Si votre enfant a une atrophie musculaire spinale (SMA), vous devrez informer vos amis, les membres de votre famille et le personnel de l'école de votre enfant à un moment donné. Les enfants atteints de SMA ont un handicap physique et ont souvent besoin de soins spéciaux, mais la maladie n’affecte pas leurs capacités émotionnelles et cognitives. Cela peut être difficile à expliquer aux autres.
Essayez les astuces utiles suivantes pour briser la glace.
Préparer un discours d'ascenseur
Certains enfants et adultes peuvent être trop timides pour poser des questions sur la maladie de votre enfant. Vous pouvez aider à briser la glace avec une courte introduction qui explique ce qu'est la SMA et son incidence sur la vie de votre enfant. Restez simple, mais incluez suffisamment d'informations pour empêcher les gens de formuler des hypothèses sur votre enfant.
Par exemple, vous pouvez dire quelque chose comme:
Mon enfant a une maladie neuromusculaire appelée atrophie musculaire spinale, ou SMA. Il / elle est né avec. Ce n'est pas contagieux. La SMA affecte sa capacité à se déplacer et affaiblit ses muscles. Il doit donc utiliser un fauteuil roulant et a besoin de l'aide d'un assistant spécial. SMA n'est pas un handicap mental. Mon enfant peut donc penser comme tout autre enfant et aime se faire des amis. Faites-moi savoir si vous avez des questions ou des préoccupations.
Modifiez le discours pour l'adapter aux symptômes particuliers de votre enfant et au type d'AMS qu'ils ont. Pensez à le mémoriser pour pouvoir le réciter facilement le moment venu.
Tenir une réunion à l'école
La SMA n'affecte pas le cerveau ni son développement. Par conséquent, cela n’a aucun impact sur la capacité de votre enfant à apprendre et à réussir à l’école. Les enseignants et le personnel peuvent ne pas fixer d'objectifs élevés pour que votre enfant réussisse sur le plan scolaire s'il ne comprend pas bien ce qu'est l'AMS.
Les parents devraient plaider pour que leurs enfants soient placés au bon niveau académique. Organisez une réunion avec l'école de votre enfant avec ses professeurs, le directeur et une infirmière afin de vous assurer que tout le monde est sur la même page.
Indiquez clairement que le handicap de votre enfant est physique et non mental. Si un paraprofessionnel (aide pédagogique individuel) est affecté à votre enfant pour l'aider dans la classe, indiquez à votre école à quoi s'attendre. Des modifications de la classe peuvent également être nécessaires pour répondre aux besoins physiques de votre enfant. Assurez-vous que cela est fait avant le début de l'année scolaire.
Montrer et dire
Vous devrez vous assurer qu'une infirmière scolaire, un personnel après l'école ou un assistant enseignant comprend ce qu'il faut faire en cas d'urgence ou de blessure. Le premier jour d'école de votre enfant, apportez vos orthèses, appareils respiratoires et autres équipements médicaux afin de pouvoir montrer à l'infirmière et aux enseignants comment ils fonctionnent. Assurez-vous qu'ils ont également votre numéro de téléphone et le numéro du bureau de votre médecin.
Les brochures et dépliants peuvent aussi être incroyablement utiles. Contactez votre organisation de défense des droits SMA locale pour obtenir une poignée de brochures que vous pouvez remettre aux enseignants et aux parents des camarades de classe de votre enfant. Les sites Web de la Fondation SMA et de Cure SMA sont d’excellentes ressources.
Envoyez une lettre aux pairs de votre enfant
Il est naturel que les camarades de votre enfant s'intéressent à un fauteuil roulant ou à une attelle. La plupart d'entre eux ne sont pas au courant de la maladie et d'autres handicaps physiques et n'ont peut-être jamais vu d'équipement médical ni d'orthèses. Il peut être utile d’envoyer une lettre aux pairs de votre enfant, ainsi qu’à leurs parents.
Dans la lettre, vous pouvez les diriger vers du matériel pédagogique en ligne et indiquer ce qui suit:
- que votre enfant apprenne et noue des amitiés normales, et que ce n'est pas parce qu'elles sont différentes que vous ne pouvez ni parler ni jouer avec elles.
- que SMA n'est pas contagieux
- une liste d'activités que votre enfant peut faire
- une liste d'activités que votre enfant ne peut pas faire
- que le fauteuil roulant, le corset ou l'équipement d'accès spécial de votre enfant ne sont pas des jouets
- le fait que votre enfant utilise un équipement spécial pour écrire ou pour utiliser un ordinateur ne signifie pas qu'il est mentalement handicapé
- le nom de l'aide pédagogique dédié de votre enfant (le cas échéant) et le moment où ils seront présents
- que votre enfant présente un risque plus élevé d'infections respiratoires graves et que les parents ne doivent pas envoyer un enfant malade au rhume à l'école
- qu'ils peuvent vous appeler ou vous envoyer un courriel s'ils ont des questions
Parlez à vos autres enfants
Si vous avez d'autres enfants qui ne vivent pas avec SMA, leurs camarades peuvent leur demander ce qui ne va pas avec leur frère ou leur soeur. Assurez-vous qu'ils en savent assez sur SMA pour répondre correctement.
Ne pas avoir honte
Vous êtes toujours la même personne que vous avant le diagnostic de votre enfant. Il n'est pas nécessaire de disparaître et de cacher le diagnostic de votre enfant. Encouragez les autres à poser des questions et à sensibiliser. La plupart des gens n'ont probablement jamais entendu parler de SMA. Bien qu'un diagnostic de SMA puisse vous rendre dépressif ou anxieux, éduquer les autres peut vous aider à vous sentir un peu plus en contrôle de la maladie de votre enfant et de la façon dont les autres le perçoivent.
