La sclérose en plaques primaire progressive (SMPP) ne permet pas de guérir, mais il existe de nombreuses options pour gérer la maladie. Le traitement vise à soulager les symptômes tout en réduisant la possibilité que la PPMS provoque une invalidité permanente.
Bien que votre médecin soit votre première source de traitement de la SPPP, il n’existe aucun médicament ayant prouvé son efficacité. Cependant, votre médecin peut vous adresser à d'autres spécialistes pour vous aider à gérer les symptômes de la SMPP. Ils peuvent également vous conseiller en matière de gestion dans la mesure où ils surveillent l'évolution de la maladie.
En plus de votre médecin, vous pouvez envisager d’autres ressources pour le traitement de la PPMS. Bien que votre médecin doive toujours vous proposer de nouvelles options de traitement avant de les essayer, renseignez-vous ici sur les possibilités.
Recherche des NINDS
L'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) poursuit ses efforts de recherche sur la sclérose en plaques (SEP), y compris ses formes évolutives. En tant que branche des National Institutes of Health, le NINDS est financé par des fonds gouvernementaux. Actuellement, le NINDS étudie des médicaments susceptibles de modifier la myéline et des gènes susceptibles de prévenir l'apparition de la PPMS.
Médicaments thérapeutiques
Les médicaments prescrits pour les formes de sclérose en plaques rémittentes ne sont pas approuvés par la US Food and Drug Administration pour le SPPP. Cependant, des recherches sont encore en cours sur les types de médicaments qui pourraient aider les formes progressives de SP.
Par exemple, selon NINDS, le développement de certains médicaments thérapeutiques semble prometteur. Ceux-ci fonctionneraient en empêchant les cellules de myéline de s'enflammer et de se transformer en lésions. Les médicaments pourraient soit protéger les cellules de la myéline, soit aider à les réparer après une attaque inflammatoire.
D'autres traitements médicamenteux sont à l'étude pour promouvoir les oligodendrocytes dans le cerveau. Ceux-ci aideraient à créer de nouvelles cellules de myéline.
Modifications génétiques
Bien que la cause précise de la SGPP - et de la SP en général - ne soit pas connue, on pense qu'un composant génétique pourrait contribuer au développement de la maladie. Des recherches sont en cours pour mieux comprendre le rôle des gènes dans la PPMS. Le terme NINDS fait référence aux gènes susceptibles d’accroître le risque de SEP en tant que "gènes de susceptibilité". et l'organisation étudie des médicaments susceptibles de modifier ces gènes avant l'apparition de la SEP.
Recommandations de rééducation
La National Multiple Sclerosis Society est une autre organisation qui propose des mises à jour sur les innovations en matière de traitement de la SP. Contrairement aux NINDS, la société est une organisation à but non lucratif. Leur mission est de sensibiliser le public à la SP tout en s’engageant dans des efforts de collecte de fonds pour soutenir la recherche médicale.
Dans le cadre de sa mission consistant à soutenir la défense des patients, la National MS Society met régulièrement à jour les ressources sur son site Web. Étant donné qu'aucun médicament n'est actuellement utilisé pour traiter la SPPP, les ressources de la société en matière de réadaptation pourraient vous être utiles. Ici, ils décrivent:
- thérapie physique
- ergothérapie
- thérapie professionnelle (pour les emplois)
- rééducation cognitive
- Orthophonie
Les thérapies physiques et professionnelles sont les formes les plus courantes de réadaptation dans la SPPP. Voici quelques-unes des innovations actuelles impliquant ces deux thérapies.
Physiothérapie et recherche en exercice
La thérapie physique (PT) est utilisée comme une forme de réadaptation dans le SPPP. Les objectifs de la physiothérapie peuvent varier en fonction de la gravité de vos symptômes. Il est principalement utilisé pour:
- aider les personnes atteintes de PPMS à effectuer leurs tâches quotidiennes
- encourager l'indépendance
- améliorer la sécurité - par exemple, enseigner des techniques d'équilibrage permettant de réduire les risques de chute
- réduire les risques d'invalidité
- fournir un soutien émotionnel
- déterminer le besoin d'appareils fonctionnels à la maison
- améliorer la qualité de vie globale
L'exercice est une partie importante de PT. Il contribue à améliorer votre mobilité, votre force et votre amplitude de mouvement afin que vous puissiez rester indépendant.
La recherche continue également à examiner les avantages des exercices d'aérobic dans toutes les formes de SP. Selon la National Multiple Sclerosis Society, l’exercice n’était largement conseillé que jusqu’au milieu des années 90, lorsque la théorie selon laquelle l’exercice n’était pas bon pour la sclérose en plaques a finalement été démystifiée. Votre physiothérapeute peut vous recommander des exercices d'aérobic que vous pouvez faire en toute sécurité entre les rendez-vous afin d'améliorer vos symptômes et de vous renforcer.
Votre médecin recommandera probablement une thérapie physique peu de temps après votre diagnostic initial. Il est important d’être proactif quant à cette option de traitement - n’attendez pas que vos symptômes progressent.
Innovations en ergothérapie
Le département américain des Anciens Combattants définit l'ergothérapie comme un processus qui facilite «toutes les tâches et activités qui prennent notre temps et notre énergie, et qui donnent sens et concentration à notre vie quotidienne». L'ergothérapie est de plus en plus reconnue comme un atout dans le traitement de la SPPP, non seulement pour les soins personnels et le travail, mais également pour aider à:
- loisirs
- des loisirs
- faire du bénévolat
- gestion de la maison
- socialiser
OT est souvent perçu comme étant identique à PT. Bien que les deux types de thérapies se complètent, ils se focalisent chacun sur des aspects différents du traitement par PPMS. Les physiothérapeutes peuvent soutenir votre force et votre mobilité, et les ergothérapeutes peuvent vous aider avec des activités qui nuisent à votre indépendance, telles que vous laver et vous habiller seul. Il est donc recommandé aux patients atteints de SMPP de demander à la fois les évaluations PT et OT et le traitement ultérieur.
Essais cliniques pour le PPMS
Vous pouvez également lire des informations sur les mesures de traitement actuelles testées chez des personnes atteintes de SPPP via ClinicalTrials.gov. Il s’agit d’une autre branche des National Institutes of Health, dont la mission est d’offrir un «registre et une base de données des résultats d’études cliniques menées sur des participants publics et privés sur des participants humains et menées dans le monde entier». Dans le champ Rechercher des études, entrez? PPMS? trouver de nombreuses études en cours et terminées portant sur des médicaments et d’autres facteurs pouvant influer sur la maladie.
De plus, vous pourriez envisager de participer à un essai clinique. Il s’agit d’un engagement sérieux qui nécessite une discussion préalable avec votre médecin pour assurer la sécurité.
L'avenir du traitement PPMS
À compter de 2017, il n'y a pas de traitement curatif pour la SPPP, et des recherches sont toujours en cours pour explorer les médicaments pouvant aider à contrôler les symptômes évolutifs. En plus de consulter régulièrement votre médecin, utilisez ces ressources pour rester informé des dernières mises à jour de la recherche sur PPMS.Des médicaments et des méthodes de réadaptation aux essais cliniques, beaucoup de travail est fait pour mieux comprendre la SPPP et traiter les patients plus efficacement.
