Accepter un nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP) peut être difficile. Les questions persistantes, l'anxiété et le sentiment d'isolement peuvent être particulièrement difficiles. Mais rappelez-vous: vous avez du soutien et n'êtes pas seul. La Multiple Sclerosis Foundation estime que plus de 400 000 personnes aux États-Unis sont atteintes de sclérose en plaques et que 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque semaine.
Afin de clarifier et de fournir un soutien, nous avons demandé aux membres de notre groupe communautaire «Vivre avec la sclérose en plaques» quels conseils ils donneraient à une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP. Maintenant, il convient de noter que ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas être la meilleure option pour une autre. Mais parfois, un peu d'appui de la part d'étrangers peut faire toute la différence.
? Prenez une profonde respiration. Vous pouvez bien vivre malgré la SP. Trouvez un médecin spécialisé dans la sclérose en plaques avec lequel vous êtes à l'aise et cela peut prendre plus d'une fois. Peu importe ce que dit Internet, il n’ya pas de remède miracle. Communiquez avec votre société de la SP locale. Et rappelez-vous: tout le monde est différent. Les médicaments ont des avantages et des effets secondaires différents. Quelque chose qui fonctionne pour quelqu'un d'autre peut ne pas être juste pour toi.
-Bonnie Winkeler
Mon meilleur conseil serait d’essayer de garder une bonne attitude! Ce n'est pas une chose facile à faire quand votre santé est en déclin constant, mais une mauvaise attitude ne vous aide pas à vous sentir mieux! Aussi, rendre la vie aussi simple que possible! Moins vous avez de stress, mieux c'est! J'ai eu une surcharge de responsabilités au cours des dernières années et ma santé a empiré. Plus simple, c'est mieux !!?
-Christa Wells Bacak
Apprenez tout ce que vous pouvez, gardez la foi et espérez.
Je vous suggère également de tenir un journal pour suivre tout ce qui se passe, tout nouveau symptôme, tout sentiment inexpliqué afin que vous puissiez porter l'attention de votre médecin! Rappelez-vous également de toujours, toujours poser des questions et ne vous sentez pas désolé pour vous-même!
Pensez également à rester actif, à prendre vos médicaments et à conserver une attitude positive! On m'a diagnostiqué le 1er avril 1991 ET oui, j'ai été choqué, mais j'ai trouvé un bon médecin et nous nous en occupons ensemble! Accrochez-vous !?
-Dorothy Richards
Soyez positif et alerte. Tous les problèmes médicaux et tous les symptômes ne sont pas liés à la SP. Par conséquent, informez votre médecin de tous les symptômes, peu importe leur taille. Notez également tout sur un calendrier pour que vous sachiez depuis combien de temps vous rencontrez tous les problèmes.
-Theresa S.
«C’est écrasant de lire votre diagnostic sur papier et d’en prendre beaucoup. Le meilleur conseil que je puisse vous donner est de prendre une journée à la fois. Tous les jours ne seront pas bons et ce n'est pas grave. C'est tout nouveau, c'est accablant et le savoir, c'est vraiment le pouvoir. Aussi, assurez-vous d'accepter l'aide des autres, ce qui est très difficile pour moi.
-Rhonda Lowe
«Vous allez probablement recevoir beaucoup de conseils indésirables de la part de vos amis, de votre famille et d’autres personnes (mangez ceci, buvez cela, reniflez-le, etc.). Souriez, dites merci et écoutez votre médecin traitant.
Bien que bien intentionné, il peut être accablant et non compatissant, en particulier lorsque vous avez le plus besoin de compassion. Trouvez un groupe dans votre région ou à proximité et restez branché. Il existe également des sites FB. Être entouré de personnes qui «comprennent vraiment» peut être un grand encouragement, surtout en ces temps difficiles comme les rechutes ou une mauvaise santé. Restez connecté avec ceux qui savent. C'est le meilleur conseil que je puisse vous donner.
-Debbie Chapman
? L'éducation, c'est le pouvoir! Apprenez tout ce que vous pouvez sur la SP, assurez-vous de contacter votre section locale de la société de la SP et rejoignez un groupe de soutien. Tirez parti des éducateurs spécialisés dans la sclérose en plaques qui travaillent avec des sociétés pharmaceutiques pour fabriquer le médicament modificateur de la maladie que vous utilisez et le rendre compatible avec les médicaments. Demandez à votre famille et à vos amis de se renseigner sur la SP et d'assister aux rendez-vous chez le médecin et aux réunions de groupe de soutien. Enfin, demandez de l'aide si nécessaire et ne dites pas non à ceux qui veulent aider.?
-Lori Wilson
«Si on m'avait récemment diagnostiqué la SP, je ne ferais rien de très différemment de ce que j'avais fait il y a presque 24 ans. Mais, aujourd’hui, j’aurais le grand avantage de disposer de beaucoup de recherches et d’informations supplémentaires qui n’étaient pas disponibles lors de mon diagnostic en 1993. Je suggèrerais donc de recueillir autant d’informations que possible à partir de lieux réputés comme le NMSS et les recherches à proximité les hôpitaux et les cliniques de sclérose en plaques. Et je ne manquerais pas de chercher un neurologue spécialisé dans la SP, avec qui je pourrais communiquer.?
-Bobbie Misenti
«Quand on m'a diagnostiqué en 2015, je ne savais rien sur la maladie. Il serait donc extrêmement bénéfique pour quiconque de demander à votre médecin des informations et de le rechercher sur Google.Rester en avance sur vos symptômes vous aidera à fonctionner jour après jour. Informez votre médecin de tout nouveau symptôme que vous avez et même en le notant afin que vous puissiez, lors de votre rendez-vous, lui faire connaître chaque détail.
Soyez forts, ne laissez pas la définition de la sclérose en plaques changer votre vision de la vie et vous empêcher de poursuivre vos rêves. Avoir un bon système de soutien (famille, amis, groupe de soutien) est très important dans les moments difficiles. Enfin, soyez actif, prenez soin de votre corps et maintenez votre foi.
-Tara Shider
J'ai été diagnostiqué il y a 40 ans, en 1976. Acceptez votre nouvelle normalité et faites ce que vous pouvez quand vous le pouvez! 'C'est ce que c'est' est ma devise quotidienne!?
-Karen Starcher Mullins
"1. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la SP.
2. Ne vous sentez pas désolé pour vous-même.
3. Ne pas s'asseoir sur un canapé et pleurer à ce sujet.
4. Restez positif.
5. Restez actif. "
-Irene Juppé
«Les quatre principaux déclencheurs pour moi sont la chaleur, le stress, le fait de ne pas manger et la surcharge sensorielle (comme avec les achats). Les déclencheurs sont différents pour tout le monde. Essayez de noter chaque fois que vous avez un épisode: symptômes que vous avez, ce qui se passait avant ou avant. La plupart des gens souffrent de sclérose en plaques récurrente-rémittente, ce qui signifie qu’elle se présente par vagues
-Reverie shamaniaque
«J'ai reçu un diagnostic de SP à 37 ans et j'ai eu trois enfants. Cela a commencé avec la névrite optique, comme tant d’autres. Ce que j’ai choisi de faire à ce moment-là a fait toute la différence: j’en ai parlé à ma famille et à mes amis. Aucun de nous ne savait vraiment ce que cela voulait dire à ce moment-là.
Au même moment, mon mari et moi avons lancé la première microbrasserie dans le sud-ouest. Entre enfants et une nouvelle entreprise, je n’avais donc pas beaucoup de temps pour permettre à ma maladie de s’approprier ma vie. Immédiatement, je suis allé au bureau local de la National MS Society et je me suis porté volontaire. Pendant que j'étais là-bas, non seulement j'ai entendu parler de ma maladie, mais j'ai rencontré de nombreuses autres personnes atteintes de sclérose en plaques. Dès que je me suis sentie suffisamment en confiance, je suis devenue membre du conseil d'administration de ma section locale chargée de la SP.
J'ai siégé au conseil d'administration non seulement de la Société de la SP, mais aussi de la Master Brewers Association et de l'Arboretum local. J'ai également été bénévole au téléphone dans le bureau local de la sclérose en plaques, un défenseur sans faille pour avoir écrit des lettres à des politiciens locaux et rencontré des politiciens locaux.
Maintenant, 30 ans plus tard, je peux regarder ma vie et dire que je suis fier de qui je suis et de ce que j'ai fait.
Maintenant, le choix est le vôtre. Mon conseil à toute personne nouvellement diagnostiquée avec la SP est de vivre votre vie au maximum! Acceptez vos défis, mais n'utilisez pas votre maladie comme une excuse pour ce que vous ne pouvez pas faire. Pensez à ce que vous allez dire à vous-même et aux autres personnes nouvellement diagnostiquées dans 30 ans!?
-Mary Thompson
«Quand on m'a diagnostiqué pour la première fois, j'avais des migraines et des crises convulsives, ce sont des crises convulsives. Bien que je n'en ai eu que 8, ils sont vraiment effrayants!
Je vous conseille de vivre une journée à la fois. Trouvez des choses qui stimulent votre esprit. J'aime faire des maths. Faites de l'exercice quand vous le pouvez. Fixer des objectifs et trouver des moyens de les atteindre. MS va vous apprendre à comprendre et à apprécier ce que vous avez dans la vie. Cela mettra l'accent sur l'appréciation des petites choses, comme être capable de marcher sans assistance, de se souvenir des dates et des heures, de passer une journée sans douleur et de tenir ses fonctions corporelles. MS vous apprendra également, si vous le permettez, à regarder la vie d’une manière totalement différente.
Vous allez avoir des moments difficiles dans votre vie à venir. Des moments qui stresseront votre amour des gens, des moments qui stresseront votre famille et vos amitiés. Pendant ces moments, donnez votre amour librement à tout le monde, devenez une personne dont vous êtes fier.
Enfin, et je tiens vraiment à souligner cela, soyez reconnaissant pour cette maladie. Remerciez les personnes autour de vous pour leur amour, leur compréhension et leur aide. Merci aux médecins et aux infirmières pour toute leur aide. Enfin, remerciez votre Père céleste pour cette vue imprenable sur le monde que vous allez acquérir. Tout ce qui nous arrive est pour notre bien, si nous en tirons quelque chose.
-James Justice, MBA
