Qu'est-ce que la maladie de Dercum?
La maladie de Dercum, parfois appelée adiposis dolorosa, est une maladie rare qui provoque des excroissances douloureuses du tissu adipeux appelées lipomes. Il affecte généralement le torse, les bras ou les cuisses.
Selon un article paru dans le journal Orphanet des maladies rares, la maladie de Dercum est de 5 à 30 fois plus fréquente chez les femmes. Ce manque d'accord sur sa fréquence chez les femmes indique que la maladie de Dercum n'est pas bien comprise. Malgré ce manque de connaissances, rien ne prouve que la maladie de Dercum affecte votre espérance de vie.
Quels sont les symptômes?
Les symptômes de la maladie de Dercum peuvent varier d'une personne à l'autre. Cependant, presque toutes les personnes atteintes de la maladie de Dercum ont des lipomes douloureux qui se développent lentement. La taille du lipome peut aller de celle d’une petite bille à celle d’un poing humain. Pour certaines personnes, les lipomes ont tous la même taille, alors que d'autres ont plusieurs tailles.
Les lipomes associés à la maladie de Dercum sont souvent douloureux au toucher, peut-être parce qu'ils exercent une pression sur un nerf. Pour certaines personnes, la douleur est constante.
Les autres symptômes de la maladie de Dercum peuvent inclure:
- gain de poids
- gonflement qui va et vient dans différentes parties du corps, souvent les mains
- fatigue
- la faiblesse
- dépression
- problèmes de pensée, de concentration ou de mémoire
- ecchymoses faciles
- raideur après la pose, surtout le matin
- maux de tête
- irritabilité
- Difficulté à dormir
Quelles sont les causes?
Les médecins ne savent pas ce qui cause la maladie de Dercum. Dans la plupart des cas, il ne semble pas y avoir de cause sous-jacente.
Certains chercheurs pensent qu'il peut s'agir d'une maladie auto-immune, une maladie qui amène le système immunitaire à attaquer par erreur des tissus sains. D'autres pensent que c'est un problème métabolique lié à l'impossibilité de décomposer correctement les graisses.
Comment est-il diagnostiqué?
Il n'y a pas de critères standard pour diagnostiquer la maladie de Dercum. Au lieu de cela, votre médecin cherchera probablement à exclure d'autres affections possibles, telles que la fibromyalgie ou le lipœdème. Pour ce faire, votre médecin pourrait effectuer une biopsie d’un de vos lipomes. Cela implique de prélever un petit échantillon de tissu et de le regarder au microscope. Ils peuvent également utiliser un scanner ou une IRM pour les aider à poser un diagnostic.
Si votre maladie de Dercum est diagnostiquée, votre médecin pourra la classer en fonction de la taille et de l'emplacement de vos lipomes. Ces classifications comprennent:
- nodulaire: lipomes volumineux, généralement autour des bras, du dos, de l'abdomen ou des cuisses
- diffuser: petits lipomes répandus
- mixte: une combinaison de lipomes grands et petits
Comment est-il traité?
Il n'y a pas de remède contre la maladie de Dercum. Au lieu de cela, le traitement se concentre généralement sur le traitement de la douleur en utilisant
- analgésiques sur ordonnance
- injections de cortisone
- ablation chirurgicale des lipomes
- liposuccion
- électrothérapie
- acupuncture
- lidocaïne par voie intraveineuse
- anti-inflammatoires non stéroïdiens
- régimes anti-inflammatoires
- exercice
Dans la plupart des cas, les personnes atteintes de la maladie de Dercum bénéficient le plus de la combinaison de ces traitements. Pensez à faire appel à un spécialiste de la gestion de la douleur pour trouver la combinaison la plus sûre et la plus efficace pour vous.
Vivre avec la maladie de Dercum
La maladie de Dercum peut être difficile à diagnostiquer et à traiter. Une douleur intense et chronique peut également entraîner des problèmes tels que la dépression et la dépendance. Si vous êtes atteint de la maladie de Dercum, envisagez de faire appel à un spécialiste de la gestion de la douleur et à un professionnel de la santé mentale. Vous pouvez également trouver un groupe de soutien en ligne ou en personne pour les personnes atteintes de maladies rares.
