Apprendre que vous avez la sclérose en plaques (SEP) peut déclencher une vague d'émotions. Au début, vous serez peut-être soulagé de savoir ce qui cause vos symptômes. Mais alors, les pensées de handicap et de devoir utiliser un fauteuil roulant peuvent vous faire paniquer à propos de ce qui vous attend.
Découvrez comment trois personnes atteintes de SP ont passé leur première année et continuent de mener une vie saine et productive.
Marie Robidoux
Marie Robidoux avait 17 ans lorsqu'elle a reçu son diagnostic de sclérose en plaques, mais ses parents et son médecin ont gardé le secret jusqu'à ce qu'elle ait 18 ans. Elle était furieuse et frustrée.
"J'étais dévastée quand j'ai finalement appris que j'avais la SP," elle dit. Il a fallu des années pour que je me sente suffisamment à l'aise pour dire à quiconque que j'étais atteint de SP. Cela ressemblait à une telle stigmatisation. [J'avais l'impression] d'être un paria, quelqu'un à éviter, à éviter.
Comme d’autres, sa première année a été difficile.
"J'ai passé des mois à voir le double, la plupart du temps perdu l'usage de mes jambes, des problèmes d'équilibre, tout en essayant d'aller à l'université," elle dit.
Comme Robidoux n’avait aucune attente de la maladie, elle a supposé qu’il s’agissait d’une «sentence de mort». Elle pensait que, au mieux, elle se retrouverait dans un établissement de soins, utilisant un fauteuil roulant et entièrement dépendante des autres.
Elle aurait aimé savoir que la SP affecte tout le monde différemment. Aujourd'hui, elle est seulement quelque peu limitée par sa mobilité, utilisant une canne ou un corset pour l'aider à marcher, et elle continue à travailler à temps plein.
"J'ai réussi à m'adapter, parfois malgré moi, à toutes les balles courbées que me lance la SP," elle dit. "Je profite de la vie et je profite de ce que je peux quand je peux."
Janet Perry
"Pour la plupart des personnes atteintes de SEP, il existe des signes, souvent ignorés, mais des signes avant," Janet Perry dit. «Pour moi, un jour, j’allais bien, j’étais en désordre et je devenais de plus en plus grave et j’étais à l’hôpital cinq jours plus tard.
Son premier symptôme était un mal de tête, suivi de vertiges. Elle a commencé à heurter des murs et a eu une vision double, un mauvais équilibre et un engourdissement du côté gauche. Elle s'est retrouvée en pleurs et dans un état d'hystérie sans raison.
Pourtant, quand elle a été diagnostiquée, son premier sentiment était un soulagement. Les médecins avaient déjà pensé que sa première attaque de sclérose en plaques était un accident vasculaire cérébral.
"Ce n'était pas une condamnation à mort amorphe," elle dit. ? Il pourrait être traité. Je pourrais vivre sans cette menace sur moi.
Bien sûr, la route à parcourir n’était pas facile. Perry devait réapprendre à marcher, à monter des escaliers et à tourner la tête sans se sentir étourdi.
"J'étais fatigué plus que toute autre chose avec l'effort constant de tout ça," elle dit. Vous ne pouvez pas ignorer les choses qui ne fonctionnent pas ou qui ne fonctionnent que si vous y réfléchissez. Cela vous oblige à être conscient et dans le moment.
Elle a appris à être plus attentive et à réfléchir à ce que son corps peut et ne peut pas faire physiquement.
"La SP est une maladie fantaisiste et, comme les attaques ne peuvent pas être prédites, il est judicieux de planifier à l'avance" elle dit.
Doug Ankerman
"La pensée de MS m'a consommé," dit Doug Ankerman. «Pour moi, la SP était pire pour ma tête que pour mon corps.
Le médecin principal d'Ankerman a suspecté la SEP après s'être plaint d'un engourdissement à la main gauche et d'une raideur à la jambe droite. Globalement, ces symptômes sont restés relativement constants au cours de sa première année, ce qui lui a permis de se cacher de la maladie.
"Je ne l'ai pas dit à mes parents pendant environ six mois," il dit. «Quand je leur rendais visite, je me glissais dans la salle de bain pour faire mon coup une fois par semaine. J'avais l'air en bonne santé, alors pourquoi partager les nouvelles?
En regardant en arrière, Ankerman réalise que nier son diagnostic et "l'enfoncer plus profondément dans le placard". était une erreur.
"Je sens que j'ai perdu cinq ou six ans de ma vie en jouant au jeu du déni," il dit.
Au cours des 18 dernières années, son état a progressivement diminué. Il utilise plusieurs aides à la mobilité, notamment des cannes, des commandes manuelles et un fauteuil roulant pour se déplacer. Mais il ne laisse pas ces blocages le ralentir.
"Je suis maintenant au point avec ma sclérose en plaques qui m'a terrifié quand j'ai été diagnostiqué, et je réalise que ce n'est pas si grave," il dit. "Je suis bien meilleur que beaucoup de personnes atteintes de SP et je leur en suis reconnaissant."
La livraison
Tandis que la SP affecte tout le monde différemment, beaucoup éprouvent les mêmes difficultés et craintes la première année après le diagnostic. Il peut être difficile d'accepter votre diagnostic et d'apprendre à vous adapter à la vie avec la SP. Mais ces trois personnes prouvent que vous pouvez dépasser cette incertitude et cette inquiétude initiales et dépasser vos attentes pour l’avenir.
