Cher curieux,
Je t'ai vue me voir depuis une table. Vos yeux se fixèrent juste assez longtemps pour que je sache que j'avais suscité votre intérêt.
Je comprends parfaitement. Ce n'est pas tous les jours que vous voyez une fille entrer dans un café avec une assistante personnelle d'un côté et son chien d'assistance un autre. Ce n'est pas tous les jours que vous voyez une femme adulte se nourrir de petites bouchées d'un muffin aux pépites de chocolat, demander des gorgées de café ou avoir besoin d'aide pour chaque tâche physique jusqu'à déplacer son index sur son téléphone portable.
Votre curiosité ne me dérange pas. En fait, je vous encourage à en savoir plus car, bien que vous ayez formé ce qui peut sembler une assez bonne généralisation de la personne que je suis et de la vie que je mène, je vous promets que je suis tellement plus que ce que vous voyez.
Juste avant l'âge de 6 mois, on m'a diagnostiqué une maladie appelée l'atrophie musculaire spinale (SMA). En termes simples, la SMA est une maladie neuromusculaire dégénérative relevant de la dystrophie musculaire. Au moment de mon diagnostic, l'accès à Internet et les informations sur cette maladie n'étaient pas facilement disponibles. Le seul pronostic que mon médecin pouvait donner était celui qu'aucun parent ne devrait avoir à entendre.
Dans deux ans, elle succombera.
La réalité de la SMA est que c'est une maladie progressive et dégénérative qui cause une faiblesse musculaire au fil du temps. Cependant, il se trouve que ce n’est pas parce que la définition du manuel dit que le pronostic de cette maladie doit toujours correspondre au même moule.
Curieux, je ne m'attends pas à ce que vous me connaissiez grâce à cette lettre. Il y a beaucoup d'histoires à raconter au cours de mes 27 années de vie. des histoires qui se sont cassées et qui m'ont cousue à nouveau pour me mener là où je suis aujourd'hui Ces histoires racontent l'histoire d'innombrables séjours à l'hôpital et de batailles quotidiennes qui deviennent en quelque sorte une seconde nature pour une personne atteinte de SMA. Pourtant, ils racontent aussi l'histoire d'une maladie qui a tenté de détruire une fille qui n'était jamais disposée à abandonner le combat.
Malgré les difficultés auxquelles je suis confronté, mes histoires sont remplies d'un thème commun: la force. Que cette force vienne de la capacité de faire face au jour ou de franchir des étapes gigantesques dans la poursuite de mes rêves, je choisis d’être forte. La SMA peut affaiblir mes muscles, mais elle ne peut jamais m'éloigner de mon esprit.
De retour à la fac, un professeur m'a dit que je ne ferais jamais rien à cause de ma maladie. Au moment où il a omis de regarder au-delà de ce qu'il a vu à la surface, il a omis de me voir pour qui je suis vraiment. Il n'a pas reconnu ma vraie force et mon potentiel. Oui, je suis cette fille en fauteuil roulant. Je suis cette fille qui ne peut pas vivre de manière indépendante, conduire une voiture ou même tendre la main pour vous serrer la main.
Cependant, je ne serai jamais cette fille qui ne surmontera rien à cause d'un diagnostic médical. En 27 ans, j'ai repoussé mes limites et me suis battu pour que ma vie soit digne d'être vécue. Je suis diplômé de l'université et j'ai fondé une organisation à but non lucratif qui se consacre à la collecte de fonds et à la sensibilisation pour SMA. J'ai découvert une passion pour l'écriture et comment le récit peut aider les autres. Plus important encore, j'ai eu du mal à comprendre que cette vie ne sera jamais aussi bonne que je la réalise.
La prochaine fois que vous me verrez avec mon groupe, sachez que j'ai SMA, mais il ne m'aura jamais. Ma maladie ne définit pas qui je suis et ne me distingue pas des autres. Après tout, entre les rêves et les tasses de café, je parie que vous et moi avons probablement beaucoup en commun.
Je te défie de le découvrir.
Le tiens,
Alyssa
On a diagnostiqué une atrophie musculaire spinale (AMS) à l'âge de six mois pour Alyssa Silva et, nourrie au café et à la gentillesse, elle s'est donné comme objectif d'éduquer les autres sur la vie avec cette maladie. Alyssa partage ainsi des histoires de lutte et de force sur son blog alyssaksilva.com et dirige une organisation à but non lucratif, elle a fondé, Travailler sur la marche, collecter des fonds et sensibiliser le public à SMA Dans ses temps libres, elle aime découvrir de nouveaux cafés, chanter avec la radio, être complètement désaccordée et rire avec ses amis, sa famille et ses chiens.
