Chers amis récemment diagnostiqués,
Ma femme et moi étions assommés dans notre voiture dans le garage de l'hôpital. Les bruits de la ville ronronnaient à l'extérieur, mais notre monde ne comprenait que des mots qui n'étaient pas prononcés. Notre fille de 14 mois était assise dans son siège auto et copiait le silence qui remplissait la voiture. Elle savait que quelque chose n'allait pas.
Nous venions de terminer une série de tests visant à déterminer si elle avait une atrophie musculaire spinale (SMA). Le médecin nous a dit qu'il ne pouvait pas diagnostiquer la maladie sans tests génétiques, mais son comportement et son langage oculaire nous ont dit la vérité.
Quelques semaines plus tard, le test génétique nous est revenu, confirmant nos pires craintes: notre fille était atteinte du syndrome SMA de type 2 avec trois copies de sauvegarde des personnes disparues. SMN1 gène.
Maintenant quoi?
Vous pourriez vous poser la même question. Vous pourriez être assommé comme nous l'avons fait ce jour fatidique. Vous pourriez être confus, inquiet ou en état de choc. Peu importe ce que vous ressentez, pensez ou faites, prenez le temps de respirer et de lire.
Le diagnostic de SMA entraîne des circonstances qui changent la vie. La première étape consiste à prendre soin de vous.
Grieve: Ce type de diagnostic entraîne un certain type de perte. Votre enfant ne mènera pas une vie typique ou la vie que vous envisagez pour lui. Faites le deuil de cette perte avec votre conjoint, votre famille et vos amis. Cri. Express. Réfléchir.
Recadrer: Sachez que tout n'est pas perdu. Les capacités mentales des enfants atteints de SMA ne sont pas affectées. En fait, les personnes atteintes de SMA sont souvent très intelligentes et très sociales. De plus, il existe maintenant un traitement qui peut ralentir la progression de la maladie et des essais cliniques sur l'homme sont en cours pour trouver un traitement curatif.
Chercher: Construisez un système de soutien pour vous-même. Commencez avec la famille et les amis. Apprenez-leur à s'occuper de votre enfant. Entraînez-les à utiliser la machine, à utiliser les toilettes, à prendre un bain, à vous habiller, à porter, à transférer et à vous nourrir. Ce système de soutien sera un aspect précieux pour prendre soin de votre enfant. Après avoir établi un cercle restreint de famille et d’amis, allez plus loin. Cherchez des organismes gouvernementaux qui aident les personnes handicapées.
Nourrir: Comme le dit le dicton, "Vous devez mettre votre propre masque à oxygène avant d'aider votre enfant avec le leur." Le même concept s'applique ici. Trouvez le temps de rester en contact avec vos proches. Encouragez-vous à rechercher des moments de plaisir, de solitude et de réflexion. Sachez que vous n'êtes pas seul. Entrez en contact avec la communauté SMA sur les médias sociaux. Concentrez-vous sur ce que votre enfant peut faire plutôt que sur ce qu'il ne peut pas faire.
Plan: Envisagez l'avenir de l'avenir et planifiez en conséquence. Etre pro-actif. Configurez le cadre de vie de votre enfant pour qu’il puisse y naviguer avec succès. Plus un enfant atteint de SMA peut faire pour lui-même, mieux ce sera. N'oubliez pas que leur cognition n'est pas affectée et qu'ils sont parfaitement conscients de leur maladie et de la façon dont elle la limite. Sachez que la frustration se produira lorsque votre enfant commencera à se comparer à ses pairs. Trouvez ce qui fonctionne pour eux et profitez-en. Lorsque vous partez pour des excursions en famille (vacances, repas au restaurant, etc.), assurez-vous que le lieu accueille votre enfant.
Avocat: Défendez votre enfant dans le domaine de l'éducation. Ils ont droit à une éducation et à un environnement qui leur conviennent le mieux. Soyez proactif, soyez gentil (mais ferme) et développez des relations respectueuses et significatives avec ceux qui travailleront avec votre enfant tout au long de la journée scolaire.
Prendre plaisir: Nous ne sommes pas notre corps - nous sommes beaucoup plus que cela. Examinez profondément la personnalité de votre enfant et faites-en ressortir le meilleur. Ils se réjouiront de votre satisfaction. Soyez honnête avec eux à propos de leur vie, de leurs obstacles et de leurs succès.
Prendre soin d'un enfant atteint de SMA vous renforcera de manière inouïe. Cela vous mettra au défi, ainsi que toutes les relations que vous avez actuellement. Cela fera ressortir votre côté créatif. Cela fera ressortir le guerrier en vous. Aimer un enfant avec SMA vous embarquera sans aucun doute dans un voyage dont vous n'aviez jamais entendu parler. Et vous serez une meilleure personne à cause de cela.
Tu peux le faire.
Cordialement,
Michael C. Casten
Michael C. Casten vit avec sa femme et ses trois beaux enfants. Il est titulaire d'un baccalauréat en psychologie et d'une maîtrise en éducation élémentaire. Il enseigne depuis plus de 15 ans et aime écrire. Il est le co-auteur de Le coin d'Ella, qui raconte la vie de son plus jeune enfant avec une atrophie musculaire spinale.
