Cette artiste fait face à une paralysie totale dans le futur et elle continue

Kam Redlawsk, 38 ans, est atteint de myopathie GNE, une maladie musculaire rare et progressive. Anciennement connue sous le nom de myopathie héréditaire à corps d'inclusion (HIBM), cette affection épargne uniquement le quadriceps jusqu'au dernier stade, laissant les personnes atteintes de cette maladie en fauteuil roulant. Certains peuvent éprouver une paralysie totale.

Une grande partie de cette maladie reste un mystère, mais nous savons qu’elle a une cause génétique - un fait qui préoccupait Redlawsk et qui jalonnait ses lignes.

Vous voyez, Redlawsk a grandi avec une éducation américaine traditionnelle, mais elle n'a jamais connu ses parents biologiques - les deux personnes qui ont transmis les gènes qui ont causé sa maladie musculaire invalidante.

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Je suis adopté. Ma condition est génétique. Je ne sais rien de mes parents biologiques. les corps qui m'ont transmis cette condition? Redlawsk a écrit en 2012 à propos de l'illustration, "Le cadeau".

«Ils sont / étaient porteurs mais n’exprimaient pas physiquement les symptômes de HIBM, ce qui signifie qu’ils sont en parfaite santé et qu’ils ne contiennent pas les restes laissés par HIBM. Cette expression physique m'a été transmise et je suis leur produit HIBM ,? elle a écrit.

Ses recherches pour sa famille biologique sont toujours vides, mais en 2015, Redlawsk a contacté quelques parents de sang (quatrième cousins) par le biais de 23andMe, un service d'analyse génétique et de tests ADN. Redlawsk souligne qu'elle n'a jamais lutté pour développer un sentiment d'appartenance, bien que le désir de réponses reste toujours présent.

Et ce sont ces émotions, de la solitude à l'ambition, que vous trouverez intimement liées dans ses illustrations.

Faire face à l'attention qui vient avec la condition

Qu'est-ce que tout le monde regarde? est une œuvre d'art sur la différence. En tant que fille coréenne qui a grandi dans une ville du Midwest, Redlawsk se souvient qu'elle "ne voulait jamais se démarquer, préférant plutôt se fondre dans la foule". Développer la myopathie GNE était une carte ironique pour la vie. Mais avec le recul, il semble que la vie ait eu des plans pour Redlawsk de se démarquer.

«Mon mari aime souvent souligner que toute l’histoire de ma vie - des antécédents d’adopté à la création de jouets, en passant par mon parcours de concepteur de voiture, puis par un illustrateur, un écrivain et un défenseur des droits des patients - a maladie (sans parler de mes cheveux roux) - et qui je suis sont tout sauf «normaux»? elle écrit dans son post pour? Qu'est-ce que tout le monde regarde?

Néanmoins, en tant qu’avocat souvent sous les feux de la rampe, Redlawsk craint d’être qualifié d'inspiration.

Inventé par Stella Young, "inspiration porno" C'est quand les personnes handicapées sont objectivées ou fixées à un niveau inférieur. Ce sentiment constant d'être félicité et comblé de compliments pour faire quelque chose qu'une personne valide physiquement fait régulièrement peut devenir épuisant.

Le dessin de Redlawsk? Je ne veux pas être une inspiration? nous rappelle cette ligne fine. ? J'entends souvent "Tu es une inspiration." J'ai compris. Je le dis aussi aux autres. Mais la vérité est que je ne veux pas être une inspiration ,? Redlawsk écrit. Parfois, ce commentaire me donne l'impression d'être une fraude. Comme si je suis sur un piédestal sous de faux prétextes parce que je ne veux pas être une source d’inspiration. L'inspiration veut juste être normale, de préférence inconnue.

L'art de Redlawsk nous rappelle que les personnes qui vivent avec des maladies n'existent pas pour rappeler des personnes en bonne santé.

Capturer l'essence de l'être humain

Il n'y a pas de réduction de votre risque de décès. La mortalité est inévitable - et à mesure que nous vieillissons, nos corps se décomposent et nous font souvent défaut. C'est là que ça compte vraiment. Peu importe à quoi les gens ressemblent, leur essence demeure. Et votre essence est maintenue dans le cerveau et le cœur, pas dans le corps.

Et c'est le thème puissant de l'art de Redlawsk. À travers son expérience personnelle, elle capture l'essence de l'être humain. Elle peut dessiner un monstre à la cheville et se référer à ses attelles, mais c'est le mouvement vers la lumière, le coup d'envoi d'une lutte qui nous fait trébucher, auquel nous pouvons tous nous connecter.

C’est l’une de ses illustrations les plus puissantes et les plus pertinentes, «Oneiros et moi». cela traduit parfaitement cette relation. Dans son illustration, Oneiros représente son monstre GNE, la myopathie, une partie d'elle non désirée mais qui suit néanmoins.

Nos «maladies», incapacités ou luttes se manifestent sous différentes formes; physique, mental, arrogance, égoïsme, des souvenirs qui nous contrôlent et qui font de nous des marionnettes du passé. La liste continue,? Redlawsk écrit en se rappelant un lecteur qui s'identifiait avec ce portrait.

Nous avons tous un Oneiros dans notre forêt. Ce n'est pas un objet que nous pouvons éviter, mais une chose pleine de sentiments qui peut dicter notre vie si nous choisissons de le laisser, même si nous choisissons de l'ignorer.

Vivre pleinement la vie: voyager, aimer, créer, aspirer, croire

Redlawsk continue aujourd'hui à donner une image honnête de son quotidien. Elle voyage. Le Japon, la France, la Thaïlande, l'Angleterre et bien d'autres pays figurent déjà sur sa liste. Elle conseille vivement tous ceux qui souhaitent en savoir plus sur la visite de la Vallée de la Mort en Californie.

Elle aime, avec son mari à ses côtés, qui l’aide quand il le peut et quand elle en a besoin. Elle crée. Au-delà de l'illustration, Redlawsk a utilisé ses compétences pour rassembler du matériel de marketing pour le groupe Advancement of Research for Myopathies. Ces jours-ci, elle préconise indépendamment la myopathie GNE.

Elle aspire. En raison de son état, Redlawsk et son mari ont décidé de ne pas avoir d'enfants. Redlawsk a créé un portrait de rêve.

Un message partagé par Kam Redlawsk (@kamredlawsk) le 8 août 2017 à 11h43 PDT

Surtout, elle croit. Même lorsque les nouvelles sont mauvaises, comme un échec lors des essais cliniques, elle croit qu'il faut y aller constamment, même face à une nouvelle adversité. La perte de capacité des membres supérieurs est la prochaine étape importante pour Redlawsk. Cela pourrait signifier qu'il n'y a plus d'illustrations, mais elle croit toujours à rester concentré.

«Le point est que chaque effort de ceux impliqués est un autre pas pour peut-être une autre porte. Peut-être que dans un avenir pas si lointain, malgré mon potentiel de fragilité accrue, nous aurons empêché un patient nouvellement diagnostiqué de s'aggraver et cela doit vouloir dire quelque chose ,? écrit Redlawsk.

«Je ne dis pas que j'ai abandonné, mais je suis conscient de la réalité: peut-être que je ne réussirai pas cette fois-ci ou peut-être que je le ferai? Je suppose que nous ne saurons pas à moins de continuer à essayer. C'est tout ce que nous pouvons faire.

Suivez le voyage de Kam Redlawsk sur Facebook, Gazouillement, ou Instagram. Voyez d'autres œuvres de Redlawsk sur son site web et en savoir plus sur chaque illustration.

Christal Yuen est rédactrice à Healthline. Quand elle ne monte pas et n'écrit pas, elle passe du temps avec son chien-chat, va à des concerts et vit dans les commentaires de fils Internet. Vous pouvez la joindre via Gazouillement ou Instagram.�