Si vous êtes le soignant d’une personne autiste, il est probable que vous parliez de jouer la "carte de l’autisme" dans une conversation avec des amis ou la famille. Vous avez peut-être même fait l’objet d’une référence péjorative.
En termes simples, la carte de l’autisme est la carte figurative que vous pouvez créer pour expliquer, de votre point de vue, vous-même, votre enfant et ses limites. C'est la note du médecin métaphorique qui dispense votre enfant de participer à l'escalade sur corde, ou l'explication penaud de la raison pour laquelle vous savez sooo beaucoup sur l'histoire des Wiggles.
La manière dont vous l'utilisez et la manière dont elle est perçue varie considérablement en fonction de votre personnalité et de votre public.
Sans que je me lance dans une thèse sur les privilèges et le handicap, laissez-moi simplement dire que, si vous regardez de l'extérieur, je peux comprendre pourquoi jouer à la carte de l'autisme peut sembler être une exploitation. Mais pour un parent d'un enfant autiste, cela peut être utile.
Par exemple, avez-vous déjà vu une voiture entrer dans une place de stationnement réservée aux personnes handicapées dans le magasin et vous avez ressenti une vague de doute? Ce mec ne Regardez désactivé, vous avez peut-être pensé. Sa voiture a une pancarte, mais c'est probablement la voiture de sa mère ou quelque chose du genre, non? Même quand il se déplace de l'autre côté de la voiture et que sa fille en sort, on ne voit toujours aucun handicap. Vous avez le sentiment que peut-être ce mec s'en tire avec quelque chose. Exploiter le système. Et peut-être que vous en dites quelque chose.
Très probablement, la réponse à votre? Hey! Vous ne pouvez pas garer ça là! sera une version de la carte handicap ou autisme jouée sur vous.
Invalidité? Sa fille semble très bien.
Certaines personnes qualifient l'autisme de handicap invisible. Dans de nombreux cas, vous ne pouvez pas voir immédiatement la lutte. Vous ne voyez pas le tonus musculaire bas ou des dangers de fugue.
Mais peut-être que vous voyez alors le père et la fille à l'intérieur du magasin. Ils font leurs courses ensemble. Elle est assise dans le panier de la voiture de course, même si elle est clairement trop grande pour cela. Peut-être que vous pensez vous-même, c'est ce qui ne va pas avec les enfants aujourd'hui. Les parents ne leur disent jamais «non»?
Peut-être que vous dites même quelque chose comme: "Je ne suis pas sûr que la voiture de course soit assez grosse pour elle."
Mais ce que vous ne savez pas, c'est que si elle n'est pas assise dans la voiture de course, elle ne peut pas du tout conduire dans un panier. Elle devra tenir la main de son père, ou il devra la pousser et la tirer à travers le magasin. Et il devra faire ses courses d'une main, car elle devient de plus en plus frustrée et finit par s'effondrer.
Aux États-Unis, 1 enfant sur 68 a été identifié avec un trouble du spectre de l’autisme, ou TSA. Et 1 sur 6 a une déficience intellectuelle telle qu'une déficience de la parole ou du langage ou une paralysie cérébrale.]
Les crises peuvent aussi attirer les regards. Plus de jugement, plus de pensées du genre, voilà le problème des enfants aujourd'hui. Pas assez de discipline.
C'est beaucoup plus facile à dire, «ma fille est autiste. Elle a besoin de monter dans le panier. "
L’homme joue la carte de l’autisme et se réserve l’énergie de devoir tout vous expliquer. C'est peut-être un moyen plus facile pour lui de dire beaucoup de choses sans avoir à raconter son histoire.
Les gens sont naturellement sceptiques face à ceux qui essaient de prendre un avantage injuste: couper la file, trouver une bonne place de parking, laisser leurs enfants se faire plaisir au lieu de les discipliner. Et pour chaque carte d’autisme non jouée, ces personnes quittent la rencontre en étant convaincues qu’elles avaient raison.
Je ne suggère pas que vous pénétrer dans chaque lieu et annoncer, ? L'AUTISME EST ICI! Faire chemin !? Mais je un m suggérant que nous ne soyons pas si réticents à obtenir un avantage pour nos enfants. N'exploitez pas cet avantage, mais récupérez un peu le terrain perdu qui est toujours présent lorsque le terrain de jeu est en faveur de quelqu'un d'autre. En faveur de presque tout le monde.
Un plaidoyer pour la patience et la compréhension
Ma fille a besoin de cette patience et de cette compréhension pour lui donner une chance égale de «normaliser». Et c'est pourquoi je joue sa carte de l'autisme.
Je joue quand je dois prendre un rendez-vous chez le médecin, car je sais que nous serons enfermés dans une salle d'attente pendant de longues périodes. Chaque fois que je sais que je devrai remplir des formulaires tout en la regardant (je demande toujours les formulaires à l'avance). Je joue quand j'appelle pour obtenir des billets pour un spectacle et je demande: «Y a-t-il des places dans les allées? Ma fille est autiste et nous devons pouvoir aller aux toilettes à tout moment. De cette façon, elle peut entrer et sortir sans avoir à traverser un flux de personnes trop stimulant pour se rendre à son siège.
Je joue quand je suis assis dans une salle bondée quand nous regardons sa grande soeur chanter ou se produire à l’école, de sorte que les gens autour de nous sachent que nous ne surveillons pas nos yeux. Je joue et je leur dis, "Si elle s'approche trop, faites le nous savoir."
Il ne s'agit pas d'obtenir un avantage injuste, ni une carte sans sortie de prison. C'est un plaidoyer pour la patience et la compréhension. Annoncer le diagnostic, c'est accepter le diagnostic. Ce n'est pas avoir honte du diagnostic. C'est reconnaître les limites ou les obstacles que l'autisme peut parfois mettre sur le parcours d'enfants tels que ma fille, Lily. Au lieu de leur céder, nous les abordons d'une manière qui la prépare au succès et lui permet de participer plus pleinement à sa propre vie.
Je comprends les parents qui ne veulent pas jouer à la carte de l’autisme. Cela peut vous faire sentir coupable. Vous pouvez avoir l'impression que les gens pensent que vous exploitez le système, comme si vous bénéficiez d'un avantage injuste.
Je suppose que ma réponse à cela serait en deux volets. Premièrement, en jouant sur la carte de l'autisme, vous changez potentiellement l'opinion de cet étranger, non seulement de votre rôle parental, mais également de votre enfant.À leurs yeux, elle n'est peut-être plus un enfant gâté, mais une enfant en difficulté qui en a juste assez.
Mais, plus important encore, considérez de quel côté vous êtes. Si vous refusez à votre enfant une chance de jouer sur un terrain plus égal parce que vous ne voulez pas déranger un étranger, c'est probablement le mauvais côté.
Jouer la carte de l'autisme est, par définition, créer une prise de conscience. C'est une acceptation du diagnostic et une compréhension des limites de votre enfant. C'est la forme la plus simple de plaidoyer. Et ça peut vraiment aider.
Jim Walter est un père célibataire avec deux filles, dont l'une est autiste. Suivez le voyage de sa famille avec l'autisme sur son blog, Juste un Lil Blog!
