Avoir la sclérose en plaques primaire progressive (PPMS) peut justifier des ajustements à divers aspects de votre vie, y compris votre travail. Dans les cas graves, la SPPP peut rendre le travail difficile. Selon un article paru dans l'International Journal of MS Care, la PPMS augmente les chances de ne pas pouvoir travailler par rapport aux autres formes de SEP.
Cependant, cela ne signifie pas nécessairement que vous devez cesser de travailler. Voici les réponses à certaines des questions les plus courantes liées au travail sur PPMS.
Dois-je quitter mon emploi après mon diagnostic?
Non. En fait, la National MS Society suggère qu'il s'agit de l'une des erreurs les plus courantes commises par ceux qui viennent de recevoir un diagnostic. Les symptômes peuvent s'aggraver progressivement avec ce type de SEP, mais cela ne signifie pas nécessairement que vous devez quitter votre emploi immédiatement.
Votre médecin vous guidera dans votre carrière et votre SSPP. S'ils estiment que votre travail est dangereux pour une raison quelconque, ils fourniront des conseils à l'avance.
Comment savoir si je devrai changer de travail?
Une auto-évaluation peut être très utile pour prendre cette décision. Commencez par énumérer vos exigences professionnelles et ce que vous apportez à la table. Ensuite, faites une liste de vos symptômes. Voyez si l'un de vos symptômes affecte directement votre capacité à effectuer l'une des tâches liées au travail que vous effectuez régulièrement. Si vous pensez que les symptômes de la PPMS commencent à perturber votre travail, vous pouvez envisager de parler à votre patron de la modification de votre rôle avant de quitter complètement votre carrière.
Dois-je divulguer mon état à mon employeur?
Il n'y a aucune obligation légale de divulguer un diagnostic PPMS à votre employeur. Vous pourriez hésiter à divulguer, en particulier si vous venez de recevoir un diagnostic.
Cependant, vous pourriez constater que la divulgation de votre état de santé entraînera des adaptations dont vous pourriez avoir besoin au travail. Il est illégal pour un employeur de discriminer ou de licencier quelqu'un en raison d'un handicap - cela inclut la PPMS.
Pesez cette décision avec soin et demandez conseil à votre médecin.
Comment puis-je demander des aménagements en milieu de travail?
Le titre I de la loi intitulée Americans with Disabilities Act (ADA) interdit non seulement la discrimination fondée sur le handicap, mais exige également que les employeurs fournissent des aménagements raisonnables. Pour obtenir un logement, vous devez parler à votre employeur ou à un représentant des ressources humaines au travail.
Quels sont considérés comme des aménagements raisonnables?
Voici quelques exemples d'aménagements en milieu de travail qui pourraient être utiles avec le SGPP:
- options de travail à domicile
- possibilité de travailler à temps partiel
- technologies d'assistance
- changements d'espace de stationnement
- modifications au bureau pour accueillir les fauteuils roulants
- des accessoires supplémentaires pour les toilettes, tels que des barres d'appui et des sécheuses automatiques
Cependant, l'ADA n'exige pas qu'un employeur apporte des modifications qui causeraient des difficultés. Les exemples incluent la création de nouveaux emplois et la fourniture d'un dispositif de mobilité personnelle.
Sinon, comment mon travail pourrait-il être affecté?
Les symptômes de la SPPP tels que la fatigue sévère, la dépression et des troubles cognitifs peuvent être à l'origine de l'absentéisme. Vous devrez peut-être également oublier une partie de votre journée de travail en raison des rendez-vous chez le médecin, de la physiothérapie et de l'ergothérapie.
Est-ce que je pourrai marcher au travail?
La SPPP provoque plus de lésions sur la colonne vertébrale que le cerveau par rapport aux autres formes de SP. Cela pourrait signifier que vous pourriez être sujet à davantage de difficultés à marcher à mesure que la maladie progresse. Cependant, le moment précis varie et tous ne seront pas confrontés à des difficultés de marche. La physiothérapie peut vous aider à maintenir votre capacité de marcher. Il est donc possible que la marche liée au travail ne pose aucun problème.
À quelle vitesse PPMS peut-il affecter mon travail?
Étant donné que la SGPP peut prendre quelques années à diagnostiquer avec précision et qu'elle est progressive, vous avez probablement déjà présenté des symptômes au travail. Le taux d'incapacité est plus élevé avec cette forme de SEP, mais une intervention précoce peut aider à ralentir son apparition précoce. Globalement, les effets sur votre travail dépendent en fin de compte du type de travail que vous effectuez, ainsi que de la gravité de vos symptômes.
Une étude réalisée en 2013 sur des patients atteints de sclérose en plaques en Norvège a révélé qu'environ 45% des personnes travaillaient encore deux décennies après le diagnostic initial. En raison de l'invalidité, le pourcentage de patients atteints de SMPP travaillant était d'environ 15%.
Quelles sont les meilleures options de carrière pour les personnes atteintes de PPMS?
Il n'y a pas de carrière idéale pour les personnes atteintes de SPPP. Votre carrière idéale en est une que vous appréciez, dont vous avez les compétences et que vous pouvez performer confortablement. Celles-ci peuvent inclure une gamme de carrières, allant des affaires à l'hôtellerie en passant par le service et le monde universitaire. Techniquement, aucun travail n'est interdit. La clé est de choisir une carrière que vous aimez et que vous vous sentez en sécurité.
Et si je ne peux plus travailler?
Quitter votre emploi à cause du SGPP est une décision difficile à prendre, qui constitue souvent le dernier recours après que les mesures d'adaptation ne vous ont plus aidé.
Les personnes atteintes de PPMS ont généralement besoin de prestations d'assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI). SSDI peut aider à payer les frais de subsistance de base si vous ne pouvez plus travailler.
Discutez avec votre médecin des autres ressources qui pourraient vous être disponibles si vous ne pouvez plus travailler.
