Diagnostiqué jeune le jour où j'ai rencontré mon ami de longue date, MS

La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.

Quand vous entendez les mots? Ami de longue date? On pense souvent à une âme soeur, à un partenaire, à un meilleur ami ou à un conjoint. Mais ces mots me rappellent la Saint-Valentin, celle où j’ai rencontré mon nouvel ami de toujours: la sclérose en plaques (SEP).

Comme toute relation, ma relation avec la sclérose en plaques ne s'est pas produite en un jour, mais a commencé à progresser un mois plus tôt.

C'était en janvier et je suis retourné à l'université après les vacances. Je me souviens d'avoir été enthousiasmé par le début d'un nouveau semestre, mais aussi d'avoir redouté plusieurs semaines d'entraînement intense en lacrosse avant la saison. Au cours de la première semaine, l'équipe a subi les pratiques du capitaine, qui impliquent moins de temps et de pression que les pratiques avec les entraîneurs. Cela donne aux étudiants le temps de s’adapter à leur retour à l’école et au début des cours.

Bien qu’il soit obligé de terminer une course punitive, jonsie run (alias "punition run" ou pire course de tous les temps), la semaine des entraînements du capitaine était agréable - un moyen léger et sans pression d’exercer et de jouer à la crosse avec mes amis. Mais lors d'une mêlée vendredi, je me suis retiré parce que mon bras gauche me picotait intensément. Je suis allé parler aux entraîneurs sportifs qui ont examiné mon bras et effectué des tests d'amplitude de mouvement. Ils m'ont mis en place avec un traitement stimulant et thermique (également appelé TENS) et m'ont renvoyé chez moi. On m'a dit de revenir le lendemain pour le même traitement et j'ai suivi cette routine pendant cinq jours.

Pendant tout ce temps, les picotements ont empiré et ma capacité à bouger mon bras a énormément diminué. Bientôt, un nouveau sentiment est apparu: l'anxiété. J'avais maintenant ce sentiment accablant que Division I Lacrosse était trop, l'université en général était trop, et tout ce que je voulais, c'était être à la maison avec mes parents.

En plus de ma nouvelle anxiété, mon bras était fondamentalement paralysé. J'étais incapable de m'entraîner, ce qui m'a fait rater la première séance d'entraînement officielle de la saison 2017. Au téléphone, j'ai pleuré pour mes parents et j'ai supplié de rentrer à la maison.

De toute évidence, les choses ne s'amélioraient pas, alors les entraîneurs ont commandé une radiographie de l'épaule et du bras. Les résultats sont revenus normaux. Frappez un.

Peu de temps après, j'ai rendu visite à mes parents et je suis allé voir l'orthopédiste de ma ville natale, à qui ma famille avait confiance. Il m'a examiné et m'a envoyé pour une radiographie. Encore une fois, les résultats étaient normaux. Frappez deux.

"Les premiers mots que j'ai vus ont été:" Rare, le traitement peut aider mais il n'y a pas de traitement. "IL N'Y A. PAS DE CURE. - Grace Tierney, étudiante et survivante de la sclérose en plaques

Mais, il a ensuite suggéré une IRM de ma colonne vertébrale et les résultats ont montré une anomalie. J'ai enfin eu de nouvelles informations, mais de nombreuses questions restaient sans réponse. Tout ce que je savais à ce moment-là, c'est qu'il y avait une anomalie dans mon IRM de la colonne vertébrale et que j'avais besoin d'une autre IRM. Légèrement soulagé que je commence à avoir des réponses, je suis retourné à l'école et j'ai transmis la nouvelle à mes entraîneurs.

Pendant tout ce temps, je pensais que tout ce qui se passait était musclé et lié à une blessure de crosse. Mais lorsque je suis revenu pour ma prochaine IRM, j'ai découvert que cela avait un rapport avec mon cerveau. Soudainement, j'ai réalisé que ce n'était peut-être pas une simple blessure à la crosse.

Ensuite, j'ai rencontré mon neurologue. Elle a pris du sang, a fait quelques tests physiques et a dit qu'elle voulait encore une autre IRM de mon cerveau - cette fois avec contraste. Nous l'avons fait et je suis retourné à l'école avec un rendez-vous pour voir le neurologue à nouveau ce lundi.

C'était une semaine typique à l'école. J'ai rattrapé mes cours parce que j'avais tellement manqué à cause des visites chez le médecin. J'ai observé la pratique. J'ai prétendu être un étudiant normal.

Le lundi 14 février est arrivé et je me suis présenté à mon rendez-vous chez le médecin, ne ressentant aucune nervosité dans mon corps. J'ai pensé qu'ils allaient me dire ce qui n'allait pas et réparer ma blessure - aussi simple que possible.

Ils ont appelé mon nom. Je suis entré dans le bureau et me suis assis. Le neurologue m'a dit que j'avais la sclérose en plaques, mais je n'avais aucune idée de ce que cela voulait dire. Elle a commandé des stéroïdes intraveineux à forte dose pour la semaine prochaine et a déclaré que cela aiderait mon bras. Elle a fait venir une infirmière de mon appartement et m'a expliqué que cette infirmière installerait mon port et que ce port resterait en moi la semaine prochaine. Tout ce que je devais faire était de connecter ma bulle intraveineuse de stéroïdes et d’attendre deux heures pour qu’elles s’égouttent dans mon corps.

Rien de tout cela enregistré? jusqu'à ce que le rendez-vous soit terminé et que je sois dans la voiture en train de lire le résumé suivant: «Le diagnostic de Grace: sclérose en plaques».

J'ai googlé MS. Les premiers mots que j'ai vus étaient les suivants: «Rare, un traitement peut aider mais il n’ya pas de remède.» LÀ. EST. NON. GUÉRIR. C'est quand ça m'a vraiment frappé. C'est à ce moment-là que j'ai rencontré mon ami de toujours, MS. Je n'ai pas choisi ni voulu cela, mais j'étais coincé avec.

Au cours des mois qui ont suivi le diagnostic de ma sclérose en plaques, je craignais de dire à quelqu'un ce qui n'allait pas chez moi. Tous ceux qui m'ont vu à l'école savaient que quelque chose se passait. J'étais hors du cabinet, absente de la classe à cause de mes rendez-vous et je recevais chaque jour des stéroïdes à forte dose qui me faisaient exploser le visage comme un poisson-globe. Pour aggraver les choses, mes sautes d'humeur et mon appétit étaient d'un tout autre niveau.

Nous étions maintenant en avril et non seulement mon bras était encore mou, mais mes yeux ont commencé à faire cette chose comme s'ils dansaient dans ma tête. Tout cela a rendu l'école et la crosse incroyablement difficiles. Mon médecin m'a dit que jusqu'à ce que ma santé soit sous contrôle, je devrais abandonner mes cours. J'ai suivi sa recommandation, mais ce faisant, j'ai perdu mon équipe. Je n'étais plus un étudiant et je ne pouvais donc ni observer la pratique ni utiliser le gymnase d'athlétisme universitaire. Pendant les matchs, je devais m'asseoir dans les gradins. Ce furent les mois les plus difficiles, car je me sentais comme si j'avais perdu tout.

En mai, les choses ont commencé à se calmer et j'ai commencé à penser que j'étais au clair.Tout semblait avoir été terminé pour le semestre précédent et c'était l'été. Je me sentais? Normal? encore!

Malheureusement, cela n'a pas duré longtemps. J'ai vite compris que je ne serais jamais Ordinaire encore une fois, et j'ai fini par comprendre que ce n'est pas une mauvaise chose. Je suis une fille de 20 ans atteinte d'une maladie chronique qui me touche chaque jour. Il a fallu beaucoup de temps pour s’adapter à cette réalité, à la fois physiquement et mentalement.

Au départ, je fuyais ma maladie. Je n'en parlerais pas. J'évitais tout ce qui me le rappelait. J'ai même prétendu que je n'étais plus malade. Je rêvais de me réinventer dans un endroit où personne ne savait que j'étais malade.

Quand je pensais à ma sclérose en plaques, des pensées horribles me traversaient l'esprit que j'étais grossière et corrompue à cause de cela. Quelque chose n'allait pas chez moi et tout le monde le savait. Chaque fois que j'ai eu ces pensées, je me suis éloigné encore plus de ma maladie. MS avait ruiné ma vie et je ne la récupérerais jamais.

Maintenant, après des mois de déni et de pitié de soi, j'ai fini par accepter le fait que j'avais un nouvel ami de longue date. Et même si je ne l'ai pas choisie, elle est là pour rester. J'admets que tout est différent maintenant et que cela ne va pas revenir à ce qu'il était - mais ça va. Comme dans toute relation, il y a des choses sur lesquelles travailler, et vous ne savez pas ce que sont ces choses tant que vous n'êtes pas dans la relation pendant un moment.

Maintenant que MS et moi sommes amis depuis un an, je sais ce que je dois faire pour que cette relation fonctionne. Je ne laisserai plus MS ni notre relation me définir. Au lieu de cela, je ferai face aux défis et les affronter jour après jour. Je ne m'abandonnerai pas et laisserai le temps de me passer.

Joyeuse Saint-Valentin - tous les jours - pour moi et mon ami de toujours, la sclérose en plaques.

Grace est une amoureuse de la plage et de toutes les choses aquatiques âgée de 20 ans, une athlète féroce et une personne qui cherche toujours les bons moments comme ses initiales.