Imaginez que vous subissiez deux chirurgies consécutives à cœur ouvert - à l’âge de 9 ans.
Aux États-Unis, 40 000 bébés naissent chaque année avec une malformation cardiaque congénitale. Colby Groom était l'un d'entre eux. Diagnostiqué avec une maladie de la valve aortique bicuspide, la maladie coronarienne la plus courante, sa famille a appris que la chirurgie et le traitement à vie étaient inévitables.
"Quand Colby est né, nous avons malheureusement entendu trois lettres qui changeraient quelque peu nos vies," rappelle le père de Colby, Daryl. "Et ces trois lettres étaient C-H-D."
On a dit à Daryl et à sa femme, Lisa, que la chirurgie était inévitable, mais que cela ne serait pas nécessaire avant que Colby soit au début de son adolescence. Se sentant chanceuses de connaître son état de santé dès le début, les Groom ont décidé de continuer à vivre comme d'habitude, avec un œil vigilant.
Colby était un gamin assez bizarre et unique. Il était très différent et son individualité se démarquait très tôt ,? dit Daryl. Mais alors que Colby n'avait que 8 ans, sa famille a été contrainte de faire face à sa condition. Daryl dit qu'il se souvient de l'avoir vu se débattre tout en faisant des activités physiques, montrant des signes indiquant qu'il avait besoin d'aide plus tôt que prévu. "Il lutterait sur un terrain de basket ou de football, et il ne pourrait pas suivre le rythme des autres enfants."
Bientôt, on leur a dit que Colby devrait subir une opération à cœur ouvert immédiatement. Une valvule aortique en bonne santé comporte trois feuillets, mais deux de Colby ont été fusionnées. Daryl et Lisa ont dû choisir entre une intervention chirurgicale pour réparer la valvule ou une procédure qui lui donnerait une valvule cardiaque artificielle. Les Grooms ont choisi la première option.
Une montagne russe d'émotions
Les Grooms ont prévenu Colby quelques mois à l'avance, mais il était difficile pour le jeune homme de 8 ans de comprendre exactement ce qui allait se passer. "Bien sûr, il avait peur et c'était difficile," dit Daryl. "Mais il y est allé assez courageusement, ne sachant pas vraiment quelles étaient les chances et quelles étaient les conséquences."
Les Grooms ont été informés que leurs chances de réussite étaient de 90%. Mais environ un mois après l'opération, on leur a dit que l'opération avait échoué. "Nous avons été dévastés," rappelle Daryl.
On a dit à la famille que dès que le corps de Colby pourrait supporter une autre intervention chirurgicale - comprenant une incision au sternum - il aurait besoin de tout recommencer.
Six mois plus tard, Colby était sur le point de subir une deuxième intervention chirurgicale, cette fois pour recevoir une valvule cardiaque artificielle.
"Nous pensions que lui dire la première fois était la chose la plus difficile de nos vies," Daryl se souvient. "Mais avoir à lui dire la deuxième fois qu'il devait subir une opération à cœur ouvert était déchirant et angoissant."
Il connaissait la douleur pendant la chirurgie. Il connaissait la douleur dans une unité de soins intensifs? Nous savions juste que la terreur sur son visage serait présente lorsque nous le lui dirons finalement.
La récupération est plus qu'une simple guérison physique
Aussi difficile que cela ait été, Colby a réussi l'opération, mais il devra prendre de la warfarine pour le restant de ses jours. À présent âgé de 19 ans, il se souvient de ces mois comme d'une période extrêmement difficile dans sa vie. Mais les exigences de la chirurgie ne se limitent pas à la guérison physique et au rétablissement. Il se souvient que la réadaptation à la vie à l’école était encore plus difficile.
«L’une des choses les plus difficiles a été de revenir à l’école et d’essayer d’être au même niveau que tout le monde, alors que je perdais beaucoup de temps - physique, scolaire, social, à bien des égards, rappelle Colby. "C'était probablement la partie la plus difficile."
"Mais cela m'a aussi permis de mieux comprendre la vie et ce que je veux faire, ce qui m'a ouvert les yeux pour essayer de rendre."
Daryl dit que les effets psychologiques ont eu un impact négatif sur Colby: «Il a eu une période très difficile, ne voulant pas vraiment être dans ce monde. Ma femme et moi pleurions presque tous les soirs quand Colby pleurait dans sa chambre à propos de sa vie terrible ,? Dit Daryl. "Nous nous sommes inquiétés pour lui."
Comme la mère de Colby, Lisa, avait des membres de la famille proche souffrant de problèmes cardiaques, ses parents ont toujours été impliqués dans les dons à la cause. Pour l'aider à reprendre courage après ses interventions chirurgicales, ses parents l'ont encouragé à s'impliquer dans l'American Heart Association (AHA).
«Nous lui avons dit:" Vous savez, vous pouvez avoir un cœur brisé ou un cœur en réparation, mais vous avez un bon cœur, alors pourquoi ne vous engagez-vous pas dans l'aide à d'autres enfants? "? rappelle Daryl.
À partir de là, Colby s'est impliqué avec l'AHA et la Children's Heart Foundation. Il est apparu dans des vidéos de survivants, a pris la parole lors de la marche du cœur, a rendu visite à des volontaires et a visité des hôpitaux. Une de ces visites, le jour de la Saint-Valentin, lui tient à cœur, car c’était l’une des premières fois où il se trouvait dans un établissement hospitalier en tant que visiteur et non en tant que patient, depuis ses propres chirurgies. «J'ai vu tous les enfants traverser ce que j'ai vécu, ou pire encore, qui sont là depuis si longtemps et qui passent à côté de la vie qu'ils devraient vivre.
Puis, alors qu'il était en cinquième année, Colby s'est impliqué dans le projet de service supérieur de sa sœur pour le compte de l'AHA: ils ont invité des personnes à payer pour voir sa cicatrice et écouter sa valve artificielle.
Ils ont fini par amasser 1 000 $ dans leur propre cour. Voyant à quel point il était capable de faire le bien en étant un survivant, Colby était déterminé à faire plus.
Faire de l'insuffisance cardiaque un succès viticole
Parce que son père était un vigneron prospère - Daryl avait été vigneron en chef puis vice-président exécutif de la vinification dans plusieurs établissements vinicoles avant de créer sa propre marque Groom - Colby a eu une idée.
Je lui ai demandé: «Je veux en savoir plus sur ce que vous faites dans la fabrication du vin. Pensez-vous que nous pourrions faire un vin ensemble?
La réaction immédiate a été: «Non, je regarde le football. Allez-vous en,'? rit Colby, "parce que j'avais beaucoup d'idées bizarres comme celle-là, comme aller au Triangle des Bermudes pour des vacances".
Mais Colby n'a pas voulu laisser tomber jusqu'à ce que son père accepte finalement l'idée. Colby a dit à Daryl que s’il acceptait de faire un vin avec lui, il donnerait l’argent qu’il en aurait tiré à la communauté des coeurs - Et il est immédiatement devenu un gros bailleur de fonds.
À l'origine, il était prévu de fabriquer deux barils de vin qu'ils pourraient vendre à un ami qui gère un restaurant, puis de reverser le produit de la vente, estimé à 500 dollars, à l'AHA. Et, en 2010, c'est exactement ce qu'ils ont fait.
Mais la nouvelle se répandit rapidement.
"J'ai dit à beaucoup de gens ce que nous faisions et à quel point nous avions plaisir à faire ce vin ensemble," dit Daryl. L'une des personnes à qui il a parlé était un acheteur de vin pour Walgreens, qui a déclaré qu'il aimerait faire participer la chaîne. "C'est à ce moment-là que Colby Red est vraiment devenu une chose," dit Colby, "et nous sommes passés de ces deux barils de vin à environ 20 000 caisses par an."
Et après une apparition à Today Show, Colby Red a commencé à décoller. Bientôt P.F. Chang's, Fleming's Steakhouse et California Pizza Kitchen ont commencé à vendre le vin dans leurs restaurants.
Et la dynamique continue. Daryl s'est récemment associé à United Airlines - dont le PDG est le destinataire d'une transplantation cardiaque - et le vin est maintenant servi sur tous les vols internationaux United.
Les Grooms décident, en tant que famille, où toutes les recettes de la collecte de fonds générées par Colby Red (maintenant plus d’un million de dollars) s’en vont. Daryl estime qu’environ 750 000 dollars ont été versés à l’AHA. Le reste a été donné à d'autres organisations, telles que la Fondation pour le cœur des enfants, la Fondation Make-A-Wish, et d'autres fondations, ainsi qu'à la recherche sur la santé cardiovasculaire et aux familles avec des enfants atteints de maladie cardiaque.
"Il y a toujours quelqu'un qui peut avoir pire, et il y a toujours des gens qui méritent de l'aide," dit Colby. "Je pense que c'est l'une des plus grandes choses que j'ai apprises à travers tout."
Les personnes qui ont fait un don il y a 20 ans m'ont sauvé la vie. Et s’ils m'ont sauvé la vie, je leur dois de continuer à travailler pour sauver la vie d’autres enfants.
Un impact inimaginable
Les Grooms ont pour nouvel objectif de collecter 5 millions de dollars et espèrent que leur lancement mondial aidera à atteindre cet objectif. Colby Red est déjà disponible au Canada et le produit de cette vente est reversé à la Fondation des maladies du cœur du Canada et au Réseau du cœur des enfants.
Et en 2017, Colby Red s'est rendu au Japon. Les Grooms espèrent y aller à la fin de l’année pour mieux faire connaître leurs idées. "Nous ferons un don à un hôpital pédiatrique au Japon pour tout l’argent que nous commençons à collecter," dit Daryl.
Lorsque Daryl réfléchit à l’impact de son fils, de la création de Colby Red au contact de nombreuses vies en tant que porte-parole de l’AHA, il ne peut s’empêcher d’être envahi par la fierté.
«Le plus grand plaisir de tous est de regarder un garçon de 10 ans ne pouvant regarder personne dans les yeux et ne voulant pas vraiment être dans ce monde, il voyage maintenant aux États-Unis en tant que conférencier recherché chaque grande ville ,? il dit. "Je le regarde monter sur scène devant 800 à 1 400 personnes racontant son histoire avec émotion, de manière brute et réelle, et donnant de l'argent pour aider ces organisations."
Et ce qui frappe le plus à la maison, c'est de voir comment Colby touche le cœur des parents d’enfants atteints de cardiopathie.
? [Ils] montent ensuite à Colby et disent: 'Vous savez, vous êtes une inspiration pour nous. Parfois, nous n’avons pas beaucoup d’espoir et nos enfants peuvent être comme vous.
Pour Colby, la possibilité de voyager avec sa famille et de travailler avec son père sur Colby Red a été inestimable. «Il m’inspire tous les jours pour être la meilleure et la plus heureuse des versions de moi-même. Chaque jour, je suis reconnaissant de pouvoir travailler avec lui à ce sujet.
Et comment vous sentez-vous de voir une idée que vous avez développée dans votre salon se transformer en une force qui a permis à des millions de personnes de faire des recherches sur le cœur?
«Je reçois beaucoup de snapchats de personnes qui ont le vin ou le trouvent dans leurs magasins locaux. Ou être sur United Airlines et le trouver, ce qui est un sentiment vraiment cool ,? dit Colby. "Mais c'est encore plus cool de penser à des gens que je ne connais pas du tout."
Il y a beaucoup de gens que je ne connais pas et qui ne me connaissent pas. Mais ils achètent encore le vin à cause de mon histoire juste pour aider les enfants. C'est le meilleur sentiment, je dirais.
