Aux États-Unis, environ 8% des enfants âgés de 5 à 17 ans souffrent de maladies chroniques - dont beaucoup continuent à l’âge adulte. Ce nombre est en augmentation, en particulier dans les communautés à faible revenu. Et avec près de la moitié des adultes vivant avec au moins une maladie chronique, les enfants peuvent voir leur vie affectée par la maladie même lorsqu'ils ne le sont pas eux-mêmes.
Les maladies chroniques peuvent avoir un impact immense et sans précédent sur la vie d'une personne - et celle des membres de la famille et des êtres chers. C'est pourquoi les organisations capables de fournir des ressources vitales, des systèmes de soutien et une responsabilisation émotionnelle sont si importantes.
Ces trois organisations à but non lucratif s'emploient à aider les enfants atteints de maladies chroniques, ainsi que leurs parents et leurs proches, à avoir accès à des programmes et à des services qui ne peuvent pas seulement leur faciliter la vie, mais leur offrent des possibilités qu'ils ne pourraient autrement pas atteindre. pour.
Marcher avec Sally
Walk with Sally a été fondé par Nick Arquette pour offrir un soutien aux enfants dont les parents vivent avec le cancer. Inspiré par sa propre expérience d'enfance de perdre sa mère d'un cancer, Nick souhaitait faire une différence pour les autres enfants confrontés à ce type de situation.
"Ma mère est morte d'un cancer à l'âge de 16 ans et je l'ai regardée pendant cinq ans gravement malade, traversant des hauts et des bas," il se souvient. «Pendant des années, j'ai essayé d'être normal tout en traitant avec une mère très malade.
Walk with Sally a commencé comme une tâche en classe pour créer un projet qui servirait la communauté. Après avoir été dirigé par Nick et quelques amis, il est devenu une organisation à part entière qui offre une aide financière et plusieurs services aux enfants dans le besoin.
Le programme aide les familles lorsque leur proche est malade et continue à être une ressource même après la perte d'un parent. Certains des services offerts par l'organisation comprennent une aide financière pour les frais de subsistance et de funérailles, des bourses d'études, un mentorat, des activités de groupe et un soutien pendant la saison des vacances - lorsque les souffrances causées par la perte peuvent être particulièrement pénibles.
"Voir comment nous enroulons nos bras autour de la famille est un privilège et un honneur," dit Arquette. "Nous, dans de nombreux cas, regardons les enfants aller de l'école primaire à l'université - c'est toute une vie!"
CoachArt
Des amis d'enfance, Zander Lurie et Leah Bernthal, ont fondé CoachArt en l'honneur du défunt père de Lurie, un chirurgien cardiaque qui a compris la nécessité de fournir des soins et un soutien à long terme aux patients pédiatriques. Le Dr Arthur Lurie, surnommé Art, était connu de nombreux enfants avec qui il travaillait sous le nom de "Coach Art".
Son organisation à but non lucratif porte les arts et l'athlétisme pour les enfants atteints de maladies chroniques qui pourraient ne pas être en mesure d'aller à l'école ou de participer à ces activités. L’organisation associe un entraîneur ou un mentor à un enfant et à sa famille, qui peuvent enseigner les techniques qu’ils souhaitent apprendre - comme le basketball, la cuisine, la peinture, la photographie, le yoga, etc. Les frères et sœurs sont également encouragés à participer.
"Nous pensons que les enfants atteints de maladies chroniques et leurs frères et soeurs ont besoin d'un soutien supplémentaire et de possibilités d'améliorer leurs compétences, de découvrir leurs talents et passions cachés et tout simplement de s'amuser," dit Ben Carlson, responsable des relations publiques de l'organisation.
Depuis qu’il est devenu une organisation à but non lucratif officielle en 2001, CoachArt a eu un impact mémorable sur de nombreuses vies, y compris Alberto, qui était resté avec une paraplégie après qu’une tumeur cancéreuse avait endommagé la moelle épinière. Commençant ses cours de piano avec CoachArt à 9 ans, Alberto a maintenant 15 ans et étudie le piano à la prestigieuse école Colburn. "Quelle que soit l'activité que vous faites, n'abandonnez jamais," il dit.
Les entraîneurs bénévoles tirent également beaucoup de profit du programme. Pour Katie Cornell, qui a elle-même grandi avec l’asthme chronique, les sentiments et les expériences vécus par les enfants de CoachArt ont touché leur foyer. Cornell dit qu'elle a eu la chance d'avoir des parents et des enseignants solidaires et estime qu'il est important d'aider les enfants à se sentir acceptés. "Les enfants sont notre avenir" elle dit. «La façon dont nous les traitons et les construisons aujourd’hui a un impact considérable sur ce qu’ils peuvent faire pour rendre le monde meilleur.
Les jeunes et courageux
Obtenir un diagnostic difficile à tout âge peut vous laisser désemparé. Cela peut être encore plus dévastateur pour une personne et sa famille quand cela se produit à un très jeune âge. Matt Coulter et Nathaniel Curran ont fondé The Young and Brave afin de donner aux enfants et aux jeunes adultes confrontés au diagnostic de cancer une source de soutien.
L'organisation a été fondée en 2009, lorsqu'un ami très proche de Coulter et Curran a été diagnostiqué avec une leucémie. Elle n'avait que 24 ans et avait besoin d'aide pour recueillir des fonds pour couvrir ses frais médicaux.
"Nous étions tellement alarmés par le manque de ressources que nous avions le sentiment de devoir faire notre part" dit Coulter.
Et bien que cela ait commencé comme un moyen d’aider un ami, il a fini par devenir une plate-forme qui aide les jeunes adultes et les enfants à qui on a diagnostiqué toutes les formes de cancer. Famille et amis peuvent créer un? Guerrier? profil sur le site Web afin de raconter l'histoire de leur bien-aimé et demander des dons. Les visiteurs peuvent cliquer sur le lien pour faire un don. Il n'y a pas de frais cachés et la famille a toujours accès aux fonds donnés.
"Quand il s'agit de ces moments horribles, les choses qui importent deviennent limpides," dit Coulter. «La Young and Brave Foundation se sent honorée de faire sa part pour laisser cet endroit un peu meilleur que celui que nous avons trouvé.
