Mon diagnostic est compliqué. Depuis le premier jour, les médecins me disent que je suis un cas inhabituel. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde grave et je n'ai pas encore eu de réponse significative à l'un des médicaments que j'ai essayés, à l'exception de la prednisone. Il ne me reste plus qu’un médicament à essayer, puis je n’ai plus d’option de traitement.
La maladie affecte presque toutes les articulations de mon corps et a également attaqué mes organes. Au moins certaines de mes articulations se soulèvent tous les jours. Il y a toujours de la douleur, tous les jours.
Cela peut paraître déprimant, et certains jours, c’est le cas. Mais il y a encore beaucoup de bien dans ma vie et beaucoup de choses que je peux faire pour tirer le meilleur parti de la vie qui m'a été donnée. Bien vivre malgré les défis que présente la PR.
Penser positivement
Cela semble banal. Et même si une attitude positive ne guérit rien, elle vous aidera à mieux faire face à tout ce que la vie vous réserve. Je travaille dur pour trouver les points positifs dans chaque situation et, avec le temps, cela devient une habitude.
Adaptez, n'arrêtez pas de faire ce que vous aimez
Avant de tomber malade, j'étais un junkie de gym et un dingue de fitness. Courir 5 kilomètres par jour et suivre des cours d’entraînement en groupe consécutifs au gymnase, c’était mon idée du plaisir. RA a enlevé tout cela, alors j'ai dû trouver des substituts. Je ne peux plus courir, alors maintenant je donne des cours de spin de 30 minutes les bons jours et des cours d'étirement sur le yoga. Au lieu d'aller au gymnase tous les jours, j'essaie d'y aller trois fois par semaine. C'est moins, mais je fais toujours les choses que j'aime. Je devais juste apprendre à les faire différemment.
Continuer à vivre
Lorsque RA a frappé pour la première fois, il a frappé fort. J'étais à l'agonie, à peine sortie du lit. Au début, mon impulsion était de m'allonger et d'attendre que la douleur s'en aille. Et puis j'ai réalisé que ça ne partait JAMAIS. Donc, si je devais avoir une vie quelconque, j'allais devoir faire la paix avec la douleur d'une manière ou d'une autre. Accepte-le. Vivre avec.
Alors, j'ai arrêté de lutter contre la douleur et j'ai commencé à essayer de travailler avec. J'ai arrêté d'éviter les activités et de refuser les invitations, car elles pourraient me faire plus mal demain. De toute façon, je me suis rendu compte que je vais avoir mal, alors je pourrais tout aussi bien essayer de sortir et de faire quelque chose qui me plait.
Ayez des attentes réalistes et soyez fier de vous
J'étais mariée, j'avais deux enfants en bas âge et travaillais dans un travail professionnel et stressant. J'aimais ma vie et je réussissais à passer 25 heures par jour. Ma vie est très différente maintenant. Le mari est parti depuis longtemps, avec la carrière, et ces bambins sont des adolescents. Mais la plus grande différence est maintenant que je me suis fixé des objectifs réalistes. Je n'essaie pas d'être ce que j'étais autrefois et je ne me reproche pas de ne plus pouvoir faire ce que je pouvais.
Une maladie chronique peut nuire à votre estime de soi et vous toucher au cœur même de votre identité. J'étais très performant et je ne voulais pas changer. Au début, j'ai essayé de tout faire bouger, de continuer à faire tout ce que je faisais auparavant. En fin de compte, cela m'a rendu beaucoup plus malade et j'ai eu une panne complète.
Cela a pris du temps, mais maintenant je reconnais que je ne fonctionnerai plus jamais à ce niveau. Les anciennes règles ne s'appliquent plus et j'ai défini des objectifs plus réalistes. Ceux qui sont réalisables, même si pour le monde extérieur je ne semble pas faire beaucoup. Ce que les autres pensent n'a pas d'importance. Je suis réaliste quant à mes capacités et je suis fier de mes réalisations. Peu de gens comprennent à quel point il est difficile pour moi de sortir de la maison pour acheter du lait certains jours. Alors, je n'attends pas que quelqu'un d'autre me dise à quel point je suis génial? Je me dis. Je sais que je fais des choses difficiles, tous les jours, et je me félicite.
Ne vous battez pas, et permettez-vous de vous reposer quand vous en avez besoin
Bien sûr, il y a des jours où rien n'est possible que le repos. Certains jours, la douleur est trop forte ou la fatigue est accablante ou la dépression est trop forte. Quand je ne suis vraiment capable que de me traîner du lit au canapé, aller à la salle de bain est un exploit.
Ces jours-là, je me donne une pause. Je ne me suis plus battu. Ce n'est pas ma faute Je n'ai pas provoqué ceci, ni demandé de quelque manière que ce soit, et je ne m'en veux pas. Parfois, il se passe des choses sans raison. Se mettre en colère ou trop penser que cela ne fera que causer plus de stress et probablement intensifier la poussée. Alors je respire et je me dis que ça va passer, et me donne la permission de pleurer et d’être triste si j’ai besoin de le faire. Et reste.
Rester impliqué
Il est difficile de maintenir des relations lorsque vous êtes malade chronique. Je passe beaucoup de temps seul et la plupart de mes vieux amis sont partis à la dérive.
Mais quand on a une maladie chronique, c'est la qualité qui compte, pas la quantité. J'ai quelques amis très importants et je travaille dur pour rester en contact avec eux. Ils comprennent qu'ils devront venir chez moi beaucoup plus souvent que moi, ou nous devrons parler sur Skype ou Facebook plus souvent que face à face, et je les aime beaucoup.
Rester en contact avec le monde réel est un autre avantage de la gym. Le simple fait de voir des gens, de bavarder quelques minutes, m'aide beaucoup à vaincre l'isolement créé par la maladie. L'élément social du gymnase est tout aussi important que l'exercice physique. Il est important de rester en contact avec des personnes en bonne santé, même si parfois, j'ai l'impression de vivre sur une planète complètement différente de celle-ci. Passer du temps à parler de choses normales - les enfants, l'école, le travail - plutôt que les appareils d'IRM, les médicaments et les travaux de laboratoire contribue grandement à rendre la vie plus normale et à ne pas se concentrer constamment sur la maladie.
Vivre dans le présent
Je travaille dur pour ne pas m'inquiéter de choses que je ne peux pas contrôler et je vis fermement dans le présent. Je n'aime pas trop penser au passé. Évidemment, la vie était meilleure quand je n'étais pas malade.Je suis passé de tout avoir à tout perdre en quelques mois. Mais je ne peux pas m'attarder là-dessus. C'est le passé et je ne peux pas le changer. De même, je ne regarde pas très loin dans le futur. Mon pronostic à ce stade est en descente. Ce n'est pas la négativité, c'est juste la vérité. Je n'essaie pas de le nier, mais je ne passe pas tout mon temps à me concentrer dessus.
Bien sûr, je garde espoir, mais tempéré avec une forte dose de réalisme. Et à la fin, tout ce que nous avons maintenant. Personne n'est promis demain. Donc, je reste présent, vivant très fermement dans le présent. Je ne laisserai pas un avenir d'invalidité toujours plus grand gâcher mes journées.
Trouvez des gens qui comprennent
Beaucoup de jours, je ne peux pas physiquement quitter la maison. J'ai trop mal et je ne peux rien y faire. Je fais partie de quelques groupes de soutien sur Facebook et ils peuvent être une aubaine pour ce qui est de trouver des personnes qui comprennent ce que vous vivez. Trouver un groupe qui vous convient peut prendre du temps, mais le fait de rencontrer des gens qui vous comprennent et avec qui vous pouvez rire et pleurer même si vous ne les avez jamais rencontrés en face à face peut constituer un formidable soutien.
Mangez sainement et suivez le plan de traitement
Je mange sainement. J'essaie de garder mon poids dans les limites de la normale, tout comme certains médicaments semblent conspirer pour me faire prendre du poids! Je suis conforme aux ordonnances de mon médecin et je prends mes médicaments tels que prescrits, y compris mes analgésiques opioïdes. J'utilise la chaleur et la glace, de l'exercice, des étirements et des techniques de méditation et de pleine conscience pour gérer la douleur.
La ligne du bas
Je reste reconnaissant pour tout le bien que j'ai dans ma vie. Et il y a beaucoup de bien! J'essaie de mettre plus d'énergie dans les bonnes choses. Surtout, la PR m'a appris à ne pas transpirer les petites choses et à apprécier les choses qui comptent vraiment. Et pour moi, c'est le temps passé avec les gens que j'aime.
Tout cela m'a pris du temps à comprendre. Au début, je ne voulais rien accepter. Mais avec le temps, j'ai réalisé que même si la PR est un diagnostic qui change la vie, il n'est pas nécessairement destructeur.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - se bat avec RA depuis 10 ans. Grâce à son blog, elle est en mesure de communiquer avec d'autres patients diagnostiqués tout en écrivant sur sa vie, sa douleur et les belles personnes qu'elle a rencontrées au fil de son parcours.
