Les tumeurs cérébrales se présentent sous différentes formes, avec de nombreuses causes et symptômes. En général, une tumeur cérébrale est une croissance anormale de cellules dans ou autour de votre cerveau. Une tumeur peut être maligne (cancéreuse) ou bénigne (non cancéreuse).
Les tumeurs cérébrales peuvent également être classées comme primaires ou secondaires. Les tumeurs primaires commencent dans le cerveau lorsque les cellules se développent anormalement et se multiplient. Les tumeurs secondaires proviennent d'un cancer qui a débuté dans une autre partie du corps mais s'est métastasé ou s'est propagé.
L'American Brain Tumor Association estime qu'environ 78 000 tumeurs primitives du cerveau sont diagnostiquées chaque année, dont 53 000 non cancéreuses. L'American Cancer Society prédit que, sur les 25 000 tumeurs cancéreuses du cerveau ou de la moelle épinière diagnostiquées chaque année, environ 17 000 d'entre elles seront fatales.
Les tumeurs cérébrales peuvent toucher des personnes de tous âges et de tous les stades de la vie. Malgré les avancées scientifiques majeures dans notre compréhension de ces cancers, de nombreux types de tumeurs primitives du cerveau restent incurables. Les recherches en cours sont importantes pour en apprendre davantage sur la façon de diagnostiquer, traiter et guérir ces tumeurs.
Ces sept organismes de bienfaisance ont fait de grands progrès dans le financement de la recherche et aident les personnes atteintes de tumeurs au cerveau à obtenir des ressources et un soutien précieux.
Accélérer le traitement du cancer du cerveau (ABC2)
En 2001, Dan Case a été diagnostiqué avec un cancer du cerveau. Frustré par le manque d'informations et d'options de traitement disponibles, Case a décidé d'appliquer les principes du capital-risque à la recherche sur le cancer du cerveau. Il s'est battu pour accélérer la recherche sur le cancer du cerveau jusqu'à perdre son combat contre le cancer. Aujourd'hui, accélérez la guérison du cancer du cerveau, ou ABC2, continue sa mission.
En plus d’accorder des subventions aux chercheurs, ABC2 investit dans des sociétés de biotechnologie en phase de démarrage et développe des relations avec des sociétés pharmaceutiques multinationales. En travaillant à la fois avec des chercheurs et des entreprises, l’association aide les chercheurs à s’associer aux entreprises susceptibles de produire un nouveau traitement qu’elles ont mis au point.
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Association américaine des tumeurs cérébrales
En 1973, les mères Susan Netchin Kramer et Linda Gene Goldstein ont fondé l'American Bum Tumor Association (ABTA) après avoir perdu leurs jeunes filles à la suite d'une tumeur au cerveau. Lorsque Kramer et Goldstein ont diagnostiqué et traité leurs filles, il y avait peu de recherche ou de soutien. Ils voulaient changer cela pour les autres parents et les enfants.
L’organisation nationale se concentre sur le financement de la recherche sur les tumeurs cérébrales et sur l’éducation et l’information de tous les types de tumeurs, quel que soit leur âge. Il est reconnu comme un des meilleurs organismes de bienfaisance par la BBB Giving Wise Alliance, le Charity Navigator et le CharityWatch.
Cette année, ABTA a lancé un programme gratuit en ligne d’animateurs de groupes de soutien pour les infirmières, les travailleurs sociaux et les bénévoles de la communauté. La formation est conçue pour augmenter le nombre de responsables de groupes de soutien qualifiés qui peuvent aider à connecter les survivants de tumeurs cérébrales et leurs familles.
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Fondation de la tumeur cérébrale pour enfants
La Fondation des tumeurs cérébrales pour enfants (CBTF) a été fondée en 1988 par un groupe de parents, de médecins et d'amis. La mission de l'ASBL est d'aider à faire progresser les traitements et à améliorer la qualité de vie en finançant la recherche, en fournissant une éducation, un soutien et un plaidoyer aux enfants atteints de tumeur au cerveau et à leurs familles.
La CBTF a octroyé plus de 5 millions de dollars de subventions à des projets de recherche sur les tumeurs pédiatriques du cerveau et de la moelle épinière. Une grande partie du travail de la Fondation consiste également à connecter les familles et à leur fournir des ressources à chaque étape, du diagnostic au deuil. Les programmes comprennent Jenna's Corner, une communauté de soutien en ligne, et Family 2 Family, un programme de mentors qui relie les familles de survivants à celles qui en étaient aux premières étapes du diagnostic et du traitement.
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Alliance internationale des tumeurs cérébrales
L’Alliance internationale des tumeurs cérébrales (IBTA) a été fondée en 2005 pour créer une communauté mondiale reliant les chercheurs et les organisations travaillant dans le domaine des tumeurs cérébrales. Aujourd'hui, il est présent dans plus de 100 pays. IBTA pense qu’en connectant les chercheurs, les professionnels de la santé, les sociétés pharmaceutiques, les agences gouvernementales, les médias, etc., elle peut contribuer à élargir les options de recherche et de traitement des tumeurs cérébrales.
En 2015, IBTA a organisé le deuxième Sommet mondial des défenseurs des patients atteints de tumeur cérébrale, réunissant des participants de 27 pays différents pour discuter des derniers développements en matière de tumeur cérébrale, de recherche, d'éducation et de traitements.
L'organisation à but non lucratif publie également un magazine annuel présentant des informations sur les nouveaux traitements et autres développements de la communauté internationale des tumeurs au cerveau.
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Traitement de la tumeur cérébrale pour enfants
Un remède contre la tumeur cérébrale chez les enfants est axé sur le financement destiné à accélérer la recherche sur les formes les plus courantes de cancer du cerveau chez les enfants. L'association à but non lucratif agit également comme une ressource pour quiconque souhaite plus d'informations sur les formes les plus courantes de tumeurs cérébrales chez l'enfant. Charity Navigator a attribué une cote de 4 étoiles à l’organisation et affirme avoir recueilli plus de 14,5 millions de dollars pour la recherche.
À l'été 2016, la 5e semaine annuelle du gliome de bas grade chez les enfants de Camp Sunshine organisée par l'organisation a accueilli 40 familles de 7 États différents. La retraite permet aux familles de nouer des liens, de profiter de la nature et d’avoir accès à de nouveaux développements importants en matière de recherche et de traitement.
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Société nationale des tumeurs cérébrales
La mission de la Société nationale des tumeurs cérébrales (NBTS) est d'aider à améliorer la vie des personnes atteintes de tumeurs cérébrales. L'organisation a véritablement une empreinte nationale, octroyant des subventions et organisant des événements caritatifs à travers le pays. Il est reconnu comme un organisme de bienfaisance de premier plan par Charity Navigator, un organisme indépendant à but non lucratif qui se consacre à informer les donateurs sur le fonctionnement et les dépenses des organismes de bienfaisance.
En septembre, cet organisme à but non lucratif a lancé sa première campagne d’investissement, baptisée Project Impact, qui visait à recueillir plus de 2,5 millions de dollars sur cinq ans. Les fonds serviront à accélérer la recherche sur l'amélioration des résultats chez les enfants atteints de tumeurs au cerveau.
En plus de la collecte de fonds pour la recherche clinique, le CNTS fait également pression pour obtenir un financement fédéral.
En tant qu'organisation non partisane, la National Brain Tumor Society a déjà contacté le président élu Trump afin de demander à son administration de faire de la recherche sur les tumeurs cérébrales une priorité.
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Fondation de la tumeur cérébrale pédiatrique
La Fondation pédiatrique des tumeurs cérébrales a été créée en 1984 en tant que tour de motocyclisme. Les passionnés de moto, Mike et Dianne Traynor, ont voulu faire quelque chose pour les aider quand ils ont appris que l’enfant d’un collègue avait reçu un diagnostic de tumeur au cerveau. Leur première randonnée pédestre pour enfants a permis d'amasser 4 000 $. En 1991, American Honda est devenu sponsor et la fondation pédiatrique des tumeurs cérébrales a été créée.
La Fondation vise à collecter des fonds pour la recherche, à sensibiliser le public et à fournir un soutien éducatif et émotionnel aux enfants et aux familles. Il a été classé 4 étoiles par Charity Navigator et or par Guidestar.
En octobre, PBTF a clôturé sa saison caritative de moto Ride for Kids avec un événement à Los Angeles qui a permis de recueillir plus de 220 000 $ pour la Fondation.
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