Pour la plupart des gens, aller à la plage susciterait des cris joyeux. Mais pour certains, en particulier les personnes atteintes de sclérose en plaques, une sortie à la plage est suivie d'un «Oh non! et un roulement des yeux.
Mes autres amis voient la plage comme une journée de détente, mais pour une personne comme moi qui souffre d'une maladie chronique et dégénérative telle que la SP, une telle annonce peut être un enfer.
Pourquoi? Parce que la chaleur et la sclérose en plaques ne se mélangent pas. Pour ceux d'entre nous qui souffrent d'une maladie chronique, cela revient à annoncer que nous courons un marathon sans entraînement - et avec un enfant sur le dos.
Mais pas de peur, l'expérience est là! En grandissant avec cette maladie, j'ai appris à aborder la plage de manière plus intelligente et proactive. De plus, comme mes enfants ont grandi après avoir mangé du sable, les choses se sont simplifiées. Il est possible de passer une journée à la plage non seulement faisable, mais agréable, surtout pour une personne atteinte de SP!
Frappez la plage avec vos amis et votre famille
Si vous avez un partenaire, un ami ou un membre de la famille qui est prêt à vous accompagner, gonflez-vous! Cela signifie la moitié du travail et d'autant plus d'aide. Votre vie est tellement plus facile, surtout si vous avez plus d’un enfant, alors profitez-en!
Faire le plein de vaporisateurs
Vous voulez éviter que vos pires symptômes (et votre mauvaise humeur) ne se manifestent. Toute quantité de chaleur ou même d’humidité peut aggraver les symptômes de la SP. Il est donc important de remplir un flacon pulvérisateur et de le coller au congélateur. Rangez-le dans votre sac lorsque vous êtes prêt à partir et lorsque vous irez à la plage, vous aurez de l'eau fraîche et froide, que vous pourrez utiliser pour vous vaporiser continuellement. Cela vous aidera à rester au frais tout en modérant la température de votre corps.
Rester dans l'eau
Essayez de rester dans l'eau autant que possible afin de ne pas surchauffer et de ne pas provoquer involontairement de symptômes. Si tu n'aimes pas la natation, fais ce que je fais et mets ta chaise dans l'océan! Je m'assieds pour que l'eau vienne jusqu'à ma taille, où je peux encore lire et rester au frais. Quand mes enfants étaient plus jeunes, je les plaçais à côté de moi pour qu'ils puissent toujours être dans l'eau aussi. C'était parfait. Ils construisaient des châteaux de sable et attrapaient des coquillages avec moi pendant que je m'asseyais dans mon fauteuil.
Mais aussi, bois de l'eau! Pour une raison quelconque, quand il y a de l'eau autour de nous, nous oublions que l'hydratation commence dans notre corps en premier. Hydrate, hydrate, hydrate.
Évitez la chaleur quand c'est possible
Essayez d'aller à la plage avant que le soleil ne frappe son apogée.
Que nous ayons des enfants ou non, j'ai le plus d'énergie le matin. Nous avons tendance à aller à la plage vers 7h30 du matin quand il n'y a personne et que le soleil est bon.
À mon arrivée à la plage, je mets toujours la tête sous un robinet et je me refroidis avec les cheveux froids et mouillés. J'apporte aussi une visière ou un chapeau. Les chapeaux gardent la chaleur, alors je préfère souvent utiliser une visière avec les cheveux mouillés, puis changer de chapeau plus tard dans la journée pour que mon cuir chevelu ne brûle pas. Ce qui m'amène à mon prochain conseil?
Toujours porter un écran solaire
Mettez de la crème solaire partout, même votre cuir chevelu. Si vous êtes brûlé n'importe où, votre corps nerveux ne saura pas comment régler sa température. Donc, cuir chevelu inclus. Pieds inclus. Mets-le partout.
Notez également que toutes les lotions ne sont pas créées égales. Certains ont ce que certaines personnes considèrent comme des ingrédients toxiques. J'utilise California Baby Lotion, qui est plus cher, mais fonctionne à merveille.
Réutilisez votre bébé jogger
Rien ne navigue sur le sable, à mon humble avis, mieux qu'un baby jogger.
Si vous avez un bébé jogger ou si vous connaissez quelqu'un qui ne veut pas le leur, prenez-le. Je ne pouvais plus courir avec mon bébé dans mon baby jogger, mais cet engin servait toujours un objectif précieux dans nos vies. Nous avons tout stocké sur ce jogger. Une poussette pliante standard est inutile dès qu’elle tombe sur le sable. Le mien m'a sauvé une force bien nécessaire qui serait mieux utilisée sur la plage avec mes enfants.
Comment gérer un bébé mangeur de sable
Faites mousser le bébé avec une lotion avant sa sieste puis attendez qu'il dorme. Dès qu'ils sont au pays des rêves, mettez-les dans le baby jogger (assurez-vous qu'il y a un auvent!) Et dirigez-vous vers la plage. Cette astuce est particulièrement utile si vous êtes épuisé ou si vous avez un enfant plus âgé.
Assurez-vous simplement que votre bébé est protégé du soleil et de la chaleur et n'oubliez pas de le vaporiser d'eau froide ici et là.
À emporter
Ma famille m'a rencontré à mi-chemin maintenant. Nous restons dans un camping près de la plage. Il y a des arbres et une piscine et je parviens enfin à vraiment me détendre. C'est un beau compromis.
Je n'avais jamais pensé dire cela depuis mon diagnostic mais je peux enfin accepter: j'ai hâte de partir à la plage la semaine prochaine!
Si vous avez des piratages sur la plage, n'hésitez pas à nous le faire savoir. Si MS m'a appris quelque chose, c'est qu'il y a une force numérique. J'apprends beaucoup des autres membres de notre communauté qui partagent des conseils.
Jamie Tripp Utitus est une maman atteinte de SP. Elle a commencé à écrire après son diagnostic, ce qui l'a amenée à devenir rédactrice indépendante à temps plein. Elle écrit sur son blog son expérience de la gestion de la SP. Moche comme moi. Suivez son parcours sur Facebook @JamieUglyLikeMe.
