Au début
La plupart des gens se retrouvent du jour au lendemain dans le rôle de soignant. Je devais me battre pour ça.
Je suis l'un des quatre enfants - le plus jeune. J'étais le seul enfant qui est resté près de nos parents. J'ai grandi comme un gosse de l'armée et j'ai déménagé tout le temps, alors la famille était tout pour moi. Quand j'ai eu la chance de partir avec mon mari et mes enfants en 2004, j'ai choisi de rester près de ma mère et de mon père dans la communauté où nous avions commencé à planter des racines.
J'avais une excellente relation d'adulte avec mes parents et je les voyais deux ou trois fois par semaine. Chaque vendredi, ils venaient chez moi pour une soirée pizza familiale. En 2005, j'ai commencé à remarquer des changements chez ma mère. Elle répétait les conversations et semblait s'énerver rapidement pour des choses simples. Quand j'en ai parlé à mes frères et sœurs lors d'un Noël en famille, ils ont tous fait caca à mes préoccupations. Heureusement, mon mari a également été témoin de ces changements et m'a assuré que mon inquiétude était justifiée.
En 2007, je discutais activement avec mes parents de la mémoire de maman. Ma mère a insisté sur le fait que papa avait le problème de mémoire, pas elle. Papa était prêt à aller voir un neurologue spécialisé dans le benchmarking cognitif, mais ma mère se séparerait de chaque accord pour consulter le médecin.
En tant qu'adulte, je ne pouvais vraiment rien faire pour aider à ce stade. J'ai proposé d'accompagner ma mère à ses examens médicaux annuels et elle a accepté. Cependant, une fois que nous étions avec le médecin, elle a nié avoir des inquiétudes au sujet des conversations répétées et son médecin a laissé tomber. Je me suis finalement résigné à faire preuve de vigilance.
J'ai été réconforté par le fait que mes parents avaient mis à jour leurs plans successoraux en 2002 et avaient déjà une place dans une communauté de retraités de soins de longue durée. Même s'ils ne voulaient pas y aller à temps plein pour le moment, ils avaient un lit pour leurs besoins futurs en matière de soins.
Pendant ce temps, j'ai réalisé que j'allais devoir attendre qu'un incident critique se produise avant que mes parents ne subissent des changements dans leur vie ou n'acceptent pas le besoin d'aide pour la gestion de leurs affaires personnelles.
Le coup de semonce
Maman a eu un accident vasculaire cérébral en février 2009. Il s’est avéré qu’il s’agissait d’un accident ischémique très mineur, mais j’étais toujours inquiet pour sa santé. Elle n'avait pas beaucoup de mémoire à court terme à ce moment-là et était incapable de se souvenir d'avoir eu une conversation qu'elle avait commencée 3 minutes plus tôt. Lors d'une visite de suivi, son neurologue a validé mes inquiétudes. Nous avons appris qu'elle avait déjà eu un accident vasculaire cérébral non diagnostiqué. Cela a probablement contribué aux problèmes de mémoire à court terme que je remarquais depuis des années.
Parce que l'accident ischémique cérébral n'a laissé aucun rappel physique, comme une paralysie, ma mère a eu du mal à croire que cet AVC avait même eu lieu. En regardant en arrière, j'ai réalisé à quel point c'était difficile pour ma mère. Elle luttait pour maintenir ses activités quotidiennes sans pouvoir pleinement comprendre la perte de sa mémoire à court terme. Je vois maintenant qu'elle souffrait d'anosognosie, une maladie dans laquelle une personne handicapée ignore que le handicap existe. L'anosognosie survient chez jusqu'à 77% des victimes d'accident vasculaire cérébral.
Après la course, chacun de mes frères et soeurs est venu en ville pour rendre visite. Ils ont tous rapporté que Papa, le farceur convivial de la famille, semblait déprimé. Ils l'ont emmené chez le médecin, qui a effectué des tests mais a déterminé qu'il n'y avait aucune raison de nous inquiéter. Le médecin nous a toutefois référé à un travailleur social. Elle a rendu visite à nos parents chez eux et a déclaré que notre père ne prenait probablement pas ses médicaments tels que prescrits. Cela a peut-être contribué aux changements que nous observions chez lui.
Avec cette nouvelle révélation, mes frères et soeurs et moi étions enfin sur la même page. Nous organisons des appels mensuels pour nous contacter et discuter de la situation de nos parents.
Incident critique n ° 1: Briser des os sur le court
Mon père jouait au racquetball à six heures du matin au moins trois fois par semaine. En 2010, ma mère m'a appelé de la salle d'urgence pour me dire qu'il s'était cassé la hanche sur le terrain de racquetball. Compte tenu de sa santé physique actuelle, je ne m'inquiétais pas vraiment de sa reprise. Cela a changé lorsque j'ai appris que toute opération impliquant une anesthésie pouvait entraîner des complications en raison de l'âge de mon père, âgé de 79 ans. Heureusement, l'opération s'est bien passée.
Pendant son séjour à l'hôpital, il est devenu évident que son père avait ses propres problèmes cognitifs. Il ne voulait pas répondre à de simples questions ou engager une conversation. À un moment donné, je ne savais même pas s'il m'avait reconnu quand je suis entré dans sa chambre d'hôpital.
Lorsque le médecin a décidé de libérer mon père quatre jours après son opération, j'ai dû faire appel à la travailleuse sociale. Ils confiaient mon père aux soins de ma mère. Elle mesurait 5 pieds 8 pouces et pesait environ 110 livres - elle ne pourrait jamais l'aider à monter les escaliers de leur maison de ville sur 3 niveaux. À quoi pensait le médecin?
Heureusement, j'ai pu faire entrer mon père dans l'aile de réadaptation de la communauté des retraités en soins de longue durée à laquelle il s'était précédemment inscrit. Nous espérions que cela convaincrait nos parents de reconsidérer la vente de leur maison en rangée et de déménager à temps plein dans la communauté. Un mois après sa sortie de l'hôpital, mon père était sur pied et au troisième mois, il était de retour sur le terrain de racquetball.
Pendant la rééducation de mon père, mes frères et soeurs et moi-même avons rendu visite à tour de rôle à notre mère. Tout le monde a reconnu que papa avait des problèmes de mémoire à court terme. Nous avons tous vu à quel point leur maison était devenue encombrée et avons remarqué des piles de papiers et de factures, ainsi que plusieurs nouveaux coups sur sa voiture.
Nous avons programmé notre première intervention peu après son retour chez lui. Nous avons dit qu'ils semblaient tous les deux avoir des problèmes de mémoire à court terme.Nous leur avons demandé pourquoi ils ne s'étaient pas installés dans leur communauté de retraités à temps plein et leur avons rappelé qu'ils avaient accepté de le faire au moment opportun.
Ils nous ont dit qu'ils n'étaient pas assez vieux? pourtant, et qu'ils emménageraient quand ils en auraient besoin. Lorsque nous avons suggéré qu'ils en avaient besoin, ils ont continué à écarter nos préoccupations et à mettre fin à la conversation.
L'année suivante, ma mère a signé deux contrats pour les mêmes réparations domiciliaires, n'a pas payé la facture d'eau pendant si longtemps qu'elle a été éteinte et a souvent appelé pour savoir comment elle était censée placer de l'argent dans son compte bancaire. À ce stade, nous craignions qu’ils ne puissent plus gérer leurs propres finances, nous avons donc eu une deuxième intervention à Noël 2011.
Cette fois, nous leur avons fourni une liste des problèmes rencontrés et des dates auxquelles ils se sont produits. Nos parents nous ont demandé avec colère de quitter leur maison et nous ont réprimandé pour avoir inventé des histoires aussi horribles à leur sujet. Mes frères et soeurs et moi sommes partis sans rien faire et ne sachant pas quoi faire pour aller de l'avant.
En tant que seul enfant de la région, j'ai réalisé que tout ce que je pouvais faire était d'appeler et de leur rendre visite plus souvent. À ce stade, j'étais submergé par les exigences de la maternité, d'être une employée à temps plein et d'essayer d'être une bonne fille. À la fin de 2011, j'ai quitté mon emploi à temps plein et commencé à travailler à temps partiel dans une entreprise pour aider d'autres aidants naturels.
Incident critique n ° 2: Conduite sans permis
Au printemps 2012, une assistante sociale d'un hôpital militaire situé près de la communauté de retraite de mes parents m'a appelée et m'a invitée à la rencontrer. Apparemment, en deux jours, mes parents étaient arrivés aux urgences de deux hôpitaux militaires différents dans la région métropolitaine de DC.
L'un d'eux était proche de leur maison en rangée et le second de leur communauté de retraités. Fait remarquable, le même médecin, le Dr Johnson, effectuait une rotation dans les deux hôpitaux. Elle leur a été assignée à deux reprises. Au moment où ils l'ont rencontrée, ni ma mère ni mon père ne savaient pourquoi ils étaient même venus aux urgences.
L'assistante sociale a pris rendez-vous pour que mes parents et moi rendions visite au Dr Johnson. Elle a expliqué pourquoi elle nous a appelés et a informé mes parents qu'elle remplissait les papiers nécessaires pour révoquer leur permis de conduire. Mes parents étaient complètement incrédules. Ils ne se souvenaient pas de ce médecin ni de leurs visites antérieures aux urgences et étaient mécontents du fait que cela signifiait qu'ils perdraient le droit de conduire.
Lorsque mes parents ont reçu le document officiel révoquant leurs privilèges de conduite un mois plus tard, j'en ai fait des copies. Ils ont continué à conduire, alors je leur ai montré des copies des lettres, qu'ils ont déchirées avec défi.
Affolé par ce nouveau développement, mes frères et soeurs sont retournés dans la région pour une autre réunion avec nos parents. Au lieu d’écouter nos supplications, nos parents nous ont sorti leur permis de conduire et nous l’ont secoué avec colère comme si c'était la preuve qu’ils pouvaient encore conduire. Nous avons décidé de prendre les choses en main et de retirer leurs voitures des locaux. Nous avons stocké leurs voitures dans un espace de location pendant environ un mois avant de les vendre et de remettre l'argent dans le compte courant de nos parents.
Incident critique n ° 3: évanouissement dans la cuisine
À l'automne 2012, je passais environ 20 heures par semaine à répondre aux besoins de mes parents. Ils ont refusé de s'installer à plein temps dans la communauté des retraités et prenaient maintenant des allers-retours en taxi entre leurs deux maisons.
Mes parents m'appelaient deux à quatre fois par jour, parfois pour poser la même question encore et encore. Parfois, ils voulaient simplement savoir quel jour c'était, et d'autres fois, ils avaient besoin d'aide pour régler leurs factures ou leurs achats. J'avais tellement peur pour leur sécurité que lorsqu'ils ont appelé pour demander de l'aide, je laissais tout tomber et je me présentais. Mes parents ne savaient pas vraiment combien de temps je passais avec eux dans le but de les aider à gérer leur vie quotidienne.
Cela a eu un impact sur chaque partie de ma vie. J'étais tellement concentrée sur la gestion des visites de suivi chez le médecin que je ne prenais pas soin de ma propre santé. Je sautais des repas, manquais de temps avec mon mari et mes enfants et évitais les activités sociales pour être là chaque fois que ma mère appelait.
Un soir, ma mère m'a appelé paniqué parce que papa était par terre. C'était un appel que je recevais régulièrement. Malheureusement, mon père buvait involontairement un trop grand nombre de cocktails en soirée et s’allongeait sur le sol pour aller dormir. Ma mère n'avait pas réalisé qu'il venait de s'évanouir et avait peur parce qu'elle n'arrivait pas à le faire venir.
Cette fois, je ne suis pas monté dans la voiture. Au lieu de cela, je lui ai dit d'appeler le 911. Un interrupteur m'a tourné dans la tête et je me suis rendu compte que je ne les aidais pas - je leur permettais. Cet incident a abouti à des diagnostics attendus depuis longtemps pour mes deux parents. Le personnel de l'urgence a reconnu que quelque chose n'allait pas sur le plan cognitif chez mes deux parents. On a diagnostiqué chez la mère une démence vasculaire et chez le père avec la maladie d'Alzheimer.
L'incident qui comptait
En janvier 2013, la communauté des retraités en soins de longue durée de mes parents m'a dit qu'ils annulaient le contrat de vie autonome de mes parents et les obligeaient à déménager dans la communauté des personnes assistées. Mes parents devaient déménager pour leur propre sécurité.
Dans les jours qui ont précédé le déménagement, j'étais physiquement malade du stress et du subterfuge. Quand j'ai dit à mes parents qu'ils déménageaient, ils sont devenus incroyablement en colère. Ils ont menacé de quitter la communauté et de rentrer définitivement dans leur lotissement. Je n'en ai plus parlé, mais j'ai appelé mes frères et sœurs pour les aider à gérer leur déménagement.
Lors de ma première visite après le déménagement, j'ai été soulagé de les trouver à la fois heureux et calmes dans leur nouvel appartement. Pour la première fois depuis que tout cela a commencé, ma mère m'a tendu le courrier et m'a demandé si je pouvais m'occuper des factures.À ce moment-là, j'ai réalisé que mes parents avaient enfin accepté mon rôle d'adulte.
Ce moment a été long à venir - quatre ans, pour être exact. J'étais honoré, soulagé et prêt. Je croyais que cela allait devenir plus facile, mais je ne savais pas grand-chose, la prochaine étape de mon voyage commençait tout juste.
Continuez à lire avec la partie 2: ce que signifie être un soignant "
