La chose que je voulais pour la fête des mères depuis 10 ans n’a pas de sens. Pas de fleurs. Pas de bijoux. Pas de journée de spa. Je peux honnêtement dire que je n'ai pas un seul souhait matériel. Ce que je veux vraiment pour cette fête - et cela n'a même pas à voir avec mes propres enfants - est que les communautés reconnaissent les mères handicapées. Je suis une mère atteinte de sclérose en plaques et, en cette journée spéciale, j'aimerais simplement voir quelques choses simples se produire.
Pas de jugement, juste de la compréhension
Je veux me garer dans la section pour handicapés sans une personne âgée, qui a aussi une pancarte de handicap me donnant la puanteur parce que j'ai pris la place marquée. je peux Regardez comme je suis mieux loti qu'eux, mais à quoi ressemble un malade quand même? Si nous nous basons sur des stéréotypes, je devrais en être fâché - je suis plus jeune et j'ai été frappé d'un diagnostic de tétraplégie dans la trentaine.
Mais je laisse tomber parce que je ne connais pas l'histoire de cette autre personne, tout comme elle ne connaît pas la mienne. J'adorerais que les autres fassent un signe de la main et sourient, plutôt que de faire des suppositions, quand ils me voient garer ma place pour handicapés avec mes enfants.
Plus d'appréciation du corps
Un autre miracle que j'aimerais recevoir à la fête des Mères est le pouvoir de bannir cette déclaration, "je m'ennuie". La fatigue chronique est réelle. Je pèse 110 livres, mais ma coquille donne facilement 500 livres. Je ne peux pas soulever ma jambe droite. Prenez celui de quelqu'un qui courait des marathons et travaillait deux fois. Maintenant, ma maladie ne permet plus à mon corps de faire grand chose après 17 heures. Je ne peux pas jouer avec mes enfants comme ils le souhaitent la plupart du temps. Ça pue, bien sûr. Mais ma devise est: il suffit de vivre. Il n'y a aucune raison de s'ennuyer. Prends-toi dehors. Les couleurs changent. Il y a tellement de choses à voir. Joue avec tes bébés. Emmenez vos adolescents à des spectacles.
Cela va également au-delà de l'ennui. Si vous avez un corps qui vous aime, adorez-le en retour. J'aime tout le chemin. Aimez votre corps, peu importe ce qu'il pèse. Sois gentil avec ça.
Je n’ai maigri que lorsque la SEP a été diagnostiquée. Et ce n’est pas la chose la plus facile à naviguer.
Maintenant, c'est malade. C'est ce que la vraie maladie peut faire. Ce n'est pas toujours physique.
Pas de competition
Je veux vivre dans un monde où les gens ne sont pas sceptiques face à ma maladie et ne comparent pas les maladies. Voici une question que j'entends trop souvent:
"Êtes-vous vraiment malade?"
Je traite ma condition tous les jours. La dernière chose que je dois faire est de vous prouver à quel point je suis malade. La maladie n'est pas un concours. J'aimerais que le concours s'éloigne (et reste à l'écart) de moi le jour de la fête des mères.
Cadeaux de famille
Oh, suis-je censé parler de ce que je veux de ma famille? Je veux dire, que peuvent-ils donner qu'ils n'ont pas déjà?
Mes enfants ont adapté leur temps de jeu pour moi quand je ne pouvais pas bouger. Je suis devenu le pont dans leur jeu de Lego, allongé sur le sol alors qu'ils construisaient avec joie autour de moi. Ce n'est qu'un petit exemple parmi d'autres. Ils me disent aussi les choses les plus douces et me parlent toujours en sachant que je suis plus que ma maladie. Leurs rêves ont soulevé les miens.
Ils ont même inspiré le livre de mes enfants à leur sujet, Zoe Bowie chante malgré des choses tristes.?
Mon mari donne beaucoup aussi. Il travaille de chez lui quand il le peut et tend toujours le bras quand on marche pour que je ne tombe pas. Il ouvre ma porte et me met dans la voiture. Des avocats pour ceux qui sont malades à côté de moi. Danses!
Donc, bien que mon souhait soit davantage de sensibilisation vis-à-vis des mères vivant avec un handicap, je suppose que je n'ai besoin de rien d'autre de ma famille.
Bien que? le chocolat est toujours bon, non?
Jamie Tripp Utitus est une maman avec MS. Elle a commencé à écrire après son diagnostic, ce qui l'a amenée à devenir rédactrice indépendante à temps plein? Elle écrit sur son blog, Ugly Like Me, sur son expérience de la SP. Suivez son voyage sur Facebook @JamieUglyLikeMe.
