Vue d'ensemble
Une maladie chronique dure longtemps et ne peut généralement pas être guérie. Il est toutefois parfois traitable et gérable. Cela signifie qu'avec certaines maladies chroniques, vous ou votre proche pouvez reprendre vos activités quotidiennes.
Avec d'autres maladies chroniques, il peut être difficile de participer aux activités quotidiennes ou la maladie peut être progressive et s'aggraver avec le temps.
Il est important de comprendre que certaines personnes atteintes de maladies chroniques se heurtent à des obstacles invisibles et peuvent sembler parfaitement en bonne santé à l'extérieur.
Apprendre à gérer les effets d’une maladie chronique peut vous aider grandement à faire face au diagnostic, aux effets secondaires et aux complications, quel que soit le degré de gravité de votre maladie.
Comment définit-on légalement le terme "malade chronique"?
Les définitions juridiques sont souvent différentes de la signification quotidienne. En cas de maladie chronique, la définition légale peut être utilisée pour déterminer l’admissibilité à certains services.
Légalement aux États-Unis, une personne atteinte de maladie chronique répond à ces critères:
- Ils sont incapables d'accomplir au moins deux activités de la vie quotidienne (bain, manger, faire la toilette, s'habiller) pendant au moins 90 jours.
- Ils ont un niveau d'invalidité semblable aux critères ci-dessus.
- Ils ont besoin d'une supervision et d'une assistance importantes pour se protéger contre les menaces pour la santé et la sécurité dues à une déficience physique ou cognitive.
Ces définitions peuvent être utilisées pour confirmer qu'une personne est éligible à l'assurance soins de longue durée, à l'assurance invalidité ou à d'autres soins. Cependant, il est important de noter que les entreprises, les entreprises et même les pays peuvent avoir des définitions et des critères différents pour les maladies de longue durée.
Selon votre maladie, vos symptômes et votre degré de déficience, il est possible que vous ne soyez pas admissible à certains avantages et services lorsque vous postulez ou faites une demande pour la première fois. Toutefois, si votre état ou les exigences légales changent, il pourrait être utile de présenter une nouvelle demande.
Toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique ne sont pas reconnues handicapées. Dans certains cas, les déficiences causées par la maladie peuvent atteindre le niveau d’invalidité car la maladie vous empêche de réaliser vos activités quotidiennes. Dans d’autres, il se peut que vous n’ayez jamais une déficience physique suffisamment grave pour être admissible à une invalidité.
Y a-t-il certaines choses que toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique ont en commun?
L'expérience de chaque personne en matière de maladie chronique est différente et peut évoluer avec le temps. Cependant, ces caractéristiques sont couramment partagées par les personnes atteintes de maladie chronique:
Affection à long terme sans traitement actuel
Les modifications apportées au traitement et au mode de vie peuvent aider à atténuer les symptômes de la maladie chronique, mais il n’existe de traitement curatif pour aucune des maladies chroniques les plus courantes. Cela signifie malheureusement qu'il n'y a aucun moyen d'éliminer complètement les symptômes et la maladie.
Douleur chronique masquée
Pour de nombreuses personnes, une maladie chronique va de pair avec une douleur chronique. Comme votre douleur peut ne pas être visible par les autres, elle est considérée comme "invisible". ou? masqué.? Vous pouvez ne pas ressentir de douleur aux premiers stades de la maladie, mais cela peut se développer.
Fatigue chronique aggravante
Chaque type de maladie chronique entraîne son propre ensemble de symptômes, mais beaucoup partagent quelques symptômes communs, notamment la fatigue et la douleur. Vous pouvez vous fatiguer facilement, et cela peut vous obliger à respecter le calendrier de votre corps? et reposez-vous quand il vous le dit.
Cela peut également signifier que vous ne pouvez pas garder tous vos engagements sociaux comme vous le faisiez autrefois. Dans certains cas, cela peut également rendre difficile le maintien d'un emploi.
Nécessite plusieurs spécialistes
Pour traiter la maladie chronique et ses symptômes, vous devrez peut-être consulter différents prestataires de soins de santé. Cela inclut les médecins qui soignent la maladie sous-jacente, les spécialistes de la douleur et d’autres experts qui peuvent vous aider à surmonter les symptômes et les effets secondaires.
Symptômes immuables
La vie quotidienne avec une maladie chronique peut consister en des symptômes monotones et immuables. Cela signifie que vous pouvez faire face à des maux, des douleurs, des articulations raides et d'autres problèmes jour après jour. Ces symptômes peuvent également s'aggraver pendant la journée et devenir insupportables le soir.
Risque élevé de dépression
La dépression peut être plus fréquente chez les personnes atteintes d'une maladie de longue durée. En fait, jusqu'à un tiers des personnes atteintes d'une maladie chronique ont reçu un diagnostic de dépression. Lisez le récit d'une personne qui a géré sa dépression tout en vivant avec une maladie chronique.
Peut évoluer vers une déficience fonctionnelle ou un handicap
La maladie chronique persiste toute votre vie. Il n'y a pas de traitement permanent. Au fil du temps, la maladie et les autres symptômes qui en découlent peuvent entraîner une invalidité ou l’incapacité de mener à bien les activités quotidiennes.
Conditions souvent considérées comme des maladies chroniques
De nombreuses maladies peuvent être considérées comme chroniques ou à long terme. Cependant, ils ne peuvent pas tous causer une invalidité ou vous empêcher de terminer vos activités quotidiennes. Ce sont parmi les maladies chroniques les plus courantes:
- asthme
- arthrite
- cancer colorectal
- dépression
- maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- maladie rénale chronique
- maladie cardiaque
- VIH ou SIDA
- cancer du poumon
- accident vasculaire cérébral
- diabète de type 2
- l'ostéoporose
- sclérose en plaque
- fibrose kystique
- la maladie de Crohn
Si vous avez un ami ou un être cher qui est malade chronique
Une maladie chronique peut être difficile au quotidien. Si quelqu'un dans votre vie a été diagnostiqué avec une maladie chronique ou à long terme, ces techniques peuvent vous être utiles, à vous et à votre ami:
Quoi ne pas dire
De nombreuses personnes atteintes d'une maladie chronique se posent beaucoup de questions. Bien que cela puisse être bien intentionné, il vaut mieux ne pas les interroger sur leurs symptômes, les rapports de médecins ou les théories médicales. S'ils souhaitent transmettre cette information, ils le feront.
Au lieu de cela, poursuivez des conversations qui ne nécessitent pas le rappel de leur maladie. Ils apprécieront la pause.
Comment gérer les plans annulés
Les personnes atteintes de maladies chroniques souffrent souvent de fatigue inévitable. Cela signifie qu'ils peuvent ne pas avoir l'énergie pour les déjeuners, les dîners ou les heures heureuses.
S'ils appellent pour annuler des plans, soyez compréhensif. Offre de leur apporter le dîner à la place. L'empathie peut aller très loin.
Écoute
Chaque journée avec une maladie chronique peut être différente et difficile. Souvent, une personne vivant avec une maladie chronique a besoin de quelqu'un de sympathique et ouvert, qui écoute mais ne fait pas de suggestions ni ne pose de questions.
Comment offrir un support
Bénévole pour aider votre ami avec des tâches qui peuvent être épuisantes. Cela inclut de faire l'épicerie ou de faire courir les enfants à la pratique du football.
Vous pouvez également les encourager à trouver du soutien sous la forme d'un thérapeute ou d'une séance de thérapie de groupe. Vous pouvez même vous porter volontaire pour assister à une séance de groupe ensemble. Les amis et la famille ont également besoin de soutien pendant cette période.
Ressources sur les maladies chroniques
Si vous ou une personne chère avez reçu un diagnostic de maladie chronique, ces ressources peuvent vous être utiles:
Fournisseur de santé mentale
Un thérapeute peut travailler avec vous pour apprendre à faire face aux effets émotionnels et physiques des maladies chroniques.
Groupes de soutien
Parler et écouter un groupe de personnes qui partagent votre situation peut être utile. Vous pouvez apprendre de leurs expériences, partager vos préoccupations et savoir que vous avez un groupe de personnes intégré qui vous aidera à faire face aux difficultés des maladies chroniques.
Consultation de famille et de couple
La maladie chronique n'affecte pas que l'individu. Cela concerne également tous les membres de la famille. Vous constaterez peut-être la nécessité d'une thérapie individuelle avec vous et un être cher ou avec votre famille. Le conseil peut aider tout le monde à parler et à faire face aux défis de la maladie.
Assistance en ligne
Les groupes de discussion ou les forums de discussion pour les personnes vivant avec une maladie chronique peuvent être un excellent lieu de recherche d'informations. À l'instar des groupes de soutien, bon nombre de ces personnes ont vécu avec une maladie chronique et peuvent offrir conseils, soutien et empathie.
Quelles sont les perspectives?
La vie avec une maladie chronique peut être difficile. Les aspects physiques et émotionnels peuvent avoir de graves conséquences.
Cependant, avec l'aide des prestataires de soins de santé, de vos amis et de votre famille, vous pourrez peut-être trouver un plan de traitement et des changements de mode de vie qui rendent la vie quotidienne plus confortable et plus facile.
