Élever un enfant ayant une déficience physique peut être difficile. L'atrophie musculaire spinale (SMA) peut affecter tous les aspects de la vie quotidienne. Votre enfant aura non seulement plus de difficultés à se déplacer, mais risque également des complications. Rester informé de la maladie est important pour donner à votre enfant ce dont il a besoin pour vivre une vie épanouie et en bonne santé.
En savoir plus sur le type d'AMS de votre enfant
Pour comprendre l'impact de la SMA sur la vie de votre enfant, vous devez d'abord connaître son type particulier. Trois principaux types de SMA se développent pendant l'enfance. En général, plus les symptômes sont précoces, plus leur état sera grave.
Type 1 (maladie de Werdnig-Hoffman)
L'AMS de type 1 est généralement diagnostiquée au cours des six premiers mois de la vie. Il a un mauvais pronostic. La plupart des enfants atteints de SMA de type 1 ne vivront que quelques années en raison de complications respiratoires.
Type 2 (SMA intermédiaire)
Le type 2 de SMA est généralement diagnostiqué entre 7 et 18 mois. Les enfants atteints de SMA de type 2 ne pourront pas se tenir seuls et auront une faiblesse dans les muscles de leurs bras et de leurs jambes. Ils peuvent aussi avoir des muscles respiratoires affaiblis.
Type 3 (maladie de Kugelberg-Welander)
Le type 3 est généralement diagnostiqué à l'âge de 3 ans, mais peut parfois arriver plus tard. La SMA de type 3 est moins grave que les types 1 et 2. Votre enfant peut avoir des difficultés à se lever, à se tenir en équilibre, à utiliser les escaliers ou à courir. Ils peuvent aussi perdre la capacité de marcher plus tard dans la vie.
Autres types
Bien que rare, il existe de nombreuses autres formes de SMA. Une de ces formes est l’atrophie musculaire spinale avec détresse respiratoire (SMARD). Diagnostiqué chez les nourrissons, SMARD peut entraîner de graves problèmes respiratoires.
Se déplacer
Les personnes atteintes de SMA pourraient ne pas être en mesure de marcher ou de se tenir seules, ou pourraient perdre leur capacité de le faire plus tard dans la vie.
Les enfants atteints de SMA de type 2 devront utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer. Les enfants atteints de SMA de type 3 peuvent être capables de marcher jusqu'à l'âge adulte.
Il existe de nombreux dispositifs pour aider les jeunes enfants atteints de faiblesse musculaire à rester debout et à se déplacer, tels que les fauteuils roulants motorisés ou manuels et les attelles. Certaines familles conçoivent même des fauteuils roulants personnalisés pour leur enfant.
Gérer les complications
Deux complications à connaître sont les problèmes de respiration et de courbure de la colonne vertébrale.
Respiration
Pour les personnes atteintes d'AS, les muscles respiratoires affaiblis rendent difficile le passage de l'oxygène dans les poumons. Un enfant atteint de SMA a également un risque plus élevé de développer des infections respiratoires sévères.
La faiblesse des muscles respiratoires est généralement la cause du décès chez les enfants atteints d’AMS de types 1 et 2.
Votre enfant devra peut-être faire l'objet d'une surveillance en cas de détresse respiratoire. Dans ce cas, un outil appelé oxymètre de pouls peut mesurer le niveau de saturation en oxygène dans le sang.
Les personnes atteintes de formes moins sévères de SMA peuvent bénéficier d'un soutien respiratoire. Une ventilation non invasive (VNI), qui fournit l'air ambiant aux poumons à l'aide d'un embout buccal ou d'un masque, peut être nécessaire.
Scoliose
La scoliose se développe parfois chez les personnes atteintes de SMA parce que les muscles qui soutiennent leur colonne vertébrale sont souvent faibles.
La scoliose est inconfortable et peut avoir un impact significatif sur la mobilité. Il est traité en fonction de la gravité de la courbe de la colonne vertébrale et de la probabilité que la condition s'améliore ou s'aggrave avec le temps. Comme ils grandissent encore, il est possible que les jeunes enfants n’aient besoin que d’une attelle. Les adultes atteints de scoliose peuvent avoir besoin de médicaments pour la douleur ou la chirurgie.
École
Les enfants atteints de SMA ont un développement intellectuel et émotionnel normal. Certains ont même une intelligence supérieure à la moyenne. Encouragez votre enfant à participer à autant d'activités que possible adaptées à son âge.
Une salle de classe est un endroit où votre enfant peut exceller, mais il peut toujours avoir besoin d'aide pour gérer son fardeau. Ils auront probablement besoin d'une aide spéciale pour écrire, peindre et utiliser un ordinateur ou un téléphone.
La pression pour s'intégrer peut être difficile lorsque vous avez un handicap physique. Le conseil et la thérapie peuvent aider énormément votre enfant à se sentir plus à l'aise dans un environnement social.
Exercice et sport
Avoir un handicap physique ne signifie pas que votre enfant ne peut pas participer à des activités sportives ou autres. En fait, votre médecin encouragera probablement votre enfant à faire de l'activité physique.
L'exercice est important pour la santé en général et peut améliorer la qualité de la vie.
Les enfants atteints de SMA de type 3 peuvent faire la plupart des activités physiques, mais ils peuvent se fatiguer. Grâce aux progrès de la technologie en fauteuil roulant, les enfants atteints de SMA peuvent pratiquer des sports adaptés aux fauteuils roulants, tels que le football ou le tennis. Une activité plutôt populaire pour les enfants de types 2 et 3 SMA consiste à nager dans un bassin chaud.
Thérapie professionnelle et physique
Lors d'une visite chez un ergothérapeute, votre enfant apprendra des exercices pour l'aider à effectuer ses activités quotidiennes, telles que s'habiller.
Pendant la thérapie physique, votre enfant peut apprendre diverses pratiques de respiration pour renforcer ses muscles respiratoires, ainsi que des exercices de mouvement plus conventionnels.
Régime
Pour les enfants atteints de SMA de type 1, une nutrition adéquate est essentielle. La SMA peut affecter les muscles utilisés pour sucer, mâcher et avaler. Votre enfant peut facilement souffrir de malnutrition et devra peut-être être nourri au moyen d'un tube de gastrostomie. Parlez à un nutritionniste pour en savoir plus sur les besoins alimentaires de votre enfant.
L'obésité est une préoccupation pour les enfants atteints de formes de SMA très performantes, car ils sont moins actifs. Il y a peu de preuves pour suggérer qu'un régime particulier soit utile. Hormis bien manger et éviter les calories inutiles, un régime alimentaire spécial n'est pas nécessaire pour les personnes atteintes de ces formes de SMA.
Espérance de vie
L'espérance de vie dans les enfants à l'âge adulte varie. La plupart des enfants atteints de SMA de type 1 ne vivront que quelques années. Les enfants atteints de SMA de types plus légers peuvent survivre longtemps à l'âge adulte et mener une vie saine et épanouissante.
La ligne du bas
Il n'y a pas deux personnes atteintes de SMA qui se ressemblent. Savoir à quoi s'attendre peut être difficile.
Votre enfant aura besoin d'un peu d'aide pour les tâches quotidiennes et nécessitera probablement une thérapie physique. Vous devez être proactif dans la gestion des complications et fournir à votre enfant le soutien dont il a besoin.
Il est important de rester aussi informé que possible et de travailler aux côtés d'une équipe de soins médicaux.
Gardez à l'esprit que vous n'êtes pas seul. De nombreuses ressources sont disponibles en ligne, y compris des informations sur les groupes de soutien et les services.
