Je me suis toujours vanté d'être une personne très indépendante. En tant que propriétaire d'un salon de coiffure, mon corps et mes mains étaient mon gagne-pain. Ma vie a été occupée par le travail, la salle de sport, le hockey et les sorties à mon abreuvoir préféré. J'ai toujours été un fervent partisan des événements comme les dîners ou les concerts. J'allais et venais à ma guise et je ne m'arrêtais jamais vraiment avant 2009.
J'ai remarqué que couper les cheveux et rester debout pendant des heures devenait difficile à faire et douloureux. Finalement, j'ai arrêté de travailler complètement. J'ai essayé de faire un autre travail, pensant que j'avais peut-être besoin d'un changement (même si ma passion pour la coiffure a commencé à l'âge de 13 ans). Mais je ne pouvais pas physiquement le faire.
J'ai commencé à avoir honte de moi et cela a créé un effet domino. Je me concentrais de plus en plus sur la douleur, la raideur et mon incapacité à fonctionner comme je le voulais. J'étais sur le point d'en apprendre davantage sur cette maladie à laquelle je n'étais pas préparée.
En 2010, on m'a diagnostiqué une PR. Je n'étais pas préparée à un tel changement dans ma vie et, bien que je me sois finalement habituée à la douleur et à la raideur, il y avait beaucoup d'autres choses à propos de la vie avec la PR que je devrais apprendre en cours de route. Ce sont neuf aspects de ma vie sur lesquels je n’étais pas préparé à ce que la PR ait un impact.
1. ma carrière
Je crois que je suis né pour le métier de coiffeur, mais je ne le suis pas depuis sept ans. La douleur et le manque d’adhérence dans mes mains me rendent impossible de tenir des outils pour cheveux. Le laisser derrière était la décision la plus difficile que j'ai jamais eu à prendre. RA a ruiné ma carrière. C’est étonnant de penser que j’avais démarré ma propre entreprise à l’âge de 20 ans, mais c’est aussi déprimant que j’ai dû prendre ma retraite à 34 ans. Vous pouvez toujours me prendre dans ma salle de bain avec ma peau. des morceaux de mes propres cheveux. Parfois, je vais chez mon père et il me surprendra en train de façonner les poils de leur visage de Schnauzer en miniature. La pire chose que j'ai faite est quand je me suis fait prendre en train de raser mon chat Shiva dans l'évier de la cuisine. Je peux rire à ces moments, maintenant.
2. Ma vie sociale
Dire que j'étais la vie du parti serait un euphémisme. J'allais dans un bar et finissais par chanter ma chanson préférée même si ce n'était pas une soirée karaoké. Maintenant, vous pouvez me trouver en pyjama sur le canapé. Je ne peux tout simplement pas durer comme avant. Entre la douleur et la fatigue, honnêtement, je veux juste rentrer chez moi et me coucher après 20 minutes de quoi que ce soit. RA a aussi amplifié mon anxiété. Je vais aller quelque part et je suis le seul à ne pas boire. Je n'aime pas faire semblant si je ne me sens pas bien, vous allez regarder mon visage et le savoir.
3. Mon indépendance
Comment peut-on gagner de l'argent et être capable d'ouvrir une boîte de Sprite Zero, devenir handicapé et attendre que son mari rentre à la maison pour l'ouvrir pour vous? C'est fou de penser. J'ai posé des moquettes, peint des murs et même raccordé l'électricité à mon père sans me faire zapper (bon, il y en avait eu une seule fois). Maintenant, je vis ma vie dépendante des autres pour me conduire et même couper mon poulet BBQ pour moi. Bien sûr, c'est bien que les gens me conduisent, car ils peuvent se rappeler où nous allons. La PR vole aussi parfois mon cerveau de mémoire. Comme, il y avait ça une fois? euh de quoi parlais-je encore?
4. Ma capacité à prévoir le temps
J'aurais dû être météorologue. Pas vraiment! Mes articulations peuvent prédire le temps. Je sais quand il va pleuvoir à cause du gonflement de mes mains et de la douleur incontrôlable dans tout mon corps. Mon corps commence à avoir l’impression d’être écrasé par un train. Je me sens toute rouge dans le visage et je commence à ressentir des maux de tête qui commencent à la base du crâne et sont très probablement causés par l'inflammation et la dégénérescence dans le cou. Les saillies osseuses que j'ai à divers endroits commencent à montrer encore plus leur forme. C'est comme une exposition d'art abstrait, mais pour RA. Bien qu'il n'y ait rien de beau dans cette maladie, une fois que vous connaissez les symptômes, vous pouvez réagir en conséquence.
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5. Mon sens de la mode
La plupart des gens qui me voient au gymnase ou chez le médecin se demandent probablement: est-ce le jour de la marmotte ou portait-elle la même tenue la dernière fois que je l'ai vue? Ma polyarthrite rhumatoïde rend mes articulations instables. Vous me verrez donc souvent porter ma chemise Sabres avec mon chandail rose préféré et ce jean extensible que j'ai acheté chez Target. Je porte la chose la plus facile à mettre et à enlever sans aggraver les épaules ou les hanches. Même si j'aime penser que je suis mignon, peu importe ce que je porte, ma mode est vraiment passée au second plan depuis que je suis malade. J'ai également dû me couper les cheveux, car je ne peux pas me mettre les bras au-dessus de la tête pour me laver les cheveux ou les coiffer. La plupart des jours, je mets simplement un chapeau et je dis: «Eh, ça suffit.
6. ma mémoire
Tout le monde ressent un peu l’oubli, mais j’ai des moments de perte de mémoire totale. Ma cuisine est couverte de calendriers, de rappels de rendez-vous et de notes sur l'heure à laquelle j'ai nourri les chiens et même s'ils ont fait caca ce matin. Honnêtement, je ne me souviens pas de ce que j'ai fait hier, mais je me souviens de ma cinquième anniversaire. Etrange mais vrai. Je n'ai jamais pensé que la PR pouvait toucher à votre cerveau. Je pensais que c'était peut-être le médicament, mais j'ai aussi connu cette perte de mémoire quand je ne prenais rien. J'ai trouvé des moyens de surmonter le brouillard cérébral en étant patient avec moi-même.
7. mes pieds
Taille 8 chaussures, taille 10 orteils! Non c'est vrai. Mes orteils sont partis dans une direction qui leur est propre. Je suppose que vous pourriez les appeler des orteils en marteau, car ils ont l'impression que quelqu'un leur a utilisé un marteau. Aie! L'achat de chaussures est intéressant. Je dois veiller à ce qu'il y ait assez de place pour mes orteils, mais aussi à tenir compte de l'étroitesse de mes pieds. Je sens que je devrais porter des chaussures de clown.Les médecins mentionnent les mots? Orthopédique? Et des chaussures? dans la même phrase, mais je ne pense pas que je suis tout à fait prêt pour tout cela. En attendant, je vais juste essayer d’étirer le bout de mes chaussures car mes orteils ont décidé de me relever les pieds!
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8. Ma capacité à respirer
Je ne fume pas, mais il y a des jours où je me sens comme je le fais. Ma PR affecte mes poumons. Lorsque je fais de l'exercice ou que je monte les escaliers, je me sens bouleversé. J'ai l'impression qu'il y a un éléphant sur ma poitrine. C'est épuisant et imprévisible. Certains jours sont meilleurs que d'autres, et je ne peux pas prédire avec précision en fonction de la météo ou des facteurs environnants - cela se produit. Souvent, je vais avoir mal à la poitrine - on l’appelle costochondrite.
9. Ma capacité à faire face au stress
Inutile de dire qu'avec tout ce qui se passe dans mon corps, le stress occupe une grande place dans ma vie. La plupart du temps, je peux me mettre sur le pilote automatique et négocier, mais il y a des jours où je me heurte à un mur de briques. Ne pas pouvoir me réparer et retourner à mon ancienne vie est quelque chose qui me frustre. Je ne peux absolument pas retourner au travail et avoir une conversation avec un être humain au lieu des conversations que j'ai avec mes chiens ou même avec moi-même. J'ai l'impression de faire face à une perte - la perte de ma vie antérieure. Je fais des choses bizarres de temps en temps pour me faire rire, comme porter des queues de cochon au gymnase avec une chemise jaune vif. Mon sarcasme est une autre façon de gérer le stress. Je trouve des façons de rire de choses sur lesquelles nous aurions autrement du stress.
RA a changé ma vie. J'ai dû abandonner ma carrière et ma vie sociale. Mais j'ai aussi été capable de trouver de nouvelles choses pour lesquelles je suis bon. J'ai été capable de trouver des façons de rire, d'aimer et d'accepter. Pendant le temps qu'il m'a fallu pour écrire ceci, j'ai perdu ma bouteille d'eau, mon alarme de médicament sonne depuis une demi-heure et mes chiens ont réussi à mâcher la moitié du clip blanc que je pensais être dans mes cheveux. À travers le chaos, j'apprends de nouvelles façons de faire face et d'être heureux, d'alléger ma douleur et d'essayer d'aider les autres à gérer leur chemin à travers cette maladie mystérieuse appelée PR.
Gina Mara a reçu un diagnostic de PR en 2010. Elle aime le hockey et contribue à CreakyJoints. Connectez-vous avec elle sur Twitter @ginasabres.
