Si vous avez reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), vous vous posez probablement beaucoup de questions sur la maladie, le traitement et les perspectives à long terme. Le fait qu’il soit idiopathique, ce qui signifie que la cause est un mystère, peut rendre encore plus difficile la gestion de la FPI.
Cela signifie que l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire si vous avez l'IPF est d'être votre propre avocat. Cette affection, dans laquelle le tissu pulmonaire devient raide et marqué, n'a pas de traitement curatif. Cependant, les symptômes peuvent souvent être gérés, en particulier au début. Mais il incombe généralement à la personne qui traite avec la FPI d'en apprendre le plus possible sur le contrôle des symptômes et les autres aspects de la maladie.
Voici quelques moyens de vous défendre si vous avez ce problème de poumon chronique.
Profitez au maximum de vos rendez-vous
Les rendez-vous chez le médecin peuvent souvent sembler précipités. Votre médecin risque de ne pas consacrer beaucoup de temps à expliquer les changements survenus dans votre état ou la phase suivante du traitement. Votre médecin ne saura pas que vous avez des questions ou des préoccupations si vous ne les partagez pas. Alors parlez et ne vous sentez jamais gêné de poser des questions ou de faire part de vos angoisses à propos de votre santé.
Lorsque vous posez des questions, assurez-vous de bien comprendre les réponses. Demandez à votre médecin de répéter les réponses ou de les expliquer différemment si vous êtes confus. Pour tirer le meilleur parti de vos visites chez le médecin, essayez les conseils suivants:
- Notez les questions que vous avez entre les visites et apportez cette liste à votre prochain rendez-vous chez le médecin.
- Prenez des notes lors du rendez-vous.
- Amenez une personne avec vous au rendez-vous pour vous aider à garder une trace de ce que le médecin dit.
- Appelez le bureau de votre médecin si vous pensez à une question après le rendez-vous. Une infirmière peut être en mesure de répondre immédiatement. Ou, vous pouvez recevoir un appel avec les informations dont vous avez besoin. N'attendez pas votre prochain rendez-vous si votre question concerne les médicaments, les effets secondaires ou les nouveaux symptômes.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic, posez les questions suivantes à votre médecin:
- Que signifie IPF et comment affecte-t-il ma santé?
- Quelles sont les options de traitement?
- À quelle fréquence devrais-je consulter un médecin?
- Quels changements de mode de vie devrais-je apporter?
En savoir plus sur l'IPF
Vous serez un avocat beaucoup plus efficace si vous êtes le mieux informé possible sur l'IPF. En plus d'obtenir des informations de votre médecin, vous devez également collecter des informations auprès d'autres sources fiables. Les institutions médicales établies, les sites Web gouvernementaux et les groupes de pression IPF fournissent généralement des informations médicalement fiables.
Demandez à votre fournisseur de soins de santé des ressources qui vous fourniront plus d’informations. Les hôpitaux organisent parfois des forums publics sur des problèmes médicaux spécifiques, ainsi que sur des sujets plus généraux, tels que les soins, le vieillissement en bonne santé, la médecine alternative ou complémentaire, Medicare, etc.
Vous pouvez également trouver des informations en ligne sous la forme de webinaires, dans lesquels les médecins répondent aux questions des patients ou d'un modérateur. De nombreux médecins publient également des vidéos sur des sujets tels que la FPI ou publient des articles ou des blogs. Obtenir de bonnes informations médicales auprès de plusieurs sources peut être utile. Il se peut que vous entendiez quelque chose que votre médecin n'a jamais mentionné et que vous pourrez discuter lors de votre prochain rendez-vous.
Trouver des groupes de soutien
Parfois, être un bon défenseur de l'IPF, c'est rejoindre la communauté de l'IPF. Un hôpital local peut avoir des groupes de soutien IPF ou peut-être des groupes de soutien comprenant des personnes atteintes de diverses maladies pulmonaires, telles que l'IIP, le cancer du poumon et la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC).
Si votre médecin n’est pas au courant de ces groupes de soutien locaux, consultez votre hôpital ou l’antenne locale de l’American Lung Association. La Fondation de la fibrose pulmonaire est une ressource complète d'informations sur la FPI, les nouveaux développements en matière de traitement et le soutien aux patients et à leurs familles.
Vous pouvez trouver beaucoup de soutien dans la communauté IPF en ligne. Les forums en ligne et les forums de discussion peuvent fournir beaucoup d'informations et de perspectives aux personnes confrontées aux mêmes défis que vous. Souvent, d'autres personnes atteintes de FPI ont beaucoup appris sur la condition qu'elles sont heureuses de partager avec d'autres. Défendre vous-même, c'est communiquer avec un large éventail de personnes compétentes et concernées. Il se peut que vous deveniez une ressource utile pour quelqu'un d'autre avec IPF.
Participe à tes soins
Le plaidoyer signifie plus que poser des questions et s'instruire. Vous devez également être proactif quant à votre traitement. Ne laissez pas vos soins entièrement à votre médecin. Abordez le traitement IPF comme si vous faisiez équipe avec vos médecins et autres prestataires de soins de santé. En tant que capitaine de l'équipe, vous êtes responsable.
Cela signifie participer à la réadaptation pulmonaire ou à l’oxygénothérapie, si cela vous convient. Cela signifie ne pas sauter les rendez-vous et prendre vos médicaments tels que prescrits.
Être proactif signifie également adhérer aux changements de mode de vie nécessaires pour gérer vos symptômes. Si vous fumez encore, demandez l'aide de votre médecin ou des programmes de renoncement au tabac dans votre communauté. C'est la meilleure chose à faire pour la santé de vos poumons.
Parlez
Enfin, être un avocat signifie parfois avoir à parler si vous sentez que votre traitement ne fonctionne pas ou si votre médecin ne semble pas vous donner les meilleurs soins possibles. Si vous êtes à l'hôpital et que vos soins vous préoccupent, parlez-en à votre médecin ou demandez à parler à un superviseur des soins infirmiers. L'hôpital peut avoir une liaison patient dont le travail consiste à répondre aux préoccupations ou aux plaintes des patients.
Et même si cela peut sembler gênant au début, n’hésitez pas à demander un deuxième avis sur un diagnostic ou un plan de traitement. Vous constaterez peut-être que votre médecin d'origine faisait le meilleur travail possible. Mais lorsqu'il s'agit de votre santé ou de celle d'une personne qui vous est chère, être un défenseur efficace, c'est prendre la parole quand vous en avez besoin.
