spondylarthrite ankylosante autre que des raideurs au dos et au cou.
Katie Jo Ramsey, 28 ans - diagnostiquée en 2013
«En huit ans d’avoir cette maladie, j’ai été totalement affaiblie et je devais arrêter ma carrière sans savoir à quoi ressemblerait mon avenir, si cela allait être ma vie , juste être malade. Et je suis très heureux de dire que ce n’est pas ma vie actuellement grâce à un traitement vraiment formidable. Maintenant, je suis une conseillère et je peux aider d'autres personnes atteintes de maladies comme la mienne et qui souffrent énormément dans leur vie à trouver un sens, de l'espoir et un but.?
Liz Gregersen, 35 ans - diagnostiquée en 2007
«Donc, vivre avec le SA est une sorte de douleur sourde constante et chronique. Je le trouve surtout dans le bas du dos et les hanches. Il est difficile de rester trop longtemps. Il est difficile de rester assis trop longtemps. C’est essentiellement lorsque vous êtes à l’arrêt, que les choses commencent à se gâcher. Donc, les longs voyages en avion ne sont pas mes préférés. Mais vous venez de comprendre, et c'est juste une sorte de compagnon constant, presque, de cette douleur sourde tout au long de la journée.
Ricky White, 33 ans - diagnostiqué en 2010
«Trouver une communauté en ligne était très important pour moi. Je n'avais jamais entendu parler d'AS avant d'avoir été diagnostiqué, pas même en tant qu'infirmière. Je n'ai jamais su que la condition existait. Je ne connaissais certainement personne d'autre qui l'ait eue, donc trouver ces personnes en ligne était très utile, car elles y étaient déjà allées. Ils peuvent vous parler des traitements. Ils peuvent vous dire à quoi s'attendre. Il était donc très important d’instaurer cette confiance en d’autres personnes, de réellement commencer à mieux comprendre votre état et de savoir à quoi vous attendre au fur et à mesure de vos progrès.
