Avez-vous un enfant atteint de fibrose kystique? La gestion d'un problème de santé complexe comme la mucoviscidose peut être difficile. Vous pouvez prendre des mesures proactives pour protéger la santé de votre enfant. Dans le même temps, il est important de prendre également soin de votre santé.
Explorons sept stratégies qui pourraient être utiles.
Prendre l'habitude de la thérapie de dégagement des voies respiratoires
Pour aider à dégager les poumons de votre enfant, un médecin peut vous apprendre à effectuer un traitement de dégagement des voies respiratoires. Ils vous encourageront probablement à faire au moins une séance de cette thérapie par jour.
Pour faciliter la tâche de votre enfant, il pourrait être utile de:
- Planifiez votre séance de thérapie pour qu'elle coïncide avec l'émission de télévision préférée de votre enfant, de sorte qu'il puisse la regarder pendant qu'il reçoit un traitement.
- ajoutez un élément de concurrence à la lumière à votre séance de thérapie - par exemple, en voyant qui peut tousser la toux la plus profonde
- développer un rituel où vous lisez un livre préféré, jouez à un jeu préféré ou profitez d'un autre traitement spécial après chaque session
Il peut également être utile de planifier vos séances de thérapie à la même heure chaque jour, de sorte que vous et votre enfant prenez l’habitude d’en faire une priorité.
Éliminer les germes infectieux
Les enfants atteints de FK présentent un risque accru d'infections pulmonaires. Pour que votre enfant soit en sécurité, prenez les mesures décrites ci-dessous pour réduire le risque d'infection à la maison:
- Tenez votre enfant et les autres membres de votre ménage informés des vaccinations, y compris du vaccin antigrippal.
- Encouragez votre enfant et les autres membres de la famille à se laver les mains à l'eau et au savon avant de manger et après avoir toussé, éternué ou se moucher.
- Apprenez à votre enfant et aux autres membres de la famille à éviter de partager des objets personnels, tels que des bouteilles d'eau.
- Si un autre membre de votre ménage tombe malade, demandez-lui de rester à distance de votre enfant atteint de FK.
Ces stratégies de prévention simples pourraient faire toute la différence pour la santé de votre enfant.
Restez au top des bilans de santé
Le médecin de votre enfant et les autres professionnels de la santé peuvent vous fournir des informations et un soutien indispensables. Ils peuvent prescrire des traitements pour gérer les symptômes de votre enfant et les surveiller pour détecter des signes de complications.
Pour rester au courant des besoins de santé de votre enfant, il est important de planifier des bilans de santé réguliers avec son médecin et de suivre le plan de traitement recommandé. Prendre du temps pour les rendez-vous chez le médecin n’est pas toujours facile ni pratique, mais à long terme, vous et votre enfant pourrez éviter des douleurs.
Demandez à leur médecin à quelle fréquence vous devriez leur rendre visite. Si vous manquez un rendez-vous, reprenez-le immédiatement.
Faites des provisions de collations simples
Les enfants atteints de mucoviscidose doivent consommer plus de calories qu'un enfant moyen. Pour vous simplifier la vie, faites des réserves de collations faciles à saisir et riches en calories, en protéines et en bons gras pour le cœur.
Par exemple, pensez à garder certains des aliments suivants sous la main:
- muesli aux noix
- mélange montagnard
- beurre de noix
- barres de protéines
- supplément nutritionnel boissons
Travailler avec l'école de votre enfant
Communiquez régulièrement avec l'école de votre enfant pour élaborer un plan d'adaptation à ses besoins en matière de santé. Par exemple, vous pouvez demander à leur école de:
- donnez-leur le temps et l'intimité nécessaires pour effectuer un traitement de dégagement des voies respiratoires
- laissez-les prendre des médicaments
- ajuster les règles de présence pour les laisser aller aux rendez-vous médicaux
- prévoir des prolongations et les aider à rattraper leur retard sur les leçons et les travaux qui leur manquent en raison d'un rendez-vous médical ou d'une maladie
Si l'école de votre enfant hésite à répondre à ses besoins, le moment est peut-être venu d'explorer vos options juridiques. Aux États-Unis, les écoles primaires et secondaires publiques sont légalement tenues de fournir une éducation accessible aux enfants handicapés.
Impliquez votre enfant dans leurs soins
Pour préparer votre enfant à une vie indépendante, il est important de lui enseigner les techniques de gestion autonome. En vieillissant et en prenant davantage de responsabilités, cela peut alléger votre fardeau.
Vous pouvez commencer tôt en enseignant à votre enfant les informations de base sur son état, comment en parler à d'autres personnes, ainsi que des stratégies simples pour rester en sécurité, comme se laver les mains. À 10 ans, de nombreux enfants peuvent installer leur propre équipement thérapeutique. Au moment où ils entrent au lycée, beaucoup sont suffisamment matures pour assumer la responsabilité principale de l'entreposage, du transport et de la prise de médicaments, ainsi que de la désinfection de leur équipement.
Montrez-vous de l'amour
Pour éviter l'épuisement professionnel, il est important d'adopter des habitudes saines et de prendre du temps pour soi. Essayez de dormir sept à neuf heures par nuit, adoptez une alimentation équilibrée et faites de l'exercice régulièrement. Prévoyez du temps dans votre calendrier pour socialiser avec vos proches et participer à des activités que vous aimez.
Pour aider à limiter le stress de la prestation de soins, il pourrait également être utile de:
- demander et accepter l'aide des autres
- fixer des attentes réalistes pour vous-même et respecter vos limites
- se joindre à un groupe de soutien pour les aidants naturels de personnes atteintes de FK
- chercher d'autres services de soins dans votre communauté
Si vous éprouvez des difficultés à gérer votre niveau de stress, prenez rendez-vous avec votre médecin. Ils peuvent vous référer à un professionnel de la santé mentale ou à d'autres services de soutien.
La livraison
La FK affecte de nombreux aspects de la vie de votre enfant, ainsi que les habitudes quotidiennes de votre famille. Cependant, rester à jour sur les bilans de santé de votre enfant et suivre son plan de traitement recommandé peut aider à garder ses symptômes sous contrôle. Développer des habitudes saines à la maison, une bonne relation de travail avec l'école de votre enfant et un solide plan de soins personnels peuvent également vous aider à rester au courant des besoins de santé de votre enfant.
