Accepter un diagnostic de maladie de Crohn peut être difficile. Les questions persistantes, l'anxiété et le sentiment d'isolement peuvent être particulièrement difficiles. Mais rappelez-vous: vous avez du soutien et n'êtes pas seul. La Crohn's & Colitis Foundation estime que pas moins de 780 000 personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome de Crohn, avec plus de 33 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année.
Pour aider à clarifier et à apporter un soutien, nous avons demandé aux membres de notre groupe communautaire Vivre avec la maladie de Crohn quels conseils ils donneraient à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de Crohn. Maintenant, il convient de noter que ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas être la meilleure option pour une autre. Mais parfois, un peu d'appui de la part d'étrangers peut faire toute la différence.
«D'après mon expérience, le début de mon parcours de Crohn a été le pire, car j'étais le plus malade et les médecins ne savaient pas ce qui n'allait pas. Mais le pire est passé et ce n'est qu'une montée. Gardez cela à l'esprit pendant que vous affrontez la partie difficile maintenant; votre qualité de vie peut s'améliorer !? - Terrence J.
«Je porte toujours quelques affaires dans mon sac: du Imodium, des lingettes humides, des médicaments contre l'anxiété et une nouvelle paire de sous-vêtements. Je dois rarement en utiliser, mais j'aime savoir que j'ai ce soutien au cas où. - Bradley S.
"J'ai mes mauvais jours, mais le stress est mon pire déclencheur, alors trouve des moyens de te calmer quand tu es stressé." - Amanda Camacho
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? Trouver des doublures d'argent.? Par exemple, quand quelqu'un me propose quelque chose à manger ou à boire, je n'aime pas, au lieu de dire «je n'aime pas ça» et que je reçois le barrage de «Juste l'essayer! commentaires, je peux dire que ce n'est pas amical pour Crohn et ils la laissent faire. Ce sont les petites choses.? - Kim B.
Je vais être très franc avec vous: vivre avec une maladie invisible et chronique comme celle de Crohn peut être très difficile. Vous ne savez pas vraiment ce qui va arriver à votre corps d'un jour à l'autre. Toutefois, si vous consultez fréquemment un médecin que vous aimez, suivez un régime alimentaire équilibré et faites de l'exercice, et maintenez un dialogue ouvert avec votre système de soutien afin de savoir comment vous vous sentez, votre vie avec Crohn peut être beaucoup plus gérable? et agréable !? - Michael Kasian
Ce n’est pas ce qui nous retient qui nous définit. C'est ce qui nous donne l'espoir de continuer à aller de l'avant. Je m'épanouis en me sentant reconnaissant pour les neuf années de douleur, d'embarras, de dépression, de confusion, de journées de maladie, de coloscopies, de visites chez le médecin, de médicaments et de la présence constante du besoin de la salle de bain. Je suis reconnaissant de ce que cette vie de Crohnie a fait de moi, de ce qu’elle m’a appris et de ce qu’elle m’a encore appris.? - Jean C.
«Si vous venez de recevoir un diagnostic de Crohn et de fumer des cigarettes, éteignez cette cigarette et trouvez le moyen de ne jamais en fumer une autre. Cela fait des décennies que je suis atteint de Crohn, mais une fois que j'ai arrêté de fumer, je me suis senti cent fois mieux. - Don M.
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J'ai la maladie de Crohn depuis l'âge de 12 ans. C'est un mode de vie. Il y a des beaux jours, des jours difficiles et des jours affreux. Mais c'est ma vie. Je souris à travers le bien et souris à travers le mauvais. Ce n'est pas toujours facile, mais c'est faisable. Et il y a presque toujours quelque chose au milieu de votre pire journée qui vous apportera de la joie. - Katherine G.
«Cela s’améliore après un certain temps, principalement parce que vous comprenez bien ce que vous pouvez et ne pouvez pas manger avec le temps et que vous apprenez vraiment à écouter votre corps. Il y a des années, je pensais que je ne me sentirais pas assez bien pour travailler à plein temps. Eh bien, maintenant je travaille à plein temps et j'ai aussi un bébé!? - Tiffany Swail
Restez calme, trouvez un médecin qui prend son temps et discute de tout. Buvez beaucoup d'eau, reposez-vous et évitez de trop vous engager. Mais rappelez-vous de toujours faire ce qui vous rend heureux. - Anonyme
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Vous pouvez vivre avec. C'est un ajustement de style de vie. Trouvez le bon médicament, déterminez ce qui déclenche votre système immunitaire et trouvez vos techniques de réduction du stress. Je vis avec depuis 30 ans et je vis une belle vie. Il y a même des joueurs de football et des célébrités qui vivent avec!? - Cheryl L. Hunt
Cette maladie ne vous définit pas. Il m'a fallu beaucoup de temps pour accepter ma maladie. Je me demandais pourquoi cela m'arrivait et quand cela irait mieux. Vous devez rester forts et savoir qu'il y a de la lumière au bout du tunnel, peu importe la façon dont les choses semblent sombres pour le moment. J'ai également découvert que mon ajout à un groupe de stomie et de j-pochette m'a beaucoup aidé avec ma confiance en moi. C'est bien d'avoir ceux qui savent à quoi vous allez parler !? - Sarah Davis
Michael Kasian est un éditeur de reportages chez Healthline qui se concentre sur le partage d’histoires d’autres personnes vivant avec des maladies invisibles, comme il vit lui-même avec Crohn.
