Lorsque vous vivez avec une maladie de Crohn modérée à sévère, la vie est une série de "Et si"? des questions.
"Et si je ressens soudainement mes symptômes et que je ne suis pas près d'une salle de bain?"
"Et si je salis mes vêtements?"
"Et si je perdais accidentellement du gaz pendant que je sortais avec des amis?"
Avec des symptômes comme la diarrhée qui frappent sans prévenir, l’anxiété suscitée par la gêne est réelle - et constante.
Cependant, la maladie de Crohn ne doit pas nécessairement ruiner votre vie sociale ou vous empêcher de faire tout ce que vous aimez. Tant que vous mettez un peu de planification en place, vous pouvez avoir une vie sociale active avec moins de peur de l'humiliation.
Planifiez votre journée
Soyez conscient de l'heure à laquelle vos symptômes se manifestent et planifiez votre emploi du temps en conséquence. Par exemple, si vous avez souvent la diarrhée en fin d’après-midi, essayez d’être près d’une salle de bain ou de rester à la maison pendant cette période.
Connaissez vos déclencheurs
Tenez un journal pour suivre les déclencheurs de votre Crohn. Par exemple, si vous découvrez que la crème glacée ou le poulet frit soulèvent vos symptômes, éloignez-vous autant que possible des produits laitiers et des aliments frits.
Apportez des vêtements de rechange
La diarrhée peut frapper sans prévenir. Si vous salissez vos vêtements, il est utile d’avoir un change en main. À tout le moins, portez toujours des sous-vêtements et des pantalons propres. Une longue chemise ou une veste peut servir de couverture si vous avez un accident.
Porter un kit de nettoyage
En plus des vêtements de rechange, ayez toujours des fournitures de nettoyage à portée de main. Apportez des lingettes pour bébé pour vous nettoyer après les accidents et un désodorisant pour masquer les odeurs.
Vêtement de protection
Avoir toujours à s'inquiéter de fuites accidentelles peut être épuisant. Portez un tampon absorbant les odeurs pour vous donner la tranquillité d'esprit.
Trouvez la salle de bain la plus proche
Cherchez à savoir s'il y a une salle de bain à proximité lorsque vous envisagez de sortir. Par exemple, un parc ou une plage lointaine peut ne pas être une bonne option s'il n'y a pas de salle de bains accessible. Et où que vous alliez, trouvez la salle de bain la plus proche dès votre arrivée.
Transporter des médicaments
Apportez toujours des médicaments qui arrêtent la diarrhée et les gaz. La prise de ces médicaments peut mettre rapidement un terme aux symptômes inconfortables. Assurez-vous également de respecter le plan de traitement prescrit par votre médecin. Les médicaments anti-inflammatoires et immunosuppresseurs permettent de maîtriser vos symptômes et d'éviter toute apparition inattendue.
Conduire séparément
Apportez votre voiture chaque fois que vous sortez. De cette façon, vous pouvez faire une sortie précipitée si les symptômes se manifestent.
Obtenir une carte de demande de toilettes
Si vous avez du mal à trouver une salle de bain lorsque vous sortez, contactez la Fondation Crohn & Colitis. Ils offrent à leurs membres des cartes donnant accès à toutes les salles de bain en fonctionnement, telles que les salles de bain des employés dans les magasins. Appelez le 800-932-2423 pour plus d'informations. Vous pouvez également obtenir une carte de demande de toilettes en visitant leur site.
Masque les odeurs et les sons
Avoir la diarrhée est déjà assez difficile, mais ajouter l’élément des toilettes publiques peut aggraver le facteur de gêne. Essayez des astuces comme rincer souvent les toilettes ou de l’eau courante dans le lavabo pour couvrir le son. Emportez un flacon de désinfectant, de parfum ou d’aérosol pour la salle de bain afin de dissimuler les odeurs.
Avoir un ami sur le pont
Demandez à un ami de confiance d'appeler en cas d'urgence. Cette personne doit comprendre votre situation, y être compatissante et être disposée à vous présenter avec un pantalon supplémentaire ou à vous conduire aux toilettes les plus proches lorsque vous en aurez besoin. C'est également utile d'avoir un allié au travail ou à l'école.
Apprenez à rire de vous
Parfois, vous ne pourrez pas éviter l'embarras - par exemple si vous avez une éruption dans la salle de bain d'un ami ou si vous laissez passer de l'essence au dîner. Même s’il est parfois difficile de rire, l’humour peut être un excellent moyen de gérer la situation. Si vous pouvez rire de vous-même, vos amis vont rire avec vous et non de vous.
Rejoindre un groupe de soutien
Qui peut comprendre les problèmes de la maladie de Crohn mieux que les autres personnes qui vivent avec elle? Demandez à votre gastro-entérologue ou appelez la Fondation Crohn & Colitis pour trouver un groupe de soutien dans votre région. Lors de réunions, vous pourrez non seulement contacter des personnes qui comprennent ce que vous vivez, mais également apprendre de nouvelles stratégies pour gérer votre problème de santé.
