La thrombocytopénie immunitaire (PTI) ne guérit pas et peut être imprévisible.
Il existe deux principaux types de PTI, aiguë et chronique.
Le type aigu dure généralement six mois ou moins. Il est plus fréquent chez les enfants et une fois résolu, il ne reviendra pas.
En cas de maladie chronique ou permanente, vous pouvez rencontrer des problèmes avec cette maladie auto-immune, mais il existe des moyens de gérer votre maladie et d'améliorer votre qualité de vie.
Recherchez votre condition
Votre médecin est votre professionnel de référence en matière de diagnostic et de traitement. Cependant, comprendre votre état peut vous donner plus de pouvoir. Demandez à votre médecin de vous recommander des ressources pour en savoir plus sur les perspectives, les tests et le traitement des personnes atteintes de PTI.
Vous devriez également en apprendre davantage sur les symptômes du PTI, surtout si vous êtes en rémission. Il est important de savoir quand vous devez consulter votre médecin ou vous rendre à une salle d'urgence.
Investir dans les soins personnels
Les soins auto-administrés contribuent grandement à réduire le stress et la dépression en cas de maladie chronique. Et de telles méthodes de soins personnels ne nécessitent pas un investissement monétaire important. La clé est d'investir dans le temps pour vous permettre de vous détendre et de recharger vos batteries.
Considérez les méthodes suivantes de soins personnels:
- Prenez un long bain.
- Lire un livre.
- Méditer.
- Prenez un cours de yoga doux.
- Promenez-vous à l'extérieur.
- Obtenez un massage, vous devrez peut-être éviter le massage des tissus profonds.
- Allez vous coucher quand vous en avez besoin (même si votre liste de choses à faire n'est pas encore terminée).
Faites de votre santé une priorité
Lorsque vous avez une maladie chronique comme ITP, il est facile de mettre votre plan de traitement en veilleuse. C'est particulièrement le cas si vous êtes en rémission ou si vous ne présentez aucun symptôme visible. La vie peut être un obstacle, et vous pouvez commencer à sauter des examens avec votre médecin. Plus grave encore, vous pourriez sauter des tests sanguins ou vos traitements.
Gérer ITP demande du travail, mais vous serez plus heureux à long terme si vous donnez la priorité à votre santé. Votre maladie n’est pas fatale, mais elle peut durer toute votre vie. Vous feriez mieux de suivre votre plan de traitement et d'apporter les modifications recommandées par votre médecin. Le PTI peut entraîner des complications, telles que des saignements internes au cerveau ou à d'autres organes s'il n'est pas traité.
Trouver des moyens de prévenir la fatigue
Le fait d'avoir une maladie chronique et des saignements excessifs peut vous rendre plus fatigué que d'habitude. Vous pouvez vous sentir fatigué tout le temps, malgré les siestes et une bonne nuit de sommeil. Au fil du temps, la fatigue peut vous rattraper et affecter vos activités quotidiennes. Cela peut vous amener à être trop fatigué pour rester actif, mais un manque d'activité peut diminuer votre niveau d'énergie.
Parfois, il n’est pas possible d’éviter la fatigue avec ITP, surtout si votre maladie est active. Il est important d'essayer de lutter contre la fatigue avant qu'elle ne vous rattrape. Le yoga, la marche légère et les aliments à base de plantes peuvent tous vous aider à augmenter votre énergie sans en dépenser trop. De tels changements de mode de vie peuvent même aider à renforcer votre système immunitaire.
Éviter les saignements excessifs
Une coupure ou une égratignure mineure peut être préoccupante. Mais si vous avez ITP, même une petite blessure peut être grave, car le saignement risque de ne pas s'arrêter. Les saignements externes sont l’une des causes de l’hospitalisation avec le PTI.
Un autre danger de saignement se produit en interne. Si vous ne traitez pas votre PTI, il est possible que vous présentiez plus de saignements internes. Les ecchymoses excessives ne sont qu'un symptôme de saignement interne avec le PTI.
Les préoccupations concernant les saignements excessifs ne signifient pas que vous devez éviter toutes les activités physiques. Vous devez essayer de limiter les activités pouvant présenter des risques de blessure, telles que:
- monter à cheval
- Football
- faire du vélo sans casque
- football
- faire du ski ou du snowboard
Il est important de reconnaître que des accidents auxquels vous ne pouvez pas vous préparer surviendront. Si vous remarquez soudainement des ecchymoses généralisées ou si vous avez une coupure qui n'arrête pas de saigner, vous devriez consulter un médecin d'urgence. Votre médecin peut également vous recommander de prendre un médicament d'urgence pour arrêter les saignements, tel que l'acide aminocaproïque (Amicar).
Parler à la famille et aux amis
ITP peut être isolant, surtout si vous êtes le seul membre de votre famille ou votre cercle d'amis à faire ce voyage. Il est facile d’être frustré quand il semble que vos proches ne comprennent pas ce que vous vivez. Assurez-vous de parler aux membres de votre famille et à vos amis proches pour qu'ils puissent en savoir plus sur votre maladie. Plus important encore, dites-leur comment ils peuvent vous aider. Les chances sont, ils veulent aider mais peuvent ne pas savoir comment. Même déléguer de petites tâches dans votre ménage peut faire la différence.
Trouver un groupe de soutien ITP
Malgré le soutien de la famille et des amis, il peut également être utile de nouer des liens avec d’autres adultes atteints de PTI. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur les groupes de soutien ITP dans votre région. Vous pouvez également trouver des forums en ligne si vous ne pouvez pas vous rendre à une réunion en personne. L'établissement de ces liens peut aider à réduire les sentiments d'isolement.
La livraison
Dans sa forme chronique, le PTI peut être une maladie chronique. Votre cas pourrait être bénin sans nécessiter de traitement en fonction de votre âge et de la numération plaquettaire. Quel que soit votre plan de traitement, vous devrez toujours faire attention aux symptômes de saignement excessif. Un PTI chronique peut aller entre les étapes du PTI actif et de la rémission.
Peu importe l’étape de votre parcours ITP, sachez que votre médecin vous guidera tout au long du traitement. Et lorsque vous gérez votre ITP, il n’a pas à gêner votre qualité de vie.
