En tant que personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous aurez peut-être l'impression de ne pas être au courant des choses. Il peut être difficile de planifier, d’organiser et de lutter contre la douleur, la fatigue et les articulations fragiles de la maladie. Vous devez réfléchir à ce dont vous êtes capable (préparation des repas? Conduire les enfants à l’école?) Et aux ressources que vous pouvez utiliser lorsque vous n’êtes pas à la hauteur de la tâche (plats à emporter? Covoiturage?). Et puis, il y a des rendez-vous chez le médecin, des visites à la pharmacie, peut-être une thérapie physique, de l'exercice physique et parfois aussi du travail. Cela semble plus que suffisant pour gérer, mais ce n'est pas le cas.
Si vous êtes atteint de PR ou de tout autre problème chronique, vous devez également planifier votre avenir. Vous devez tenir compte de vos souhaits et de vos besoins médicaux et de la manière dont votre communauté de soins et votre famille les connaîtront. Vous devez également penser à la planification financière, à la manière dont vos besoins en assurance seront satisfaits et à l'évolution de votre traitement.
Continuez votre lecture pour découvrir certaines des choses les plus importantes à prendre en compte pour faciliter votre avenir avec la PR.
Parler avec votre famille
Chaque personne atteinte de PR a un point de vue unique sur tout ce qu'il y a à dire aux membres de la famille et à leur communauté. Lorsque vous envisagez de dire qui dire, prenez en compte qui pourrait être responsable de vos soins avec votre âge et si vous devenez invalide. Les futurs prestataires de soins devront planifier leurs besoins mutuels sur les plans financier et logistique. Vous devez également exprimer vos souhaits en cas d’incapacité en remplissant un testament de vie et des directives préalables.
Enfants et PR
Si vous n'avez pas encore d'enfants mais envisagez de fonder une famille, engagez une conversation continue avec votre équipe de soins au sujet de vos projets.
Le méthotrexate est le médicament antirhumatismal modificateur de la maladie (DMARD) le plus couramment prescrit. Il peut interrompre une grossesse ou causer des anomalies congénitales s'il est pris pendant la grossesse. Les hommes qui prennent du méthotrexate et veulent fonder une famille devraient cesser de prendre le médicament environ trois mois avant d’essayer de tomber enceinte avec leur partenaire. Le moment de l’arrêt des médicaments doit être discuté avec votre médecin.
Si vous avez déjà des enfants, réfléchissez à la manière de leur parler de la PR. Quand ils sont jeunes, cela peut être aussi simple que d'expliquer que vous avez besoin d'aide en raison des limitations de votre corps.
Je n'ai jamais eu de premier conversation avec eux à ce sujet parce qu'ils ont grandi en me voyant avoir la PR ,? dit Jessica Sanders, une mère de trois enfants âgée de 34 ans. ? Parfois, ils posent des questions telles que 'Comment l'avez-vous obtenu?' ou 'pouvez-vous faire ça?' Sanders n'a évoqué aucune possibilité de lien génétique avec ses enfants, qui ont tous moins de 13 ans.
Bien que la PR ne soit pas considérée comme héréditaire, le risque d’en souffrir augmente quand il ya des antécédents familiaux. Déterminez si vous souhaitez en discuter avec vos enfants lorsque vous estimez que le moment est opportun.
Finances
Avoir la PR signifie passer beaucoup de temps à concilier rendez-vous chez le médecin et vos activités habituelles, tout en essayant de prendre soin de vous-même, comme prendre suffisamment de repos et bien manger. Cela pourrait vous amener à négliger vos finances, mais vous regretterez de le faire à long terme.
«Commencez à parler maintenant pour que tout le monde soit confiant dans le cas où une décision financière importante doit être prise rapidement», déclare Don McDonough, cadre régional de Merrill Edge. «Pour simplifier les tâches financières quotidiennes à l’avenir, envisagez maintenant de configurer les dépôts directs et le paiement automatique des factures pour vous assurer que les factures sont payées à temps, en particulier en cas de crise sanitaire.
Planifiez votre avenir médical
La nature chronique et progressive de RA signifie que vous ne pouvez pas vraiment baisser votre garde. Vous devez planifier et surveiller votre maladie et son traitement. Même si les derniers traitements font des progrès remarquables dans le ralentissement de la progression de la maladie, il est toujours possible que la progression progresse. Vos traitements pourraient également cesser de fonctionner.
Si vous prenez actuellement des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des corticostéroïdes et un DMARD tel que le méthotrexate, vous pouvez envisager de prendre l'un des médicaments les plus récents, les produits biologiques.
Parfois appelés DMARD biologiques, ceux-ci fonctionnent de la même manière que les DMARD en bloquant les voies cellulaires menant à l'inflammation. De même que les DMARD, les produits biologiques arrêtent la douleur et l’enflure et limitent les dommages aux os. Cependant, un inconvénient des produits biologiques est leur dépense. Si vous envisagez d'essayer des produits biologiques, vous voudrez non seulement parler à votre médecin, mais également savoir ce que votre assurance couvrira.
La livraison
L'avenir de la PR peut sembler peu brillant, même si des traitements avancés offrent de très bonnes chances de pousser votre maladie en rémission. Il est possible que ces médicaments cessent de fonctionner pour vous, que vous développiez de nouveaux symptômes ou ayez des problèmes d'infections fréquentes. Sachant cela, il pourrait être tentant de se perdre dans les préoccupations plus immédiates d'aujourd'hui plutôt que de penser trop loin à l'avenir. Mais prendre le temps aujourd'hui de planifier, non seulement pour demain, mais pour les années à venir, pourrait faire une énorme différence pour la gestion de vos prospects.
