La maladie de Crohn peut causer beaucoup d’anxiété et d’incertitude. Les gens qui vivent avec Crohn ne savent jamais quand leur prochaine poussée pourrait se produire, ni ce qu'ils vont faire quand ça arrivera.
La maladie de Crohn est une forme de maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) qui provoque une inflammation des voies gastro-intestinales. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn souffrent de douleurs abdominales et de diarrhée, ainsi que de symptômes tels que fatigue et perte de poids.
Il n'est pas facile pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn d'en parler, car c'est un sujet tellement sensible et personnel. Dire à ses amis et à ses collègues peut être un véritable test de confiance. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn recherchent des alliés pour les aider à surmonter les pires symptômes. Ceux qui ne sont pas familiers avec la maladie peuvent faire des commentaires erronés.
Nous avons demandé à des membres de notre communauté Facebook Vivre avec la maladie de Crohn de nous faire part de commentaires qui leur avaient été déplacés.
1. "Combien de temps faut-il faire ces infusions?" - Lexie Clark
Il n'y a pas de solution miracle pour la maladie de Crohn. La maladie de Crohn est une maladie chronique qui nécessite des soins de longue durée. La thérapie par perfusion peut aider à contrôler la réponse immunitaire hyperactive qui cause l’inflammation.
Les personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent recevoir ces médicaments toutes les quelques semaines, jusqu'à ce que leur maladie se stabilise, et seulement après une poussée. Mais le régime est différent pour tout le monde. Cela dépend de la gravité de la maladie et de son efficacité au traitement.
Demander à quelqu'un quand son traitement va se terminer ne fait que lui rappeler qu'il en fait partie pour le long terme. Et, alerte spoiler, ils ne connaîtront probablement pas la réponse.
2. Mon patron fait continuellement des commentaires agaçants sur ma maladie de Crohn. - Anonyme
Les personnes atteintes de la maladie de Crohn ne sont pas obligées d'informer leur employeur de leur maladie. Ils ont le droit de dire autant - ou aussi peu - qu'ils le souhaitent. Cependant, ils devront peut-être rester ouverts s'ils ont besoin de mesures d'adaptation spéciales, comme une pause supplémentaire ou un bureau plus proche de la salle de bain.
La loi américaine sur les personnes handicapées (ADA) empêche les entreprises de harceler ou de discriminer des personnes pour avoir révélé qu'elles étaient atteintes d'une maladie chronique. Faire des commentaires importuns à un employé atteint de la maladie de Crohn ne fait pas que blesser, cela pourrait aussi enfreindre ses droits.
3.? Vous pouvez manger de la malbouffe et pas une salade? Cela n'a pas de sens. - Anonyme
L'alimentation est une partie importante de la gestion de la maladie de Crohn. Toutes les personnes atteintes ont des besoins diététiques différents. Certaines personnes doivent éviter certains aliments, comme les légumes riches en fibres, car ils irritent le tube digestif et aggravent l'inflammation. D'autres perdent l'appétit et doivent manger des aliments plus denses en calories pour satisfaire leurs besoins quotidiens.
Pas de régime pour Crohn recommande "la malbouffe". En fait, les aliments frits graisseux peuvent aggraver les symptômes. Donner à quelqu'un un moment difficile à propos de ce qu'il mange alors qu'il a déjà tant à s'inquiéter ne fera que lui faire sentir terriblement mal.
4.? Sentez-vous mieux bientôt.? - Dawn Pawnsford
La maladie de Crohn est une maladie qui dure toute la vie. Les gens qui en sont atteints ne vont pas s'améliorer bientôt. Ils vont apprendre à gérer leurs symptômes au fil du temps.
5. "Je connais le facteur de quelqu'un qui l'a guéri avec un régime." - Monica Garcia
Les médicaments et les interventions chirurgicales peuvent contrôler les symptômes de la maladie de Crohn, mais il n'existe aucun traitement curatif connu. Offrir de faux espoirs à quelqu'un sous la forme d'un traitement non prouvé n'est pas utile.
6. «Je sais que tu te sentirais mieux si tu perdais seulement du poids et regardais ce que tu manges. - Anonyme
Le fait de faire honte à quelqu'un à propos de son poids le fera se sentir mal et que cela ne l'aidera pas non plus. Manger peut être une vraie lutte quand vous avez la maladie de Crohn. De nombreux aliments peuvent aggraver les symptômes. La perte de poids est fréquente à cause de la diarrhée et d'autres problèmes intestinaux. La recherche a suggéré qu'être un peu plus lourd n'est pas nécessairement une mauvaise chose quand on a la maladie de Crohn. Certaines personnes ayant un indice de masse corporelle (IMC) plus élevé ont une condition plus stable.
7. «Peut-être que je peux l'emprunter pendant une semaine ou deux et perdre du poids ?? - Michelle O'Dea
Si vous souhaitez emprunter des douleurs abdominales intenses, des accès soudains de diarrhée, des saignements rectaux et une fatigue invalidante qui accompagne la maladie, continuez.
8. Je sais ce que tu ressens J'ai eu la diarrhée la semaine dernière. - Robbie Green Batteur
Avoir une punaise d'estomac ou une intoxication alimentaire n'est en aucun cas comparable à la maladie de Crohn. Un virus ou une maladie d'origine alimentaire disparaît généralement en 24 à 48 heures. Les personnes atteintes de la maladie de Crohn ont des crises de diarrhée sévères constantes et récurrentes qui se produisent sans prévenir.
9. Les gens sont victimes de la maladie de Crohn. - Stacey Howeth
Bien sûr, les selles et les fluides corporels peuvent en déranger certains, mais imaginez si vous vivez avec de la diarrhée et des selles sanglantes. Dire à quelqu'un que son état de santé vous gêne, ne fera que lui faire sentir honte de quelque chose sur lequel il n'a aucun contrôle.
10. «Lorsque les gens essaient de vous dire ce que votre IG et votre nutritionniste vous ont dit de faire, c'est mal et que vous devriez faire autre chose à la place. - Stéphanie Gail Williams
Les gastroentérologues suivent une formation spécialisée de cinq à six ans visant à traiter les maladies intestinales comme celle de Crohn. Les nutritionnistes ont achevé plusieurs années d'enseignement en sciences de l'alimentation et en nutrition. Sauf si vous avez un diplôme dans l'une de ces spécialités, n'essayez pas de contredire ce que disent les experts.
11. «Je t'embrasse, mais je ne veux pas avoir ce que tu as. - Jordan McDonald
La maladie de Crohn n'est pas contagieuse. Bien que la cause exacte soit inconnue, les médecins pensent que des gènes et des problèmes avec le système immunitaire sont à l'origine de cette maladie.
12. "Je ne peux pas prendre cette prednisone." - Jill Hudson Fletcher
Les médicaments que vous pouvez ou ne pouvez pas gérer sont sans importance.Pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn, les anti-inflammatoires peuvent améliorer les symptômes et même les mettre en rémission.
13. "Est-ce que tu dois en parler autant?" - Emily Pierce
Il est difficile d'être franc face à une maladie chronique et parfois gênante. Il est également important de prendre conscience du fardeau que supportent les personnes atteintes de la maladie de Crohn. Parler de son état à ses proches peut aider à réduire le stress. Quand une personne atteinte de Crohn est disposée à parler de sa santé, écoutez-la et soutenez-la. Ne les ferme pas.
