Arnetta Hollis est une Texane pleine d'entrain, au sourire chaleureux et à la personnalité attrayante. En 2016, elle avait 31 ans et profitait de la vie de jeune mariée. Moins de deux mois plus tard, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques.
La réaction d'Arnetta à la nouvelle n'était pas tout à fait à la hauteur de vos attentes. ? Un de mes plus difficiles et les plus grands moments de la vie sont diagnostiqués avec la SP ,? elle se souvient. «Je pense que cette maladie m'a été bénéfique pour une raison. Dieu ne m'a pas donné le lupus ou une autre maladie auto-immune. Il m'a donné la sclérose en plaques. En conséquence, j'estime que le but de ma vie est de lutter pour ma force et ma sclérose en plaques.
Healthline a rencontré Arnetta pour parler du diagnostic qui a changé sa vie et de la manière dont elle a trouvé espoir et soutien dans les mois qui ont suivi.
Comment avez-vous reçu un diagnostic de SP?
Je menais une vie normale quand un jour je me suis réveillé et suis tombé. Pendant les trois jours suivants, j'avais perdu la capacité de marcher, de dactylographier, d'utiliser mes mains correctement et même de ressentir les températures et les sensations.
La partie la plus étonnante de ce voyage effrayant a été de rencontrer un grand médecin qui m'a regardé et m'a dit qu'elle sentait que j'avais la SP. Même si c'était effrayant, elle m'a assuré qu'elle me fournirait le meilleur traitement possible. À partir de ce moment-là, je n'ai jamais eu peur. En fait, j'ai adopté ce diagnostic comme étant mon signe pour mener une vie encore plus épanouie.
Où avez-vous demandé de l'aide au cours des premiers jours et semaines?
Au début de mon diagnostic, ma famille s'est unie pour m'assurer qu'elle m'aiderait à prendre soin de moi. J'étais aussi entourée de l'amour et du soutien de mon mari, qui a travaillé sans relâche pour que je reçoive les meilleurs traitements et soins disponibles.
D'un point de vue médical, mon neurologue et mon équipe de thérapie étaient très dévoués à me soigner et à me fournir des expériences pratiques qui m'ont aidé à surmonter bon nombre des symptômes auxquels je faisais face.
Qu'est-ce qui vous a poussé à commencer à chercher des conseils et du soutien auprès des communautés en ligne?
Quand on m'a diagnostiqué pour la première fois ma sclérose en plaques, j'étais en réanimation pendant six jours et en réadaptation pour patients hospitalisés pendant trois semaines. Pendant ce temps, je n'avais que du temps entre mes mains. Je savais que je n'étais pas la seule personne à faire face à cette maladie et j'ai donc commencé à rechercher un soutien en ligne. J'ai d'abord consulté Facebook en raison des divers groupes disponibles sur Facebook. C'est là que j'ai le plus de soutien et d'informations.
Qu'avez-vous trouvé dans ces communautés en ligne qui vous ont le plus aidé?
Mes pairs atteints de sclérose en plaques m'ont soutenu de manière que ma famille et mes amis ne pouvaient pas. Ce n’est pas que ma famille et mes amis ne voulaient plus me soutenir, c’est simplement le fait que, parce qu’ils sont investis émotionnellement, ils traitaient ce diagnostic exactement comme moi.
Mes collègues atteints de sclérose en plaques vivent et / ou travaillent avec cette maladie tous les jours. Ils connaissent donc les aspects positifs, négatifs et laids et ont été en mesure de m'aider à cet égard.
Le niveau d'ouverture des habitants de ces communautés vous a-t-il surpris?
Les gens des communautés en ligne sont plutôt ouverts. Chaque sujet est abordé (planification financière, voyages, et comment mener une belle vie en général) et de nombreuses personnes participent aux discussions. Au début, cela m'a surpris, mais plus je souffre de symptômes, plus je compte sur ces formidables communautés.
Avez-vous rencontré une personne en particulier dans l'une de ces communautés qui vous inspire?
Jenn est une personne que j'ai rencontrée sur MS Buddy et son histoire m'inspire pour ne jamais abandonner. Elle est atteinte de SP et de quelques autres maladies débilitantes. Bien qu'elle ait ces maladies, elle a réussi à élever ses propres frères et soeurs et maintenant ses propres enfants.
Le gouvernement a refusé ses prestations d'invalidité parce qu'elle ne respecte pas le minimum requis pour le crédit d'impôt pour le travail, mais même avec cela, elle travaille quand elle le peut et elle se bat encore. C'est simplement une femme extraordinaire et j'admire sa force et sa persévérance.
Pourquoi est-il important pour vous de pouvoir vous connecter directement avec d'autres personnes atteintes de SP?
Parce qu'ils comprennent. En termes simples, ils l'obtiennent. Lorsque j'explique mes symptômes ou mes sentiments à ma famille et à mes amis, c'est comme si je parlais à un conseil parce qu'ils ne comprennent pas à quoi ça ressemble. Parler à ceux qui ont la SP, c'est comme être dans une pièce ouverte avec tous les yeux, toutes les oreilles et toute l'attention que vous portez au sujet: MS.
Que diriez-vous à une personne chez qui on a récemment diagnostiqué la SP?
Mon conseil préféré aux personnes nouvellement diagnostiquées est le suivant: Enterrez votre ancienne vie. Ayez des funérailles et une période de deuil pour votre ancienne vie. Puis, levez-vous. Embrasser et aimer la nouvelle vie que vous avez. Si vous vous engagez dans votre nouvelle vie, vous obtiendrez une force et une endurance que vous ne saviez jamais.
Quelque 2,5 millions de personnes vivent avec la SP dans le monde et 200 autres personnes sont diagnostiquées chaque semaine aux États-Unis. Pour beaucoup de ces personnes, les communautés en ligne constituent une source essentielle de soutien et de conseils vécus, personnels et réels. Avez-vous MS? Découvrez notre communauté Vivre avec la SP sur Facebook et connectez-vous avec ces blogueurs de haut niveau sur la SP!
