La vie avec la spondylarthrite ankylosante (SA) peut être, bien, lourde pour le moins. Apprendre à s’adapter à votre maladie évolutive peut prendre un certain temps et susciter toute une série de dilemmes. Mais en divisant la gestion de votre AS en plusieurs morceaux exploitables, vous pouvez aussi mener une vie productive.
Voici trois conseils de gestion émanant d’autres personnes atteintes de la spondylarthrite ankylosienne lorsqu’il s’agit de gérer la vie avec la maladie.
1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie
La spondylarthrite ankylosante est aussi difficile à prononcer qu'à comprendre. Tout le monde a des symptômes et des difficultés différents, mais en savoir le plus possible peut procurer un sentiment de soulagement. Faire vos propres recherches et vous armer de connaissances vous libère. Il vous place au volant de votre propre vie et de votre condition, en vous fournissant les outils dont vous avez besoin pour vous sentir mieux et, plus important encore, pour vivre mieux.
2. Rejoindre un groupe de soutien
Parce qu'il n'y a pas de cause connue de la maladie, il est facile pour les personnes diagnostiquées avec le SA de s'en prendre à elles-mêmes. Cela peut déclencher une vague d'émotions, comprenant des sentiments de tristesse, de dépression et de sautes d'humeur.
Trouver un groupe de soutien composé d'autres patients aux prises avec des problèmes similaires peut être à la fois stimulant et stimulant. En discutant avec d'autres personnes, vous serez en mesure de vous confronter directement à votre maladie tout en apprenant des astuces des autres. Renseignez-vous sur les groupes locaux auprès de votre fournisseur de soins de santé ou contactez un organisme national tel que la Spondylitis Association of America pour trouver un groupe AS en ligne. Les médias sociaux sont un autre moyen de communiquer avec d'autres patients.
3. Consultez votre rhumatologue régulièrement
Personne n'aime vraiment aller chez le médecin. Mais lorsque vous avez l'AS, cela devient rapidement une partie essentielle de votre vie.
Votre rhumatologue est spécialisé dans l'arthrite et les maladies associées. Il comprend donc bien le SA et sait comment le traiter et le gérer au mieux. En consultant régulièrement votre rhumatologue, il aura une meilleure idée de l'évolution de votre maladie. Ils peuvent également partager avec vous de nouvelles recherches et des études prometteuses sur le traitement de l'AS et suggérer certains exercices de renforcement pour maintenir ou augmenter votre mobilité.
Donc, peu importe la tentation de reporter un rendez-vous à venir, sachez qu'il est la meilleure chose à faire pour votre bien-être général.
