Ma petite fille a une maladie cardiaque et elle lui fait face comme un héros

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La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C'est l'histoire d'une personne.

Je n'ai pas toujours su que j'avais un super héros sur les bras.

Comment pourrais-je jamais prédire que la fille de 2 ans dans mes bras serait un jour connue de moi, et de tant d'autres, comme? Super Lily ?? Qu'elle quitterait un jour le bureau du pédiatre en tant que nouvelle petite fille - une guerrière au cœur - une fille dotée de super pouvoirs.

Mais d'abord, revenons au début.

Lily ne se sentait pas très bien. Cela faisait deux semaines qu'elle souffrait d'un gros rhume - et cela ne montrait aucun signe de disparition. Pour couronner le tout, nous venions de changer de pédiatre et je craignais de l'emmener dans un nouveau bureau.

Je me souviens encore de la route et de parler avec elle de son nouveau médecin. Je me souviens de l’infirmière et du médecin qui nous ont accueillis lorsque nous sommes entrés et qui nous ont très bien accueillis. Je me souviens du stéthoscope placé sur sa poitrine? et puis, beaucoup de silence.

Le médecin de garde est allé chercher notre pédiatre et une autre infirmière pour planifier quelques autres tests. Encore une fois, c'était calme. C'était dans les cinq premières minutes de notre arrivée.

La situation a continué à s'aggraver rapidement, presque plus vite que je ne pouvais suivre. Mais assez vite, notre cœur ange - Dr. Inessa Grinberg - eut une réponse: les battements de cœur de Lily étaient un peu trop lents. Ils avaient passé un appel téléphonique à l'hôpital pour enfants de Los Angeles et ils nous attendaient.

Calme et confusion

Je savais que je devais rester aussi calme que possible, malgré le fait qu'un million de choses me trottaient dans la tête. Comment était-ce la première fois que j'en entendais parler? Depuis combien de temps son rythme cardiaque avait-il été lent? L'hôpital pour enfants prend-il des assurances? Où est Hôpital pour enfants? Je sais que les hôpitaux peuvent avoir froid. Dois-je m'arrêter et prendre une veste pour elle? Auront-ils de la nourriture pour elle? Devrais-je m'arrêter et en prendre?

Ce fut la plus longue et la plus émotive de toutes mes émotions.

Quand nous sommes arrivés, ils savaient qui nous étions. Ils nous ont accueillis à l'intérieur. Ils nous ont guidés pour faire de nombreux tests différents. J'étais étonnée de voir à quel point Lily était courageuse et calme, alors que je faisais de mon mieux pour être pareil.

Et puis j'ai juste attendu. Attendu la réponse.

Votre fille a un bloc cardiaque au troisième degré. C'est là où le haut du cœur ne communique pas avec le bas. À un moment donné, elle aura besoin d'un stimulateur cardiaque. Nous ne savons pas quand. Nous vous mettrons en contact avec un spécialiste ici.

Comme vous pouvez l’imaginer, de nombreuses questions et réponses ont suivi. Ils m'ont dit de rentrer à la maison avec elle. Ils ont garanti qu'elle était en sécurité et qu'un spécialiste appellerait le lendemain matin. Ils nous aideraient à naviguer où nous allons d'ici.

Mon mari et moi avons arpenté la maison. Je ne pense même pas que nous avons dormi.

Le lendemain, nous avons reçu un appel de notre nouveau spécialiste, le docteur Yaniv Bar-Cohen. Il nous a tout expliqué: quel stimulateur cardiaque était, quand un stimulateur cardiaque serait nécessaire, et quelles mesures nous devions prendre pour y parvenir. Et nous n’y arriverions pas avant six mois de plus, après beaucoup de contrôles et de suivis.

L'aube d'un super-héros

Comment dites-vous à votre enfant de 2 ans que sa vie ne sera plus jamais la même? Que son cœur a besoin d’être attaché à quelque chose pour qu’il continue à fonctionner? Après avoir longuement réfléchi aux types d’histoires auxquelles les enfants répondent et peuvent s’engager, je me suis dit: les super-héros.

J'ai expliqué à Lily que son moniteur cardiaque était en réalité un? Super chargeur? pour son coeur, et qu’un jour prochain, nous allions mettre un vrai? super chargeur? à l'intérieur. Le jour de l'opération, je lui ai apporté une cape. Nous avons parlé de la manière dont elle se réveillerait bientôt en tant que super-héros, de la manière dont ses pouvoirs se révéleraient au fil du temps et de la hâte que cela se produise.

Ce n'était pas facile. Mais plus je lui racontais l'histoire de? Super Lily? plus je commençais vraiment à y croire.

Une nouvelle approche de la maternité

Le jour où Lily est devenue? Super Lily? nous a tous changés de tant de manières - de bonnes manières. Au lieu de penser à tous les défis auxquels nous serions sans doute confrontés, j'ai commencé à regarder comment je les abordais. En tant que mère, j'ai réalisé que pour ce petit super-héros, je suis la personne à qui elle cherche sa bravoure. C'est mon travail de lui remettre les outils et de lui montrer qu'elle a tout ce dont elle a besoin pour être courageuse toute seule. C'est à moi de montrer à sa fille comment se soigner elle-même, son corps et sa perception d'elle-même et des autres.

À cette fin, mon mari et moi sommes devenus beaucoup plus aventureux en tant que parents. Nous sommes tellement moins paralysés par la peur et encore plus ouverts à l'idée de permettre à Lily d'être qui elle veut. Je suis devenue plus déterminée que jamais à faire en sorte que Lily se sente puissante, belle et positive, car elle est différente. Et être différente va lui permettre de contribuer beaucoup plus au monde et de rencontrer les guerriers les plus incroyables, comme les familles incroyables de guerriers du cœur et de parents du cœur, qui constituent un système de soutien si précieux pour ma famille.

Nous avons assez de temps pour nous inquiéter. (Et nous, oh oui!) Mais chacun de nous, et particulièrement les guerriers comme Lily, a la capacité de faire de grandes choses. Nous pouvons encourager et soutenir en vivant dans le moment présent et en permettant à nos enfants d'être simplement des enfants.

Je ne dirais jamais que cela a été un voyage facile. Et en tant que parent d’un enfant atteint d’un stimulateur cardiaque et de troubles cardiaques, je pense qu’il est impossible de ne pas penser à l’avenir et à ce que cela va ressembler pour elle.

Mon conseil est de laisser aller la peur et de vivre l'instant présent avec eux. Nous sommes tous conscients de nos défis et de leur impact sur notre quotidien. Mais nous pouvons également apprécier nos forces.Et si nous faisons cela, nous pouvons créer un changement positif en nous-mêmes et en nous-même.

Kelly Mckee-Zajfen est la maman des jumeaux de 5 ans, George et (sa guerrière de cœur) Lily, ainsi que de l'épouse d'un mari extraordinaire, Julian. Lorsqu'elle est loin de ses petits enfants, elle est la propriétaire de Little Minis, une magnifique lignée de fillettes, et cofondatrice de l'Alliance of Moms, un groupe d'auxiliaires composé de membres qui soutient le travail de Droits de l'enfant. L'Alliance of Moms crée des programmes éducatifs pour responsabiliser les jeunes mères et pères du système de placement familial à Los Angeles. Connectez-vous avec elle sur Twitter ou Instagram et apprenez-en davantage sur l'Alliance des mamans sur Twitter ou Instagram.