Jusqu'où iriez-vous vous guérir?

Pour Hurley, visiter Mumbai était le voyage de toute une vie, mais les attractions touristiques étaient tout simplement des bonus. Le but principal? Obtenir un traitement de 12 semaines contre l'hépatite C.

Quand Elle Hurley s'est rendue à Mumbai pour la première fois, elle pouvait sentir l'épice dans l'air presque immédiatement après l'atterrissage. Fille de deux nettoyeurs à sec de Fort Worth, au Texas, Hurley rêvait d'aller en Inde presque toute sa vie.

Étudiant en art et en musique, visiter Mumbai a été un voyage inoubliable. Elle avait prévu de faire ses courses dans les célèbres centres commerciaux de la ville, de dormir dans un Four Seasons étonnamment abordable et de s'imprégner de la spiritualité de Haji Ali.

Ces attractions touristiques, cependant, étaient simplement des bonus. Hurley avait reçu un diagnostic d'hépatite C, un virus mortel qui infecte le foie. Même s’il existait un traitement curatif, le prix de vente du traitement de 12 semaines s’élevait à 84 000 USD.

La compagnie d’assurance de Hurley n’assumant pas les coûts, elle s’est donc rendue en Inde pour obtenir les médicaments.

L'hépatite C peut rester assise pendant des années sans faire de bruit

Hurley a découvert qu'elle était séropositive pour l'hépatite C au cours de sa deuxième grossesse en 2011, lorsqu'un test sanguin de routine a montré qu'elle était porteuse du virus.

À l’époque, Hurley était directeur de district pour le commerce de détail chez Spirit Halloween, un magasin de costumes. Lorsque son médecin l'a appelée pour lui annoncer la nouvelle, elle conduisait avec une équipe d'employés pour démanteler leurs fenêtres pop-up d'Halloween et créer des produits de Noël. "Il m'a frappé hors du champ gauche," Hurley a dit.

Elle sut immédiatement combien la situation était grave. À l'époque, l'hépatite C, qu'on appelle souvent un «tueur silencieux», n'était pas guérie. Étant donné que le virus peut transmettre à la fois les relations sexuelles et l'accouchement, Hurley craignait que toute sa famille ne soit malade et ne puisse condamner à mort son enfant à naître.

L'hépatite C est l'une des principales causes de maladie chronique du foie, de cirrhose et de cancer du foie. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que 71 millions de personnes sont atteintes de la maladie dans le monde. Bien que 15 à 45% des personnes infectées éliminent spontanément le virus, plus de 55% développeront une infection chronique au VHC.

Selon l'OMS, d'ici 20 ans, 15 à 30% de ce groupe souffrira d'insuffisance hépatique. Avant que la maladie ne commence à toucher physiquement le foie, de nombreuses personnes touchées présentent des symptômes tels que nausée, fatigue, diminution de l'appétit, peinture pour les articulations et jaunisse.

Hurley a rendu visite à un spécialiste des maladies infectieuses qui lui a dit que son nombre d'anticorps était trop bas pour faire quoi que ce soit jusqu'à ce qu'elle ait accouché. Toute sa famille a subi un test de dépistage du virus et Hurley a attendu d'accoucher, inquiète des conséquences que ce diagnostic pourrait avoir sur son avenir.

Comme 80,7 millions de personnes aux États-Unis, Hurley suivait Medicaid et elle comprit que cela signifiait qu'elle n'avait pas accès à de nombreux essais cliniques et médicaments expérimentaux sur le marché de l'hépatite C.

Chaque seconde de refus de traitement peut être comme attendre une condamnation à mort

Le Dr Hwan Y. Yoo, spécialiste du foie expérimenté au Centre pour les maladies du foie et de l'hépatobiliaire à l'Institut Melissa L. Posner pour la santé digestive et les maladies du foie au Mercy Medical Center de Baltimore, dans le Maryland, a expliqué que l'obtention du médicament contre l'hépatite C pas toujours facile.

L'accès au traitement dépend de quelques facteurs: la compagnie d'assurance, la catégorisation du virus - qui possède six génomes - et le fait que de nombreuses pharmacies ne disposent pas des médicaments utilisés pour traiter la maladie. Ensuite, comme Hurley l’a découvert, il existe un coût prohibitif.

"Certaines compagnies d’assurance, en particulier celle qui appartient à Medicaid, ont leurs propres règles," Yoo a déclaré dans une interview avec Healthline.

Ils ne traiteront les patients qu’à un certain stade de la maladie du foie. Les patients en phase précoce peuvent attendre jusqu'à ce qu'ils aient une forme avancée de la maladie car le prix du médicament est si élevé. Ces compagnies d’assurance déterminent en priorité qui va recevoir le médicament en premier ,? Yoo a expliqué.

Hurley ne voulait pas attendre pour développer des complications plus graves de la maladie. Sachant qu'elle souffrait d'une maladie qui pourrait la tuer, elle sombra dans une profonde dépression.

Elle était aux prises avec les effets quotidiens du virus: elle était constamment fatiguée, elle développait des granulomes aux poumons et finissait par perdre son emploi et son assurance-maladie. En 2013, deux ans après avoir reçu son diagnostic, elle a réalisé qu'il existait un traitement pour guérir l'hépatite C. Elle a exercé de fortes pressions pour obtenir ce traitement.

Mais Medicaid ne couvrirait pas le coût du médicament.

Le coût du médicament était de 84 000 $, un chiffre si élevé que Hurley savait qu'il serait impossible pour elle de le prendre.

«Au fond, Medicaid avait fait en sorte que, sauf si l'hépatite C allait me tuer, comme si elle était sur le point de subir une greffe du foie, elle ne couvrirait pas le coût des médicaments. J'avais une famille - un mari et deux enfants - et l'idée qu'il y avait quelque chose qui pourrait me traiter que je ne pouvais pas avoir, c'était très difficile.?

Ensuite, la mère de Hurley a appelé. Elle a dit à Hurley qu'elle avait lu un article sur un Australien qui s'était rendu en Inde pour y soigner ses génitaux pour l'hépatite C. Je ne savais même pas que c'était une possibilité, mon médecin ne m'en avait jamais parlé. J'ai raccroché au téléphone avec ma mère et j'ai commencé à chercher autant d'informations que possible. dit-elle.

La recherche sur Internet de Hurley l'a menée sur le blog de Greg Jefferys sur Facebook, l'Australien dont sa mère lui avait parlé. Elle a lu toute son histoire en une seule séance, puis l'a contacté. "Je crains tous les jours d’orpheliner mes enfants," elle a écrit dans son email.

Il lui a immédiatement répondu par e-mail, dans lequel il expliquait comment elle pouvait se procurer la forme générique de lédipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Il a un taux de guérison de 96%," Jefferys a dit à Hurley. Il y avait des options pour expédier les médicaments, mais Hurley voulait la sécurité de parler avec des médecins et de tenir les médicaments entre ses mains.

Visiter l’Inde était également un élément important de la liste.

«En fait, je suis très intéressé par la visite de temples hindous, alors il s’agit bien d’un voyage à deux oiseaux avec un seau», elle lui a dit.

Un risque à prendre dans le monde entier pour sauver sa vie

Selon une étude récente sur PLOS, la forme générique du médicament contre l'hépatite C est extrêmement efficace - et rentable - pour guérir la maladie.

La version générique du médicament coûte 1 200 USD pour un traitement de 12 semaines - même avec un vol aller-retour pour Mumbai, un séjour dans l'un des plus beaux hôtels de la ville et l'argent que Hurley avait l'intention de dépenser. Le traitement coûterait beaucoup moins que ce que Hurley aurait dû dépenser aux États-Unis.

Jefferys a expliqué les détails techniques de ce dont elle aurait besoin pour obtenir le médicament à Mumbai. Hurley a contacté son médecin afin qu'elle puisse passer les tests avant son vol. Au lieu du soutien implicite que Hurley a supposé qu'elle obtiendrait de son médecin, elle a toutefois trouvé un professionnel de la santé qui hésitait à lui permettre de voyager en Inde.

«Elle a refusé de rédiger une ordonnance pour le générique ou même de faire les tests dont j'avais besoin pour être fait à l'avance. Il m'a fallu un certain temps pour trouver un médecin qui accepterait de le faire pour moi. Hurley a dit.

Bien qu'elle n'ait pas eu de cirrhose à l'époque, Hurley était extrêmement fatiguée et souffrait de neuropathie. Elle a changé de médecin et a passé les tests requis. Trois mois plus tard, elle s'est rendue en Inde par British Airways.

Elle est restée à Mumbai pendant une semaine. Elle est tombée dans le champ de vision, elle est tombée malade avec une infection à l'estomac et a rencontré le PDG de Bull Pharmachem pour un traitement de 12 semaines. Elle a pris sa première pilule le jour de son arrivée aux États-Unis.

Huit mois après le traitement, ses analyses de sang ont montré qu'elle avait éliminé le virus. En entendant ces nouvelles, Hurley éclata en sanglots.

"J'ai découvert une famille dans le monde entier qui vit la même chose," Hurley a dit. Elle a entendu des histoires horribles de personnes ayant leur médicament générique saisi aux douanes et à l'immigration. Elle a entendu parler d'un lobby pharmaceutique qui tente de discréditer le générique indien et d'un réseau de fraudes qui la terrifie.

Mais elle est honnête quant à ce qui l’a amenée à prendre le médicament à destination de l’Inde. ? Quand c'est ta vie, tu feras n'importe quoi. C’était un risque que j’étais prêt à prendre.

Cette histoire fait partie de la série de Healthline "L'ère du tourisme médical". Il s'agit d'une autre approche du coût de la santé et de ce que les gens vont faire - et jusqu'où ils iront - pour obtenir le traitement qu'ils ne peuvent se permettre ou n'ont pas accès. Qu'est-ce que cela signifie de prendre son avenir en main?

Mariya Karimjee est une écrivaine indépendante basée à New York. Elle travaille actuellement sur un mémoire avec Spiegel et Grau (Random House).