Combien de fois avez-vous entendu quelqu'un dire: "ça ne peut pas être aussi grave?" Pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), entendre cela d'un membre de la famille ou d'un ami - même si leur intention est bonne - peut être décevant.
La FPI est une maladie rare mais grave qui provoque la rigidité de vos poumons, ce qui rend plus difficile l'admission d'air et la respiration. La FPI n'est peut-être pas aussi connue que la MPOC et d'autres maladies pulmonaires, mais cela ne signifie pas que vous ne devriez pas adopter une approche proactive et en parler.
Voici comment trois personnes différentes - diagnostiquées à plus de 10 ans d’écart - décrivent la maladie et ce qu’elles veulent exprimer aux autres.
Chuck Boetsch, diagnostiqué en 2013
Il est difficile de vivre avec un esprit qui veut faire des choses que le corps n'est plus capable de faire avec le même degré de facilité et qui doit ajuster ma vie à mes nouvelles capacités physiques. Il existe certains loisirs que je ne pourrais pas pratiquer avant le diagnostic, comme la plongée, la randonnée, la course, etc., bien que certains puissent être remplis avec un apport supplémentaire d'oxygène.
De plus, je ne participe pas aussi souvent aux activités sociales avec mes amis, car je me fatigue rapidement et je dois éviter de côtoyer de grands groupes de personnes susceptibles d'être malades.
Cependant, dans le grand schéma des choses, ce sont des inconvénients mineurs comparés à ce que vivent avec d’autres handicapés différents. Il est également difficile de vivre avec la certitude qu'il s'agit d'une maladie évolutive et que je pourrais sombrer dans une spirale descendante sans préavis. En l'absence de traitement, mis à part une greffe de poumon, cela crée généralement beaucoup d'anxiété. Passer de ne pas penser à respirer à penser à chaque respiration est un changement difficile.
En fin de compte, j'essaie de vivre au jour le jour et de profiter de tout ce qui m'entoure. Bien que je ne puisse peut-être pas faire les mêmes choses que je pouvais faire il y a trois ans, je suis béni et reconnaissant du soutien de ma famille, de mes amis et de l'équipe de soins de santé.
George Tiffany, diagnostiqué en 2010
Quand quelqu'un pose des questions sur la FPI, je leur réponds généralement que c'est une maladie des poumons où il devient de plus en plus difficile de respirer avec le temps. Si cette personne est intéressée, j'essaie d'expliquer que la maladie a des causes inconnues et implique la cicatrisation des poumons.
Les personnes atteintes de FPI ont des problèmes pour faire des activités physiques pénibles telles que soulever ou porter des charges. Les collines et les escaliers peuvent être très difficiles. Ce qui se passe lorsque vous essayez de faire l'une de ces choses, c'est que vous devenez essoufflé, essoufflé et avez l'impression de ne pas avoir assez d'air dans vos poumons.
L’aspect le plus difficile de la maladie est peut-être lorsque vous obtenez le diagnostic et que vous n’avez plus que trois à cinq ans à vivre. Pour certains, cette nouvelle est choquante, dévastatrice et accablante. D'après mon expérience, les êtres chers risquent d'être aussi touchés que le patient.
En ce qui me concerne, j’ai l’impression d’avoir mené une vie remplie et merveilleuse, et même si j’aimerais qu’elle continue, je suis prête à faire face à tout ce qui peut arriver.
Maggie Bonatakis, diagnostiquée en 2003
Avoir IPF est difficile. Cela m'essouffle et me fatigue très facilement. J'utilise également de l'oxygène d'appoint, ce qui a eu un impact sur les activités que je peux faire tous les jours.
Cela peut aussi parfois être solitaire: après avoir reçu un diagnostic de FPI, je ne pouvais plus faire mes voyages pour rendre visite à mes petits-enfants, ce qui était une transition difficile car je voyageais toujours pour les voir!
Je me souviens que lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je me suis senti effrayé par la gravité de la maladie. Même si les jours sont durs, ma famille et mon sens de l'humour m'aident à rester positif! Je me suis assuré d'avoir des conversations importantes avec mes médecins au sujet de mon traitement et de l'intérêt de suivre une cure de désintoxication pulmonaire. Prendre un traitement qui ralentit la progression de la FPI et jouer un rôle actif dans la gestion de la maladie me donne un sentiment de contrôle.
