Au moment où j'écris ceci, je suis au beau milieu d'une crise. J'ai été coincé au lit toute la journée, en dormant la moitié. J'ai eu de la fièvre et je suis devenue déshydratée et faible. Mon visage gonfle. Ma mère, encore une fois ma nourrice, m'apporte le déjeuner, verre après verre d'eau et du Gatorade, du soda au gingembre et des blocs de glace. Elle m'aide à sortir du lit, reste à la porte pendant que je vomis. Elle me ramène dans mon lit pour me reposer quand j'ai fini.
Bien que ce soit un exemple de l’étonnement de ma mère, je ne peux pas vous dire à quel point cela me fait me sentir petit. Des flashes de scènes de télévision à l'hôpital se jouent dans ma tête. Je suis la patiente pathétique, me pelotonnant contre moi alors que ma mère me tient le bras. Je suis un enfant qui ne peut rien faire pour elle-même.
Je veux juste m'allonger par terre et que personne ne m'aide à me relever.
Ceci est un épisode de ma vie avec une maladie chronique. Mais ce n'est pas qui je suis. Le vrai moi? Je suis un ver de livre - un lecteur vorace qui lit un livre par semaine en moyenne. Je suis un écrivain, je tourne constamment des histoires dans ma tête avant de les mettre sur papier. Je suis ambitieux. Je travaille 34 heures par semaine à mon travail de jour, puis je rentre à la maison pour travailler sur mon écriture indépendante. J'écris des essais, des critiques et de la fiction. Je suis rédacteur en chef adjoint pour un magazine. J'adore travailler J'ai de grands rêves. J'aime me tenir sur mes deux pieds. Je suis une femme farouchement indépendante.
Ou du moins je veux être.
La lutte pour définir l'indépendance
L'indépendance soulève beaucoup de questions pour moi. Dans ma tête, l'indépendance est un corps capable qui peut faire tout ce qu'il veut 95% du temps. Mais c'est juste ça: c'est un corps capable, un? Normal? corps. Mon corps n'est plus normal et cela ne fait pas 10 ans. Je ne me souviens pas de la dernière fois où j'ai agi sans réfléchir aux conséquences et planifier les événements une semaine après l'événement pour minimiser les dommages.
Mais je le fais encore et encore pour prouver que je suis indépendant. Pour suivre mes amis. Ensuite, je finis par compter sur ma mère pendant qu'elle prend soin de moi.
Maintenant que mon corps n'est plus capable, est-ce que cela signifie que je suis dépendant? J'admets que je vis actuellement chez mes parents, même si je n'ai pas honte de le dire à 23 ans. Mais je travaille de jour, je tolère mes absences fréquentes et je dois partir tôt pour les rendez-vous, même si cela ne paie pas très bien. Si j'essayais d'être seul, je ne survivrais pas. Mes parents paient mon téléphone, mes assurances et ma nourriture, et ils ne me facturent pas le loyer. Je ne paie que pour les rendez-vous, ma voiture et mes prêts étudiants. Même alors mon budget est assez serré.
J'ai de la chance à bien des égards. Je suis capable de garder un emploi. Pour beaucoup de personnes aux prises avec des problèmes plus graves, je parais probablement parfaitement en bonne santé et autonome. Je ne suis pas ingrat pour ma capacité à faire des choses pour moi-même. Je sais qu'il y en a beaucoup qui sont encore plus dépendants que moi. Extérieurement, il se peut que je ne sois pas dépendant des autres. Mais je le suis et c’est ma lutte pour définir l’indépendance.
Se sentir indépendant en période de dépendance
Vous pourriez dire que je suis indépendant dans la mesure de mes moyens. C'est, je suis aussi indépendant que je pouvez être. Est-ce une dérobade? Ou est-ce simplement une adaptation?
Cette lutte constante me déchire. Dans mon esprit, je fais des plans et des listes de tâches. Mais quand j'essaie, je ne peux pas tout faire. Mon corps ne fonctionnera tout simplement pas de manière à tout faire. C'est ma vie avec une maladie invisible.
Il est difficile de le prouver quand vous avez du mal à vous tenir debout.
Différents types d'indépendance
J'ai demandé à ma mère une fois si elle pensait que j'étais indépendante. Elle m'a dit que j'étais indépendante parce que je contrôlais mon esprit: un penseur indépendant. Je n'y avais même pas pensé. J'étais trop occupé à me concentrer sur ce que mon corps ne pouvait pas faire sans aide. J'ai oublié mon esprit.
Au fil des ans, mes expériences avec les maladies chroniques m'ont changé. Je suis devenu plus fort, plus déterminé. Si je suis malade, je ne supporte pas de perdre la journée, même si je ne peux pas la contrôler. Alors j'ai lu. Si je ne sais pas lire, je regarde un documentaire pour apprendre quelque chose. Je pense toujours à quelque chose que je peux faire pour me sentir productif.
Je travaille tous les jours avec des nausées, des douleurs et des malaises. En fait, ma façon de faire face à ma maladie a récemment aidé une amie non handicapée souffrant de problèmes d'estomac. Elle m'a dit que mon conseil était une aubaine.
C’est peut-être ce à quoi ressemble l’indépendance. Peut-être que ce n'est pas aussi noir et blanc que j'ai tendance à le regarder, mais plutôt une zone grise qui semble plus claire certains jours et plus sombre les autres. Il est vrai que je ne peux pas être indépendant dans tous les sens du terme, mais je dois peut-être continuer à chercher des moyens de le faire. Parce qu'être indépendant, c'est peut-être connaître la différence.
Erynn Porter est atteinte de maladie chronique, mais cela ne l'a pas empêchée d'obtenir un baccalauréat en création littéraire du New Hampshire Institute of Art. Elle est actuellement rédactrice adjointe pour le magazine Quail Bell et critique littéraire pour la Chicago Review of Books and Electric Literature. Elle a été publiée ou est à paraître dans Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag et Ravishly. Vous pouvez souvent la trouver en train de manger des bonbons en éditant son propre travail. Elle affirme que les bonbons sont l'aliment idéal pour l'édition. Quand Erynn n'édite pas, elle lit avec un chat pelotonné à côté d'elle.
