En octobre de ma première année d'université, je pensais avoir mono.
Mon cou me faisait mal, les ganglions lymphatiques gonflés hors de ce monde. Je dormais constamment, me réveillant avec des vêtements et des draps imbibés de sueur. Je pouvais à peine avaler des liquides confortablement et j'avais éprouvé ce que je pensais être des douleurs sans rapport avec les os. Je boitais sur le campus en train de procréer, quelle que soit la partie du corps qui me faisait mal ce jour-là, et je continuais de tomber malade Je me glaçais les hanches et les genoux avec des légumes surgelés, pensant que la douleur devait venir de l’entraînement.
J'avais beaucoup d'autres symptômes que je n'avais pas remarqués, comme une rate et des pétéchies gonflées, de très petits points remplis de sang sur tout mon corps. Je suis allé à la clinique de santé pour la première fois et on m'a dit: «C'est peut-être mono mais nous ne pouvons rien faire si c'est le cas.
J'étais plus malade au point de ne plus pouvoir rien faire en dehors de la classe et du sommeil. Je suis revenu quelques jours plus tard à la clinique, forçant le personnel à effectuer un test sanguin pour vérifier s'il était mono.
Le lendemain matin, je me suis réveillé face à un certain nombre d'appels manqués et de messages vocaux du centre de santé, de la police du campus, etc. Ils avaient reçu mes numérations de globules blancs et voulaient que je me rende immédiatement aux urgences. J'ai appris par la suite que la police du campus s'était rendue dans ma classe de 9 h 15 pour me rechercher - je n'étais pas là, j'avais dormi pendant tout ce temps.
Dans la messagerie vocale du centre de santé, ils ont déclaré que le nombre de globules blancs indiquait une infection bactérienne ou certains types de cancer. Je n’ai pas trouvé cette information extrêmement rassurante, mais je n’ai pas non plus paniqué. (Quel est le but?) Cela m'a aidé d'avoir rompu mon appendice deux ans auparavant et d'avoir déjà traversé une période effrénée? Allez aux urgences parce que nous avons vu votre nombre de globules blancs? situation.
J'étais à l'université à Boston, assez loin de ma ville natale de Dallas, alors je suis allé aux urgences et j'ai attendu d'entendre ce qui n'allait pas. Les médecins et les infirmières ont pris la peine de m'assurer que si j'avais un cancer, ce n'était probablement pas un? Très grave? gentil. Ils avaient à peine trouvé des cellules de souffle. dans mes premiers échantillons de sang, ce qui indiquait que j'avais probablement un stade précoce de leucémie.
Bien que j'étais inquiet, j'étais seul dans une ville loin de chez moi, avec mon colocataire et un cousin éloigné comme compagnie de chevet. La rupture n’était pas vraiment une option pour moi alors que j’attendais aux urgences. Plus tard dans la journée, j'ai été admis dans l'aile oncologie. Bien que je n’ai reçu aucun diagnostic, je savais que cela augure mal.
Maintenant quoi?
Je n'ai pas reçu de diagnostic officiel avant le lendemain, après que les médecins eurent reçu confirmation de ma biopsie de la moelle osseuse. Ma mère était arrivée du Texas juste à temps pour entendre la grande déclaration. Je voulais pleurer comme les médecins me l'avaient dit, mais il y avait au moins trois ou quatre professionnels de la santé dans la salle et je me suis battu pour réprimer mes émotions et pour poser des questions (ils n'avaient pas demandé à partir).
C'était un thème tout au long de ces premiers mois après le diagnostic. D'autres personnes avaient besoin que je sois d'accord avec ça, car elles s'inquiétaient pour moi. De plus, personne n’a réellement de conseils ou de mots utiles à offrir. Ou du moins d'après mon expérience, je ne me sentais pas mieux si j'avais été assuré par quelqu'un d'autre.
J'ai donc surtout essayé d'avoir une attitude rassurante, ce qui peut être très éprouvant quand on ne se sent pas comme ça. J'ai pleuré ça et là, surtout quand on prenait du sang. Mais en réalité, le processus de diagnostic était si chargé de visiteurs et de médecins que j’ai eu très peu de temps pour bouder, comme j’aurais préféré le faire. C'était probablement une bénédiction - ne pas avoir le temps de s'énerver, plutôt que de rester seul dans une chambre d'hôpital à se sentir contrarié.
Avancer
Les premières semaines et les premiers mois ont été difficiles. J'ai été réadmis à l'hôpital deux fois de plus avec une maladie non identifiable, probablement un système immunitaire délabré. J'essayais de faire mes devoirs et de terminer mon premier semestre de cours, tout en combattant une telle fatigue qu'un vol d'escalier me faisait penser à une séance d'entraînement d'une heure.
Cette fois, cela aurait été plus facile si je n'avais pas commencé mes études. Le régime alimentaire et l'exercice réduisent réellement la fatigue et les effets secondaires. Bien que je ne sois pas en état de faire de l'exercice, il aurait été utile d'avoir une meilleure alimentation pendant ces premiers mois.
Je vivais dans un dortoir et je mangeais des fast-foods mexicains, des sandwichs et des plats surgelés. Pas idéal. Pendant mon deuxième semestre, j'ai essayé de prétendre que je n'étais pas malade et que je pouvais faire la fête ou dormir tard. (Sans surprise, cela m'a fait me sentir très mal tout le temps.)
Ce n'est que l'été prochain que j'ai commencé à donner la priorité à ma santé et à me concentrer sur le régime alimentaire, l'exercice et le sommeil. Je me sentais tellement mieux. J'ai de la chance que mon corps ait bien réagi au traitement - je prends du nilotinib (Tasigna) - et la navigation s'est déroulée sans heurts depuis les premiers mois. J'ai peu d'effets secondaires, principalement de la fatigue. Mais je pense que tout le monde est fatigué, non?
Chercher du soutien
J'étais loin de ma famille pendant cette période, bien que mes parents soient venus à quelques reprises quand j'étais à l'hôpital. J'avais rejoint à contrecoeur une sororité quelques semaines avant le diagnostic, ce qui s'est avéré être une grâce salvatrice. Je n'avais pas beaucoup d'amis à ce moment-là - l'année scolaire venait juste de commencer - mais ces femmes ont apporté un soutien considérable.
J'avais des dizaines de visiteurs dans les hôpitaux et des gens disposés à venir avec moi chez le médecin et à me laisser passer dans leur dortoir ou leur appartement. Je ne peux pas imaginer avoir vécu cette expérience sans ces femmes là-bas. Il se peut très bien que j’ai abandonné pour ce semestre.
Même avec tous ces amis autour de moi, faisant de leur mieux pour aider, je me sentais toujours extrêmement seule et effrayée.
Ma livraison
Je dirais que la chose la plus importante dans ma vision de la LMC a été d'avoir des passe-temps et des passions.C'était un diagnostic inattendu qui voulait dire que je devrais vivre ma vie un peu différemment de ce que je pensais.
Cependant, après avoir trouvé un amour pour l'écriture et la musique au cours des années suivantes, je suis devenu très reconnaissant des changements apportés par CML. Ces formes d'expression m'aident à surmonter les sentiments d'isolement et l'anxiété persistante liée aux maladies chroniques.
Votre passe-temps pourrait être n'importe quoi, mais surtout après le diagnostic, il est agréable d'avoir quelques activités à faire plutôt que de rester triste. (Rien à redire à ça, pour mémoire. Prenez votre temps pour traiter vos émotions comme bon vous semble!)
Il est difficile de ne pas se sentir seul après le diagnostic, surtout si vous n'avez pas trouvé les ressources (patient) proposées par une organisation comme La Société de leucémie et du lymphome. Ils fournissent de nombreux types de soutien aux patients et aux aidants. Mon diagnostic était très difficile au début, mais je suis maintenant reconnaissant d'avoir appris à accepter la vie, à ne pas prendre trop au sérieux les choses sans importance et à lutter pour créer la vie que je veux.
Isabel Munson, 22 ans, est une écrivaine, chercheuse, productrice et DJ résidant actuellement à Brooklyn, New York.
