Si vous vivez avec une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), vous savez à quel point la maladie peut être imprévisible. Vos symptômes peuvent changer radicalement d'un mois à l'autre - ou même d'un jour à l'autre. Au début de votre maladie, vous vous sentirez peut-être assez bien pour travailler, faire de l'exercice et sortir avec des amis. Mais lorsque la maladie se déclare, votre toux et votre essoufflement peuvent être si graves que vous pourriez avoir de la difficulté à quitter votre domicile.
La nature erratique des symptômes de la FPI rend difficile la planification. Pourtant, un peu de planification peut réellement faciliter la gestion de votre maladie. Commencez à tenir un calendrier quotidien, hebdomadaire ou mensuel et remplissez-le de tâches et de rappels indispensables.
Visites chez le médecin
La FPI est une maladie chronique et évolutive. Vos symptômes peuvent changer avec le temps, et les traitements qui permettaient autrefois de contrôler votre essoufflement et votre toux pourraient éventuellement cesser d’être efficaces. Pour gérer vos symptômes et prévenir les complications, vous devez établir un calendrier des visites avec votre fournisseur de soins de santé.
Prévoyez de consulter votre médecin environ trois à quatre fois par an. Notez ces visites sur votre calendrier pour ne pas les oublier. Notez également tout rendez-vous supplémentaire que vous avez avec d'autres spécialistes pour des tests et des traitements.
Préparez chaque visite à l'avance en rédigeant une liste de questions et de problèmes pour votre médecin.
Des médicaments
Rester fidèle à votre schéma thérapeutique aidera à contrôler vos symptômes et à gérer la progression de votre maladie. Quelques médicaments sont approuvés pour traiter la FPI, dont le cyclophosphamide (Cytoxan), la N-acétylcystéine (Acétadote), le nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Vous prendrez vos médicaments une à trois fois par jour. Utilisez votre calendrier comme rappel pour ne pas oublier une dose.
Exercice
Même si vous vous sentez trop essoufflé et fatigué pour faire de l'exercice, rester actif peut améliorer ces symptômes. Le renforcement de votre cœur et de vos autres muscles vous aidera également à accomplir vos tâches quotidiennes plus facilement. Vous n'avez pas besoin de faire une séance d'entraînement d'une heure pour voir les résultats. Marcher même quelques minutes par jour est bénéfique.
Si vous avez du mal à faire de l'exercice, demandez à votre médecin de vous inscrire à un programme de réadaptation pulmonaire. Dans ce programme, vous travaillerez avec un spécialiste de l'exercice pour apprendre à rester en forme en toute sécurité et dans les limites de vos capacités.
Dormir
Huit heures de sommeil par nuit sont essentielles pour vous sentir mieux. Si votre sommeil est irrégulier, écrivez une heure définie sur votre calendrier. Essayez de vous mettre à la routine en vous couchant et en vous réveillant aux mêmes heures tous les jours, même le week-end.
Pour vous aider à vous endormir à l'heure convenue, relaxez-vous comme lire un livre, prendre un bain chaud, pratiquer la respiration profonde ou méditer.
Météo
IPF peut vous rendre moins tolérant des températures extrêmes. Pendant les mois d’été, planifiez vos activités tôt le matin, lorsque le soleil et la chaleur sont moins intenses. Programmez les pauses d'après-midi à la maison dans la climatisation.
Repas
Les gros repas ne sont pas recommandés lorsque vous avez l'IPF. Se sentir trop plein peut rendre la respiration difficile. Au lieu de cela, planifiez plusieurs petits repas et collations tout au long de la journée.
Assistance
Les tâches quotidiennes comme le ménage et la cuisine peuvent devenir de plus en plus difficiles lorsque vous avez du mal à respirer. Lorsque des amis et des membres de la famille offrent leur aide, ne dites pas simplement oui. Programmez-les dans votre calendrier. Définissez des créneaux horaires d'une demi-heure ou d'une heure permettant aux gens de vous préparer des repas, de faire les courses pour vous ou de vous conduire chez le médecin.
Temps social
Même lorsque vous êtes sous le mauvais temps, il est important de rester en contact social pour ne pas vous isoler ni vous isoler. Si vous ne pouvez pas sortir de la maison, configurez des appels téléphoniques ou Skype avec des amis ou des parents, ou connectez-vous via les médias sociaux.
Une date pour cesser de fumer
Si vous fumez encore, le moment est venu d'arrêter. Respirer de la fumée de cigarette peut aggraver vos symptômes de FPI. Fixez une date sur votre calendrier pour arrêter de fumer et respectez-la.
Avant votre rendez-vous, jetez toutes les cigarettes et cendriers de votre maison. Rencontrez votre médecin pour obtenir des conseils sur la façon d'arrêter de fumer. Vous pouvez essayer des médicaments pour diminuer votre envie de fumer ou utiliser des produits de remplacement de la nicotine tels que le patch, les gommes ou les aérosols pour le nez.
Réunions de groupe de soutien
Se réunir avec d'autres personnes atteintes de FPI peut vous aider à vous sentir plus connecté. Vous pouvez apprendre des autres membres du groupe et vous appuyer sur ceux-ci. Essayez d’assister régulièrement aux réunions. Si vous ne participez pas déjà à un groupe de soutien, vous pouvez en trouver un auprès de la Fondation de la fibrose pulmonaire.
