Quand mon frère est mort du cancer du pancréas, sa nécrologie disait qu'il avait perdu la bataille.
Cela donnait l'impression qu'il n'était pas assez fort, qu'il ne se battait pas assez, qu'il ne mangeait pas les bons aliments ou qu'il n'avait pas la bonne attitude.
Mais aucune de ces choses n'était vraie. Et ce n'était pas vrai non plus pour ma mère lorsqu'elle a reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire.
Au lieu de cela, j'ai vu deux personnes, que j'aimais beaucoup, vaquer à leurs occupations quotidiennes avec autant de grâce que possible. Même si ce jour-là impliquait une visite au service de radiothérapie dans le sous-sol de l'hôpital, à l'hôpital VA pour obtenir plus de médicaments contre la douleur ou à un ajustement de perruque, ils l'ont traité avec aisance.
Ce que je me demande maintenant, c’est quoi si, derrière cette grâce et cette résilience, ils étaient anxieux, effrayés et seuls?
La culture de lutte contre le cancer
Je pense qu'en tant que culture, nous accordons des attentes déraisonnables aux personnes que nous aimons lorsqu'elles sont très malades. Nous avons besoin qu’ils soient forts, optimistes et positifs. Nous avons besoin qu’ils soient ainsi pour nous.
Allez au combat! nous disons avec na? vet ?, à l'aise de nos positions d'ignorance. Et peut-être qu'ils sont forts et positifs, peut-être que c'est leur choix. Mais si ce n'est pas le cas? Et si cette attitude optimiste et optimiste apaisait les peurs de leur famille et de leurs proches mais ne faisait rien pour les aider? Je n'oublierai jamais quand je suis venu à réaliser cela de première main.
Le coût mortel du cancer du sucre enrobé
Barbara Ehrenreich, auteur américaine et militante politique, a reçu un diagnostic de cancer du sein peu de temps après la publication de son livre documentaire "Nickel and Dimed". À la suite de son diagnostic et de son traitement, elle a écrit "Bright-Sided," un livre sur la mainmise de la positivité dans notre culture. Dans son article, «Smile! Vous avez un cancer? elle a abordé cela à nouveau et affirme: "Comme un néon clignotant en permanence à l'arrière-plan, comme un jingle inévitable, l'injonction d'être positif est tellement omniprésente qu'il est impossible d'identifier une source unique."
Dans le même article, elle parle d'une expérience qu'elle a menée sur un tableau d'affichage, dans laquelle elle a exprimé sa colère à propos de son cancer, allant même jusqu'à critiquer les "arcs roses vifs". Et les commentaires arrivèrent, admonestant, la faisant honte de "mettre toutes vos énergies vers une existence paisible, sinon heureuse".
Ehrenreich affirme que "le sucre sur le cancer peut avoir un coût terrible."
Je pense qu'une partie de ce coût est liée à l'isolement et à la solitude lorsque la connectivité est primordiale. Quelques semaines après le deuxième cycle de chimiothérapie de ma mère, nous nous sommes promenés le long de voies ferrées abandonnées, en direction du nord. C'était une belle journée d'été. Nous n'étions que deux, ce qui était inhabituel. Et c'était si calme, ce qui était aussi inhabituel.
Ce fut son moment le plus honnête avec moi, le plus vulnérable. Ce n'est pas ce que j'avais besoin d'entendre, mais c'est ce qu'elle avait besoin de dire et elle ne l'a jamais répété. De retour à la maison familiale bruyante, remplie
avec ses enfants, ses frères et soeurs et ses amis, elle a repris son rôle de guerrière, se battant, restant positive. Mais je me suis souvenu de ce moment et je me suis demandé comment elle avait dû se sentir seule même avec son système de soutien robuste qui l'enracinait.
Il devrait y avoir de la place pour l'histoire de chacun
Dans le New York Times, Peggy Orenstein explique comment le meme ruban rose, créé par la Fondation Susan G. Komen pour le cancer du sein, peut détourner d’autres récits - ou, au moins, les réduire au silence. Pour Orenstein, ce récit se concentre sur la détection précoce et la sensibilisation en tant que modèle de rédemption et de guérison - une approche proactive des soins de santé.
C'est génial, mais si ça échoue? Et si vous faites tout correctement, et que le cancer se métastase quand même? Ensuite, selon Orenstein, vous ne faites plus partie de l'histoire ni de la communauté. Ce n'est pas une histoire d'espoir, et "peut-être pour cette raison, les patients métastatiques sont remarquablement absents des campagnes au ruban rose, rarement sur le podium du président lors de collectes de fonds ou de courses."
L'implication est qu'ils ont fait quelque chose de mal. Peut-être qu'ils n'étaient pas assez optimistes. Ou peut-être qu'ils auraient pu ajuster leurs attitudes?
Le 7 octobre 2014, j'ai envoyé un texto à mon frère. C'était son anniversaire. Nous savions tous les deux qu'il n'y en aurait pas d'autre. J'étais descendu vers l'East River et je lui avais parlé au bord de l'eau, mes chaussures enlevées, mes pieds dans le sable. Je voulais lui faire un cadeau: je voulais dire quelque chose qui était si profond que cela le sauverait ou du moins diminuerait toute son anxiété et sa peur.
Alors, j’ai envoyé un texto, «j’ai lu quelque part que quand tu meurs, tu devrais vivre chaque jour comme si tu créais un chef-d’œuvre». Il m'a répondu: "Ne me traite pas comme si j'étais ton animal de compagnie."
Abasourdi, je me suis précipité pour m'excuser. Il a dit: «Tu peux me tenir, tu peux pleurer, tu peux me dire que tu m'aimes. Mais ne me dites pas comment vivre.
Il n'y a rien de mal avec l'espoir
Il n'y a rien de mal avec l'espoir. Après tout, Emily Dickinson dit, "l'espoir est la chose avec des plumes," mais pas au détriment de l'annulation de toutes les autres émotions complexes, y compris la tristesse, la peur, la culpabilité et la colère. En tant que culture, nous ne pouvons pas noyer cela.
Nanea M. Hoffman, fondatrice de Sweatpants & Coffee, a publié une excellente interview avec Melissa McAllister, Susan Rahn et Melanie Childers, fondatrices de The Underbelly en octobre 2016. Ce magazine crée un espace sûr et informatif permettant aux femmes de parler honnêtement de leurs cancer, argumentant:
«Sans un lieu comme celui-ci, qui remet en cause le récit commun, les femmes risquent de continuer à tomber dans le« piège rose »d'attentes irréalistes et de rôles avec des étiquettes qu'elles ne peuvent pas respecter. Des rôles comme combattant, survivant, héros, guerrier courageux, heureux, miséricordieux, cancéreux, etc., etc.Seulement pour finir incapable de livrer et se demander? Quel est le problème avec nous? Pourquoi ne pouvons-nous même pas lutter contre le cancer?
À emporter
Aujourd'hui, il y a une culture remarquable autour de la célébration des survivants du cancer - et il devrait y en avoir une. Mais qu'en est-il de ceux qui ont perdu la vie à cause de la maladie? Qu'en est-il de ceux qui ne veulent pas être le visage de la positivité et de l'espoir face à la maladie et à la mort?
Ne doivent-ils pas célébrer leurs histoires? Est-ce que leurs sentiments de peur, de colère et de tristesse doivent être rejetés parce que nous, en tant que société, voulons croire que nous sommes invincibles face à la mort?
Il est déraisonnable de s'attendre à ce que les gens soient des guerriers chaque jour, même si cela nous fait nous sentir mieux. Le cancer est plus qu'un espoir et des rubans. Nous devons accepter cela.
Lillian Ann Slugocki écrit sur la santé, l'art, la langue, le commerce, les technologies, la politique et la culture pop. Son travail, nominé pour un Pushcart Prize et Best of the Web, a été publié dans Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown, et dans bien d’autres. Elle a une maîtrise en écriture de la NYU / The Gallatin School et vit à l'extérieur de la ville de New York avec son Shih Tzu, Molly. Trouvez plus de son travail sur son site Web et tweetez-la @Laslugocki
